Baby Naail disunyik ubat RM9.8 juta hasil sumbangan rakyat Malaysia, senyuman manis terukir di wajahnya. Saat melihat senyuman terukir di wajah adik Naail selepas menerima suntikan ubat zolgensma yang berharga RM9.8 juta semalam, wajah manis juga terukir di wajah rakyat Malaysia.
Ini kerana menerusi dana diasaskan oleh Misi Founder, wang RM9.8 juta dapat dicapai dengan cepat hasil sokongan rakyat Malaysia. Baby Naail atau nama sebenarnya Wan Muhammad Naail disahkan mengidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1.
Baby Naail Disuntik Ubat RM9.8 Juta Hasil Sumbangan Rakyat Malaysia
Sebelum usianya dua tahun, ubat paling efektif untuk merawat penyakit jarang jumpa ini ialah Gene Theraphy, ubat zolgensma berharga RM9.8 juta dan telah pun selesai diberi disuntik pada Baby Naail semalam.
Satu perkongsian dari ibunya, Raihan Amin di instagram, dirinya menitipkan satu doa buat anak kesayangannya itu.
Doa buat anak mommy Wan Muhammad Naail,
“Ya Allah, Tuhan manusia, hilangkan segala penyakit. Berikanlah kesembuhan kerana Engkau Tuhan yang menyembuhkan, tiada yang dapat menyembuhkan penyakit kecuali dengan kesembuhan-Mu, iaitu kesembuhan yang tidak meninggalkan rasa sakit.”
Namun masa yang sama menjawab pertanyaan orang ramai di ruang komen, Raihan yang juga adik beradik dengan pelakon Fattah Amin memaklumkan, setiap kanak-kanak yang diuj dengan penyakit jarang jumpa ini berbeza-beza perkembangannya.
“Kami ikhtiar ubat ini, untuk hentikan kemerosotan Naail. Yang lain lain, kami serahkan pada Allah. Teruskan rutin harian Naail seperti biasa.,” katanya yang mengharapkan anaknya akan membesar sama seperti kanak-kanak lain.
Ternyata, selain Baby Naail, derma untuk adik Athif yang turut memerlukan RM9.8 juta bagi mengubati penyakit jarang jumpanya sudah berjaya dikutip hasil sokongan rakyat Malaysia.
Nampak seperti sukar, namun bagi kedua-dua bayi ini, Baby Naail dan Baby Athif, jumlah dana yang berjaya dikutip dari rakyat Malaysia ialah sebanyak RM29.6 juta dan inilah kasih sayang dari seluruh rakyat Malaysia yang bersatu padu membantu tanpa mengira sesiapa.
Kuih Kaswi antara kuih tradisional yang menjadi kegemaran ramai. Rasanya yang lemak manis dan lembut, memang sedap dinikmati bila-bila masa. Jika selalu kita buat kuih Kaswi Gula Merah masukkan dalam loyang je, boleh cuba resipi Kaswi Pandan.Memang sedap dan cantik. Resipi guna sukatan cawan memang mudah, guna acuan boleh dapat 24 biji.
Si hijau cantek ni asyik lalu lalang dekat wall FB, hari ni kena juga buat. Bukan sebab viral tpi sebab suka tengok yang cantik-cantik.
Orang selalu kata indah khabar daripada rupa, tapi hari ni nak tukarlah, “seindah rupa dan khabar.” Tak manis sangat, sedap dan kena dengan tekak. Tekstur kenyal-kenyal sebab tu ada yang bagi nama “ Kaswi Gedik” tpi ada juga yang bagi nama “Kaswi Cantik ”. Excited oo masa keluarkan dari acuan. Memang cantekk pun! Ada yang dah jatuh hati?
Kuih KASWI pandan lembut bergedik,kenyal dan cantik.
1 cawan air pandan (kisar 4 helai daun pandan )
1 cawan santan cair
1 cawan tepung gandum
1 cawan tepung ubi kayu
1 cawan gula
1 sb air kapur
sedikit garam
1. Acuan sapu dulu dengan sedikit minyak.
2. Isi adunan sehingga penuh acuan tu dan kukus 15 minit.
3. Dah masak angkat tunggu kuih betul-betul sejuk baru keluarkan daripada acuan.
Mingguan Wanita: Memang cantik, elok kenyal lembut bergedik kuih kaswi pandan ni bila ikut resipi ni. Nak buat pun mudah, ikut sukatan cawan dan guna acuan cantik ni, mesti jadi nanti.
Fasha Sandha maafkan jururawat,”kali ini saja, pastikan fakta sebelum tulis” tuduh dirinya kurus kerana buat bariatik. Wajar jika Fasha Sandha naik angin. Ini kerana media sosial sering menjadi medan “membuka fitnah” apatah lagi yang sering menjadi mangsa adalah golongan selebriti.
Ekoran dikatakan kurus kerana membuat pembedahan bariatik, Fasha Sandha tampil memberi penjelasan panjang lebar dan menuntut seorang jururawat @sizuka_momoshi / HANIS SYAFIQAH membuat permohonan terbuka kepadanya mengenai tuduhan dia kurus disebabkan melakukan pembedahan bariatik itu.
Sebaiknya buatlah research dan kajian sebelum buat tuduhan dan andaian.
Bariatic atau jenis pembedahan berkaitan dengannya hanya boleh dibuat sekiranya, BMI melebihi daripada sepatutnya, 28 keatas ( kategori obese) dan juga sekiranya seseorang itu berpenyakit. (Darah tinggi / gastric/ atau sakit2 lain)
Sebelum ni BMI sy 25.5 dan saya di kategori OVERWEIGHT dan bukan obese dan saya tidak mempunyai apa2 penyakit Alhamdulillah.
Saya TIDAK akan judge atau memandang rendah pada orang yang melakukan bariatic kerana ada beberapa orang terdekat saya yang terpaksa melakukan bariatic kerana faktor kesihatan dan nasihat doktor, termasuk ibu sy sendiri pada Feb 2020 kerana obes/ darah tinggi dan sakit lutut kronik. Saya yang MEMBAYAR kos RM25,000 untuk procedure tersebut dan saya juga yang menjaga ibu ketika itu.
Saya tidak akan judge atau pandang rendah kerana mungkin suatu hari nanti saya juga akan memerlukan treatment tersebut.
Penurunan berat badan saya bukan cepat, ianya mengambil masa lebih 6 bulan. Sekarang saya hanya jaga pemakanan saya exercise dan malam-malam ambil berryfull.
Hanya itu saya perlukan buat masa sekarang…
Jadi jika sesiapa ada masalah hati, atau mungkin iri hati atau tak puas hati dengan pencapaian saya ini, boleh beli Berryfull sekarang dan cuba. Mana tau, lepas beberapa bulan boleh jadi macam saya.
Kepada penulis ni, atau siapa yang berkaitan dengan penulisan komen ni saya bagi masa 24 jam untuk tampilkan bukti atau buat permohonan maaf secara terbuka. @sizuka_momoshi . Misi HUKM mana yang menyebarkan berita palsu? Saya jaga ibu saya 3 tahun lalu, alih-alih buat cerita saya buat bariatic.
Saya harap perkara ni boleh dijadikan pengajaran agar jangan mudah nak gunakan sosial media untuk menyebarkan berita palsu sebelum mendapat kesahihan. Terima kasih.
Ekoran dari penjelasannya ini dan meminta jururawat berkenaan meminta maaf secara terbuka, tak sampai 24 jam ia dikongsikan di instagramnya, jururawat berkenaan meminta maaf kepadanya kerana menulis komen tanpa bukti sahih.
Anak jadi cacat kerana kecuaian perubatan, bapa anak cerebral palsy luah rasa kecewa masalah re-apppoinment. Kita bukan mahukan semuanya terlalu sempurna seperti mengikut aturan robot tapi sekurangnya kena ada budi bicara tatkala berurusan dengan manusia.
Memahami dan cuba menyelesaikan masalah dihadapi orang adalah lebih baik dari terus mengikut peraturan buku kerana tiada siapa yang sempurna. Sistem dibentuk untuk memudahkan semua urusan namun ihsan sangat penting dalam kehidupan.
Luahan seorang bapa, Khairul Azri yang anaknya disahkan ceberal palsy yang meluahkan rasa kecewa dengan karenah birokrasi hanya kerana re-appointment menjadi viral di media sosial hingga mendapat perhatian ramai hingga ramai meluahkan pendapat yang sama.
Baca luahannya yang tular sejak semalam.
Kadang kadang aku ada terasa nak carutkan KKM dari aku bangun sampai aku tidur. Kecewa nak mampus.
Memang menyusahkan hidup aku sekeluarga dari aku celik mata sampai aku pejam mata. Tapi tahan diri sebab wife aku punya punca rezeki asbabnya dari KKM.
Kawan-kawan pun ramai kerja KKM.
Macam hari ni, aku bawak anak aku gi hospital Rehab ni.
Bendanya simple tapi jadi susah nak mampus.
Ceritanya, anak aku ni ada re-appointment(appointment semula) dekat hospital Rehab ni pagi ni.
Asalnya memang regular, tapi lepas missed 2 kali sebab anak aku warded masa appointment dia dah cancel kan terus.
Aku call mintak nak checkup dan check progress balik, dia kata oh sebab dah missed kena gi mintak refer kat hospital asal, alasan sebab aku tak datang, aku kata ok, nak buat camna anak aku masuk hospital sebab pneumonia, budak budak Cerebral palsy camni memang common pneumonia.
Gi lah hospital regular checkup bulan lepas mintak referal, dapat surat bagitau, dia kata ok ada dalam sistem, datang je takyah bawak surat.
Tunggu sebulan, harini datang. Bangunlah aku 6 pagi tadi, mandikan budak ni, mandikan adik kecik, hantar mak di ke MRT suruh naik MRT untuk pergi kerja sebab aku nak guna kereta mak dia bagi budak ni selesa ada carseat dua, takyah berebut dengan adik dia, siaplah bagi budak ni breakfast supaya dia tak mengamuk masa tunggu kat hospital yang biasa cecah 2-3 jam gak kalau nasib tak berapa baik.
Selesai semua aku pun gerak sampai ke Hospital, tak boleh parking dekat parking OKU, guard kata hanya untuk pemandu.
Betul juga sebab yang cacatnya dia bukan aku, tapi yang hairannya parking staff ada kaki sempurna lagi dekat dengan entrance dari pemandu OKU. Tahla.
Aku tanya, anak saya ni tak boleh jalan, budak takkan nak tinggal, tak boleh hanya pemandu, aku angguk aku blah, tak nak memanjangkan conversation, parking lah nun kat block ward, menapaklah 300 meter usung anak aku yang 4 anggota tak boleh guna.
Pergi kaunter hasil, daftar, lega usaha sejak 6 pagi tadi hampir jadi kenyataan, jalan sampai kaunter klinik, 8.45 pagi.. staff nurse nampak je muka aku, Cik ni daftar baru, surat ada bawak kan?.
Jem, aku selongkar beg buku, takde surat, call wife aku dia kata dalam beg buku, tak ada, aku suruh wife aku cakap dengan staff nurse, rayu or negotiate, sebab bukan new case pun, pompang pompang takde surat, tak boleh masuk.
Alasannya kena ada surat untuk nak semak progress.
Dia suruh aku balik datang hujung bulan.Lagi 20 hari.
26 hb ni datang ya cik.
Aku pun ambil buku, tak kata apa belah.
Dia kata terima kasih, aku tak jawab, jarang aku buat benda tak beradab camni, tapi sorry lah sebab hati memang tengah pedih. pedih.
Aku jadi trigger.
Kau tahu kenapa trigger?
Eh taik nak cek progress apa?
Ni yang mula nak rawit semua benda ni.
Anak aku ni tak ada progress dah 5 tahun.
Dia jadi cacat sebab apa?
Sebab kesilapan staff Hospital KKM yang lakukan kesilapan medicolegal masa anak aku lahir.
Dan aku bayar full payment program ye FPP, bukan singgit atau 5 ringgit bersubsidi. so aku ada high expectations atas servis yang akan aku terima tersebut.
Tapi apa jadi? kelaut.
Beratus beribu sawan dia hadap.
Aku dah ikut prosedur.
Lapor SISPAA KKM.
2 round buat inkuiri dengan hospital dan external parties, barulah Hospital, KKM mengaku memang buat silap sampai anak aku jadi camni.
Bukan sekali, 2 kali missmanagement.
Dari Staff nurse, ke MO ke Specialist.
Bila dah mengaku silap, aku mintak ganti rugi, to be fair, untuk budak ni, masa discaj dulu tak da bincang pun apa masa depan, depa blindsided aku.
Dan juga untuk elak kemungkinan aku mati dulu, nanti sapa nak bela budak ni.
Awal nampak macam ada sinar, tapi nak masuk 3 tahun satu habuk pun tak ada progress.
Aku call, kejap dekat MOF, kejap dekat pejabat AG, kejap dekat KKM balik, kejap dok kira lagi.
Awal dulu alasannya Covid, sekarang alasan apa?
Masuk tahun ketiga masih kena sepak macam bola, aku buat lagi SISPA dekat Biro Pengaduan Awam Jabatan Perdana Menteri.
Wah, nampak macam ada move, call aku, call sana sini, sebulan tunggu, last-last keluar surat bodoh, oh memang prosedur ni lama, tengah kira lagi berapa nak compensate anak awak 3 tahun nak kira apa lagi?
Dari anak aku tak ada sawan mai balik blank stare dia? ka hangpa nak kira sampai anak aku umur 20 tahun ke? or mati dulu.
Aku ingat yang kerja bahagian medicolegal, ex-gracia KKM, MOF ni hilang kalkulator kot susah sangat nak kira, budak ni CP, brain injury, brainstem, motor function takdak, spastic quadriphlegic, type 5, terantar, kalau jaga elok tak sakit yang lain lain. boleh hidup 25-30 tahun.
Darab jelah. Apa susah sangat.
Kalau tak ada kalkulator habaq aku nak pi hantar.
Hah, tengok dah rawit benda lain. Aku nak cite benda kena reschedule je tadi.
Moralnya yang keje hospital ni korang kadang jangan lah ikut the book sangat, lurus ikut prosedur yang kadang tak perlu pun, aku siap budak ni since pukul 6pagi kot, months of preparation last last tak dapat masuk sebab sekeping surat yang tak perlu pon.
Dan setiap patient tu ada backstory dan struggle depa sendiri, ada disappointement depa dengan hngpa, macam sakit anak aku ni aku tak mintak pun dan tak akan jadi pun kalau hangpa buat kerja betul betul at the first place .
So maaflah kalau agak mudah tertrigger bila hgpa buat lebih kurang dan bersungguh sangat nak ikut protokol.
Klah lagi panjang, lagi pedih hati, nak hantaq budak ni pi sekolah sat.
Pemandu lori kontena wanita ini pernah dikecam kerana bekerja dalam bidang lasak. Kini kisah Zuraida jadi inspirasi wanita cari rezeki halal tanpa peduli pandangan orang.
download sekarang!
