Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Ads
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
Ads
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.
“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.
“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.
Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…
Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.
Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.
Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Hikmah di sebalik musibah. Di saat menjalani tempoh PKP di rumah, terlalu banyak sebenarnya nikmat yang Allah SWT anugerahkan dalam kita tak sedar.
Hikmah Tersembunyi
Jika sebelum ini, ibu bapa sibuk bekerja hingga kadangkala sukar mencuri ruang untuk bersolat berjemaah bersama anak-anak, tapi kini segala peluang itu muncul di depan mata. Hanya tinggal raih dan rebut saja! Sesungguhnya sangat rugi bagi mereka yang memandang musibah yang melanda dari sudut negatif sahaja sedangkan hikmah diketepikan.
Diharapkan tiap perubahan positif yang berlaku dan kebiasaan membaca al-Quran semasa PKP dan Ramadan ini tidak akan terhenti, seterusnya menjadi norma baru dalam kehidupan kita.
Cabaran Covid-19
Bagi keluarga Hajah Haryanni binti Harun https://www.facebook.com/personajannah.resources dan suami, Haji Abdul Razak bin Osman, yang bekerja dari rumah (WFH) sepanjang PKP, mereka mengambil apa hikmah dan natijah yang sedang berlaku sekarang.
“ Bila dilaksanakan PKP, bagi saya ini adalah PELUANG YANG ALLAH BAGI, bukan manusia yang cari. Supaya kita dapat sama-sama muhasabah diri dan bergantung pada-Nya.
“ Sebagai seorang ibu yang bekerja dari rumah, saya sangat menghargai peluang ini kerana sebelum ini, banyak masa dihabiskan di pejabat. Tiap hujung minggu pula sering kali bertugas di luar daerah. Jadi, saya sangat bersyukur Allah bagi ruang untuk saya berada di rumah, dapat beribadah dengan suami dan anak, juga ibu bapa saya.” Ujar Hajah Haryanni memulakan bicara.
Dapat Bersama Mak Ayah
Dia juga bersyukur kerana dapat bersama mak dan ayah tersayang sepanjang tempoh PKP ini.
“ Saya bertuah kerana tinggal berdekatan dengan rumah ibu bapa, sekitar 30 langkah saja dan dalam tempoh PKP ini, saya sekeluarga tinggal di rumah mereka. Terus terang, nikmat yang saya rasai sukar untuk digambar dengan kata-kata bila dapat kumpul dan beribadah bersama-sama, yang dulu sangat jarang diperoleh.
“Sebenarnya sebelum Ramadan lagi, kami sudah solat berjemaah dan baca al-Quran bersama-sama. Sekurang-kurangnya waktu maghrib dan isyak setiap hari kami solat bersama termasuklah pembantu rumah kami.” Jelasnya.
Ubah Ruang Tamu Jadi Musola
Tambah Hajah Haryanni, untuk keselesaan beribadah, mereka sekeluarga juga telah mengubah ruang tamu rumah menjadi musola.
“Sebenarnya sebelum PKP, ada rakan yang berkongsi di media sosial foto-foto orang yang mengubah suai satu sudut rumah mereka sebagai ruang untuk beribadah sepanjang Ramadan. Ia juga telah mencetuskan idea untuk saya melakukan hal yang sama. Di rumah mak dan ayah, ada satu ruang tamu lain yang jarang dipakai kecuali untuk menerima tetamu yang ramai. Atas persetujuan mak dan ayah, kami ‘tukar’ ruang tamu itu menjadi musola.
“ Alhamdulillah, Ramadan ini, saya, suami dan empat anak iaitu Irdina Najihah, Jazlina Natasya, Arina Nuhaa dan Muhammad Umar Ali berpeluang berjemaah dan tadarus al-Quran bersama ayah, Hj Harun bin Ahmad Saruji dan emak, Hjh Noor Azian binti Omar serta pembantu kami, Wati.
“ Inilah yang dikatakan hikmah di sebalik musibah. Musola ini juga dapat mengubat hati ayah yang sedih kerana tidak dapat ke surau walau pun rumah kami berdepan surau saja. Selepas mengerjakan solat tarawih, kami tadarus beramai-ramai. Sebelum Ramadan lagi ayah akan bacakan tazkirah di antara waktu maghrib dan isyak.” Tambah Hajah Haryanni.
Didik Anak-Anak Cinta Al-Quran
Menurutnya, dalam mendidik anak-anak, ibu bapa kena tunjukkan contoh barulah anak-anak akan ikut secara semula jadi. Nak anak baca al-Quran, ibu bapa kena mulakan dulu, hari-hari kena baca. Malah ibu bapa pun tak boleh berhenti belajar tentang al-Quran.
“ Tempoh PKP ini, anak saya yang bongsu, Selasa hingga Khamis dia akan mengaji secara online bersama seorang ustaz yang merupakan Imam masjid Majlis Daerah Perak Tengah. Ustaz akan minta dia baca satu muka surat dan ustaz akan beri komen. Anak lelaki saya itu juga dilantik sebagai bilal setiap kali kami solat Jemaah dan dia yang akan membaca doa selepas solat. Bila bacaannya telah diperbetulkan ustaz, ia membuatkan dia rasa lebih yakin.” Jelasnya.
Al-Quran Syifa Untuk Penyakit Fizikal, Mental Dan Jiwa
“Al-Quran adalah penyuluh iman, pemangkin taqwa dan panduan hidup yang sangat lengkap. Al-Quran juga boleh menjadi syifa untuk segala keresahan terutama tempoh PKP. Saya keluarkan juga turut mengikuti program Word#QuranHour pada 13 Mei lalu,” Ulas Hajah Haryanni lagi mengakhiri bicara.
Kali ini team Kongsi Kasih bersama Perfume Paradise ke Pasir Puteh, Kelantan. Pertemuan berlaku di hadapan Markas Jejak Jalanan dengan bantuan Abe Hae. Dengan konvoi tujuh buah pacuan empat roda, team Kongsi Kasih ke rumah Pok Su iaitu seorang warga emas berumur 69 tahun yang tinggal bersama anak lelakinya di sebuah rumah usang yang telah dihuni berpuluh tahun.
Kehidupan Pok Su yang sangat daif dengan masalah bekalan air, keadaan rumah yang berlubang lubang, kayu reput dan terletak di pinggir semak dan hutan.
Air Mata Pok Su Mengalir Kenangkan Kesusahan Diri
Malah rumah Pok Su juga sangat berisiko kehadiran ancaman binatang berbisa. Team Kongsi Kasih sempat hulurkan bantuan seperti tilam, barang keperluan makanan dan pam air bagi membantu melengkapi serba sedikit keperluan Pok Su.
Kehadiran team Kongsi Kasih dan Perfume Paradise sangat dihargai oleh Pok Su. Malah air mata mengalir ketika dihulurkan bantuan.
“Isteri meninggal pada tahun 2013, keadaan rumah yang uzur bila hujan air akan masuk air dan kena tilam. Memang sedih dan tak sangka ada yang sudi datang hulurkan bantuan,” kongsi Pok Su yang sangat berterima kasih pada team Kongsi Kasih dan Perfume Paradise kerana sudi bertandang ke rumahnya.
Ibu Tunggal Mek Yah Berjaya Keluar Dari Belenggu Najis Dadah
Seterusnya team Kongsi Kasih dan Perfume Paradise turut menyantuni rumah Mek Yah yang terletak di Tanah Merah. Mek Yah merupakan seorang bekas penagih dadah yang telah berjaya keluar dari belenggu najis dadah.
Dahulu Mek Yah bekerja sebagai pemetik buah petai dan turut membersihkan hutan dan semak untuk kegunaan dan keperluan peneroka di kampung.
Kisah sewaktu menagih dadah memberi keinsafan buat Mek Yah yang sebelum ini pernah ditangkap polis dan kelima-lima anak Mek Yah telah berpecah belah dan terpaksa diambil oleh ahli keluarga dan ada yang di bantu hantar ke tahfiz untuk dibela sementara waktu sehingga Mek Yah dibebaskan selepas pulih.
Sebelum Abe menghulurkan bantuan, Mek Yah seorang ibu tunggal yang turut tinggal di sebuah rumah daif, namun dengan bantuan Abe Hae, Mek Yah telah berjaya mendapatkan sebuah rumah baru yang di berikan oleh kerajaan.
Kini kehidupan Mek Yah banyak berubah ke arah lebih positif. Anak-anak juga sangat gembira bila menyambut kehadiran team Kongsi Kasih dan Perfume Paradise.
Malah anak-anaknya juga sangat senang dan mengasihi Abe Hae yang mereka gelar ‘Ayoh’.
Abe Hae telah membawa tilam baru dan juga keperluan barangan makanan buat Mek Yah sekeluarga dan turut memberikan bantuan uniform sekolah buat anak-anak Mek Yah.
“Saya banyak jadikan pengalaman sebagai satu teladan. Sangat malu pada waktu ditangkap namun kini semuanya berubah. Saya berterima kasih kerana sudi hadir melawat dan memberi bantuan kepada saya sekeluarga,” kongsi Mek Yah.
Untungnya mak ayah kalau anak tidur awal setiap malam, tambah pula kalau esoknya hari bekerja. Mudah kerja esok hari nak siapkan anak-anak ke sekolah atau hantar ke rumah pengasuh!
Ya, nak tidurkan anak awal pun kena tahu rahsianya. Macam yang ibu muda, Puan Nuraisyah Abu Husin lebih suka amalkan enam tip yang paling berkesan ini. Nah, malam ini boleh mulakan ya…
Tip Anak Tidur Awal Setiap Malam
Selalu kawan-kawan aku tanya, apa yang aku buat sampai anak-anak aku mesti akan tidur setiap hari Jam 7.40-8.30 malam. Dulu, aku pun tak tahu tips ni. Masa adam kecik-kecik dahulu, selalu sangat dia terjaga malam atau tidur lambat. Endingnya, pagi aku dan laki aku jadi zombie. Dia sedap tidur pagi. Kite orang? kena keje kan..
So aku banyaklah membaca tips-tips dari ibu bapa lain dekat Facebook ini. Dan aku apply, alhamdulillah mmbuahkan hasil. Dah berbulan-berbulan anak aku displin tidur awal. Kite orang laki bini pun dapat me-time lebih selalu.
Okay caranya macam ini.
1) Kau orang balik keje pukul 5/6 petang itu memang kena spend masa betul-betul dengan anak-anak. Tolak benda lain ketepi, ajak la dia orang main kat playground ke, main basikal ke, menari ke, apa-apa aktiviti yang memerlukan tenaga yang banyak. Ini untuk anak yang dah pandai berjalan.
2) Untuk baby macam Ayra (5bulan), aku cuba cara ini dan sangat-sangat la berkesan. Sejam sebelum nak tidurkan dia, mandikan dulu dengan air suam, jangan lupa sapu minyak telon. Kena jaga perut baby supaya tak kembong. Selepas itu, sila buat dia ketawa. Ketawa, guling, happy-happy (bukan tinggalkan dia main sndri ye, kita kena layan dia). Aktiviti ni berat untuk baby, bagi dia macam ahhhh penatnya hari i banyak gelak. Haha jadi smpai masa dia akan tidur lena..
3) Balik semula untuk anak umur macam Adam (1tahun 11bulan), bagi dia makan kenyang-kenyang dalam pukul 7 itu. Ada masa anak tak nak makan kan? Benda ni akan kesan masa tidur dia, sama ada dia tak boleh tidur sebab perut lapar atau dia tidur dulu lepas itu terbangun tengah malam. Kite orang selalu dah kena benda ni, jadi kalau tiba-tiba Adam tak nak makan malam, kite orang bagi dia pisang. Pisang boleh buat perut dia tahan sampai esok (diantara malam tu dia menyusu la)
4) Ibu dan ayah kena berkorban masa malam. Nak start benda ini bukan papp bolehh je displin.. Nak biasakan anak-anak dengan satu perkara ini makan masa, jadi kalau nak anak-anak tidur awal. Malam ibu ayah tak payah la keluar rumah. Jenis macam kite orang kalau balik rumah ibu bapa, ada masa nak makan malam luar kite orang pesan siap-siap kena keluar betul-betul lepas maghrib dan balik awal sebab budak-budak tidur awal. Alhamdulillah mak ayah kite orang memang very understanding bab-bab cucu ni.
5) Oh satu lagi, masa tidur buka Surah Ruqyah (set ulang sampai esok pagi, kau orang bole beli mini radio yang ada surah banyak-banyak itu) ini boleh lindungi anak-anak kau orang dari gangguan tengah malam. Faham-faham jela kan. Sebab aku pernah terbaca yang jika anak-anak terbangun tengah malam itu maksudnya ada “benda halus” kejutkan ajak main/ganggu. Wallahualam.
6) Pastikan lampu tutup ye. Selagi lampu buka selagi itu dia orang susah tidur. Untuk ibu bapa yang ada 2-3 anak, cuba tidurkan yang kecik dulu. Macam aku tidurkan Ayra dulu, baru Adam. Masa aku tidurkan Ayra itu ayah sambung buat adam penat, bagi dia lari-lari satu rumah. Ketawa-ketawa macam happy bebenau.
Boleh cuba ye ibu ayah semua. Training displin ini sebulan aje lepas tu kau orang merdeka la malam memang kau orang yang punya. Dia orang dah tidur kau orang pegi la layan korea smbil lipat baju ke apa ke. Anak-anak kite orang memang dah tune, pukul 8.30 dah kesat-kesat mata tu kira paling lambat dah la melainkan dia balik rumah tok nenek dan jumpa sepupu-sepupu tu aku memang tak boleh halang. Sebulan sekali kan.
Haa… agak-agak mak ayah boleh buat tak? Akhirinya, ini tips ikhlas daripada pengalamannya sendiri sepanjang besarkan anak-anak kecil. Pesan wanita ini lagi, biasanya anak yang tidur awal ini diorang akan bangun awal. Pukul 5-6 pagi mata dia orang dah ‘segar bugar’. Boleh cuba dan share jika bermanfaat!
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
RM175 sebulan belanja barang basah, isteri kongsi tip jimat makan sekeluarga. Di kala ramai yang mengeluh harga barang dapur naik melambung, seorang isteri, Nabila ...