Setiap kali menatap wajah anak bongsu sedang tidur membuatkan hati ibu ini menjadi rawan. Anaknya kelihatan normal seperti kanak-kanak lain jika sedang tidur. Tiada rengekan, tiada dengusan dan tiada tangisan. Tatkala itu rasa di hatinya bercampur-baur, apatah lagi memikirkan masa depan anak bongsunya, Nurul Aunie Azizi yang kini telah berusia lapan tahun.

Sebagai ibu, Noriza Zamri, 42 tahun tidak dinafikan hatinya sangat gundah tatkala melihat keadaan Nurul Aunie atau panggilan manjanya Aunie. Ternyata kerisauannya ketika mengandungkan anak bongsunya ini ada benarnya.

Anak Syurga Ini Mampu Uruskan Diri

Mengimbau di saat usia kandungannya memasuki empat bulan, tatkala melalui proses imbasan, janinnya kembar. Tetapi selepas lima bulan, apabila diimbas semula, janinnya hanya satu. Kala ini hatinya mula berdebar apatah lagi doktor turut mengkhabarkan bahawa perkembangan anaknya tidak mengikut usia sebenar.

Oleh itu, Noriza merujuk kepada pakar di Hospital Besar Kuala Krai, Kelantan untuk pemeriksaan lanjut. Disebabkan bimbang dengan perkembangan bayi dalam kandungan, ibu beranak lima ini sering dirujuk kepada hospital untuk mengenal pasti masalah selain mendapatkan pemeriksaan di Klinik Kesihatan berdekatan.

Jelas doktor, biar pun bayinya kecil tetapi dia cukup sifat dan sempurna. Cuma saiznya agak kecil berbanding bayi seusianya. Akhirnya genap tujuh bulan setengah, Noriza diminta untuk melahirkan bayinya secara pembedahan, walaupun gentar demi anak yang dikandung, ibu ini pasrah.

Tanggal 21 November 2011, lahirlah puteri yang diberi nama Nurul Aunie seberat 1500 gram sahaja. Saiznya sangat kecil seakan anak patung Barbie. Terngiang-ngiang tangisan sang bayi ketikadibawa ke Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Selepas beberapa hari, barulah Noriza berpeluang melihat anaknya.

Sebak melihat anaknya yang masih kecil berselirat dengan wayar di NICU. Hampir sebulan di hospital, barulah Auni dibenarkan pulang.

Sindrom Yang Jarang di Temui

“Pada peringkat awalnya, doktor mengesyaki Auni mengidap sindrom Treacher Collins. Tetapi setelah melalui ujian kromosom, Aunie diagnos 4p iaitu Wolf Hirschhorn syndrome.

“Ekoran daripada 4p, Aunie kerap terkena sawan sejak kecil di samping masalah-masalah lain. Dalam masa yang sama, anak saya turut mengalami cleft palate, glaucoma di kedua-dua belah mata serta masalah jantung berlubang dan saluran pernafasan sempit.

“Sejak itu, Aunie telah menjalani empat pembedahan besar untuk mengatasi masalah yang dihadapinya. Sebagai ibu, saya sentiasa mencari maklumat tentang sindrom ini di internet serta bertanya doktor jika dirinya melihat kelainan pada Aunie,” jelas Noriza satu-persatu.
Oleh itu, Aunie mendapat perhatian khusus daripada pihak hospital, malahan Noriza berasa terharu jika ada masalah yang dirujuk pada doktor, pasti doktor akan mencari jalan penyelesaian melalui pembedahan untuk Aunie. Kadang-kadang perkongsiannya di media sosial membuatkan dia berjumpa dengan rakan senasib Aunie.

Dari situ, Noriza dapat berkongsi maklumat dan berkongsi pengalaman. Biar pun tidak ramai rakyat Malaysia mengalami sindrom ini, namun perkongsian ibu bapa dari luar negara juga menguatkan komuniti Wolf Hirschhorn syndrome.

Sepanjang membesarkan Aunie terdapat satu peristiwa yang tidak mungkin ibu ini lupakan. Ketika itu Aunie baru berusia tujuh bulan, dia mengalami tersedak susu ketika berada di dalam buaian. bayangkan kala itu Aunie kelihatan pucat dan doktor menyatakan peluang untuk Aunie hidup hanyalah 50/50.

Apatah lagi kala itu, Aunie juga diserang sawan dan ditempatkan di Unit Rawatan Rapi. Cukup syahdu kerana kejadian itu berlaku di bulan Ramadan iaitu seminggu sebelum tibanya syawal. Mujur semangat Aunie kuat dan usianya panjang, kami sekeluarga dapat beraya bersama Aunie.

Semakin Baik

Menurut Noriza, menipulah dirinya tidak pernah merasa terbeban menguruskan anaknya yang umpama bayi. Letakkan diri anda di dalam dirinya, pasti anda dapat menyelam perasaannya. Menjaga anak yang tidak normal dalam tempoh masa lapan tahun seperti bayi bukanlah satu tugas yang mudah.

Terlalu mencabar dan menguji emosi keibuannnya. Mujurlah suami, anak-anak dan keluarga menjadi pendukung paling kuat untuk Noriza tabah menguruskan anak bongsunya. Setiap kali lelah, Noriza cuba muhasabah diri dan menganggap ini adalah ujian untuknya dan keluarga.

Anak kelima daripada lima adik-beradik ini dikenali sebagai seorang anak yang sangat manja dan penyayang. Kini Aunie masih menjalani rawatan susulan di Hospital Raja Perempuan Zainab, Kota Bharu dan HUSM Kubang Kerian. Hospital juga telah menjadi rumah kedua buat Aunie kerana kerap berulang-alik ke sana sejak kecil.

Biar pun sukar untuk menelan kenyataan bahawa Aunie masih tidak mampu berjalan, Noriza tidak pernah mengalah. Malahan dirinya lebih kuat memaksa anak syurga untuk berjalan seperti kanak-kanak sebayanya.

“Buat masa ini, Aunie masih berusaha untuk berjalan. Dia juga tidak mampu berkomunikasi dan bercakap. Sebab saya menjaganya dari kecil, jadi saya dapat fahami dia melalui reaksi. Hingga saat ini, Aunie 100peratus mengharapkan bantuan orang lain untuk menguruskan diri.

”Öleh sebab itu saya cuba memaksa Aunie untuk berdikari seperti kanak-kanak lain, biar pun perkembangannya lambat tetapi saya tidak pernah berputus asa. Begitu juga sebelum ini Aunie hanya menggunakan wayar untuk minum susu, tetapi saya mencuba hampir beratus botol untuk Aunie belajar menghisap botol susu sendiri.

“Walaupun keadaan Aunie begitu, saya melayan seperti anak yang lain. saya tidak pernah malu dengan kekurangannya. Saya bawa dia berjalan, berenang dan bermain. kadang-kadang saya paksa dia berdiri lama untuk kuatkan kaki agar dia cepat bersedia untuk berjalan.

“Biar pun ramai yang tidak tahu tentang sindrom Wolf Hirschhorn tetapi saya suka sahaja berkongsi dengan orang sekeliling. Sebab sekali pandang, orang tidak tahu anak saya istimewa dan tidak seperti rakan sebayanya. Saya harap selepas ini masyarakat tahu dengan sindrom ini dan menjadi lebih peka.

“Menurut doktor punca Aunie berkeadaan sebegini adalah kerana terdapat serpihan kromosom yang tidak lengkap. Aunie juga adalah pembawa kepada sindrom ini selepas menjalani ujian kromosom. Walau apa pun puncanya, saya terima dengan reda,” cerita Noriza panjang lebar.

Menjadi harapan dan impian besar Noriza untuk melihat anaknya mampu menguruskan diri sendiri. Memadai anaknya mampu mandi, makan dan menukar pakaian sendiri, ianya telah menjadi nikmat terbesar buat Noriza. Jika Aunie mampu berdikari, Noriza lebih tenang sekiranya apa-apa berlaku padanya.

Asal buka sosial media, tengok orang lebih mulalah hati berkata macam-macam. Jalan di pasaraya pun begitu, ada saja tak kena orang lain di mata. Asal orang ada lebih rezekinya pun di kata juga.

Sudahnya, bagaimana mahu jadi tenang dan bahagia. Sebab itulah, kata Rosmarlina Binti Abd Gani ini, hidup setiap orang itu adalah pilihan sendiri. Nak jadi baik atau sebaliknya, sendiri jualah yang tentukan.

Hidup Anda Pilihan Anda

Pilihan di tangan anda
Setiap hari kita boleh memilih jalan hidup Kita sendiri.

Contoh bangun pagi.
Pilih untuk tidak marah-marah, masak sarapan dan buat bekal anak-anak dengan mood yang baik.
Atau pilih untuk tidak sabar, marahkan anak, atau marahkan suami jika tidak menolong apa-apa.
Pilih untuk rasa ceria atau senyap seribu bahasa.

Semua ni akan mempengaruhi.
Sabar untuk tahan marah jika anak lambat bangun atau lama sangat mandi.

Pilih untuk penatkan diri dengan exercise atau bersenang lenang.
Pilih untuk masak simple atau gigih masak macam-macam.
Pilih untuk tengok ceramah agama atau drama Korea, drama Melayu atau movie Marvel.
Pilih untuk senyum atau tarik muka penat.
Pilih untuk aktif socmed atau post hanya jika perlu.

Baca sini : Suami isteri tak berkira punca rezeki rumah tangga makin lebat.

Jangan Tertekan Tengok Orang Lebih Dari Kita

Ingat jangan tertekan tengok orang lebih dari kita, hidup tak pernah sama.
Cerita untuk sampai ke puncak itu hanya tuan badan yang tahu.

Pilih untuk rasa happy bila kawan-kawan share kegembiraan diorang.

Dalam kita tidak sedar ig story atau status FB kawan-kawan mewarnai hidup Kita. Pilih untuk scroll laju-laju kalau kurang berkenan.

Kita punye dark side dan bright side kita sendiri, kita punya pilihan untuk buat mana yang baik dan tak ikut kata hati yang tidak baik. Kita hanya manusia biasa yang tak pernah lari dari kesalahan.

Jangan buka aib sendiri, aib kawan-kawan atau aib suami pada orang lain, simpan kemas-kemas.

Pilihan di tangan anda.
Jadinya warnai setiap hari yg anda lalui itu supaya lebih bermakna.

Hati Tenang Bila Memaafkan Orang Lain

Lagi satu bila dah makin ber umur kita akan penting kan rasa tenang tu, contoh maafkan ajalah sesiapa yg buat salah pada kita, tak payah nak rasa sentap sangat lama-lama, bila dah maafkan orang tu, automatik akan rasa best aja hari-hari, tenang ja hari-hari yang mendatang tu.

Itu jugak dikira pilihan kita untuk memaafkan atau tidak. Sebaik nya jadi lah seorang pemaaf.

Jaga siratulrahim buat baik pada mak ayah, adik beradik, sedara mara, ipar duai dan kawan-kawan bertanya khabar antara satu sama lain, Pilihan di tangan anda utk kekal positif dan mengeratkan ikatan kekeluargaan itu.

Ingat hari-hari jika rasa nak marah, ada punye pilihan utk cool tenang dan sabar, istighfar banyak-banyak.

Sesungguhnya nya semalam adalah sejarah , hari esok semua orang takkan tahu apa akan terjadi dan hari ini adalah hadiah, coraklah dan hargailah masa sekarang sebaik mungkin.

Salam dari Ros,
Osaka

MW : Hati yang lapang dan tenang itulah punca bahagia ya mak-mak.

Sumber/Foto : Rosmarlina Binti Abd Gani *Artikel diterbitkan dengan keizinan penulis.

Suraya Abu Hassan, 26 tahun, tidak pernah menyangka bahawa dirinya akan mengalami lumpuh separuh badan.

Segala-galanya bermula dengan sakit kepala yang dialami secara tiba-tiba. Namun, dia tidak menghiraukannya kerana mahu menumpukan perhatian kepada peperiksaan SPM yang bakal dihadapi pada tahun 2009.

Setelah tiga hari menamatkan peperiksaan, sekali lagi dia mengalami masalah yang sama. Kali ini lebih teruk kerana dia hampir pitam. Kejadian itu berlaku ketika dia menemani emaknya, Saayah Zaini ke Pekan Sehari berdekatan rumahnya.

Mereka kemudiannya balik ke rumah. Keadaan Suraya yang semakin membimbangkan menyebabkan emaknya membawa dia ke Klinik Desa Felda Lepar Utara, Pahang. Namun setelah bertemu doktor, Suraya hanya diberikan  ubat tahan sakit.

Sebaik kembali semula ke rumah, badannya menjadi lembik. Kali ini bapanya Abu Hassan Zakaria segera membawanya ke hospital Temerloh.

Pembedahan

Doktor di Hospital Temerloh telah mengesyorkan agar Suraya dibawa ke Hospital Kuala Lumpur. Hasil pemeriksaan scan oleh doktor di HKL mendapati ada air yang tersumbat pada otaknya.

Doktor segera melakukan pembedahan membuang air di bahagian kanan otaknya. Kesan pembedahan membuatkan Suraya tidak boleh bercakap lebih kurang 2 bulan lamanya.

“ Saya terbaring seperti mayat hidup. Itu yang saya rasakan ketika itu. Anggota badan terutamanya sebelah kiri tidak boleh bergerak. Perasaan saya pada ketika itu usah cakaplah.

Asyik menangis. Kalau diingatkan saat-saat tersebut memang menyedihkan,” ujar Suraya mengimbau kisah hampir Sembilan tahun lalu.

Walau lumpuh sebelah badan, Suraya masih mampu berjalan. Namun begitu langkahnya agak lemah. Nasib baik dia tidak memerlukan kerusi roda untuk bergerak.

Sambung Pelajaran

Lumpuh sebelah badan menyebabkan cita-cita Suraya tidak kesampaian. Lama juga dia mendiamkan diri di rumah tanpa melakukan sebarang kerja atau bergaul dengan ramai orang.

Dia mengakui keadaanya itu bukan sahaja memberi kesan pada dirinya malah emak dan ayahnya turut menerima tempiasnya.

“ Emak dan ayah risau tengok keadaan saya. Saya sedar saya perlu buat sesuatu untuk hilangkan rasa risau mereka itu. Dahulu saya fikir selepas SPM saya mahu menyambung pengajian. Saya mahu masuk Universiti. Cita-cita saya mahu jadi guru. Itu yang saya sedih bila jadi lumpuh sebelah badan.

Pada suatu hari saya, abang saya telah mengesyorkan saya belajar di PLPP Bangi yang kebetulan tidak jauh dari rumah dia. Saya setuju dan mengambil kursus IT dan Pembantu Tadbir.

Saya duduk di asrama. Itulah pertama kali saya berada berjauhan daripada keluarga. Di situ juga saya sedar masih ramai lagi OKU seperti saya. Malah ada yang lagi teruk daripada saya.

Melihatkan kesungguhan kawan-kawan OKU di sana telah menambah keyakinan saya untuk mengubah nasib. Saya akhirnya berjaya menamatkan kursus di sana.”

Jadi Guru Tadika Pasti

Sejak menamatkan pengajian di PLPP, Suraya telah mendapat kerja sebagai guru di sebuah Tadika Pasti yang terletak di Felda Lepar Utara Satu .

Tadika ini terletak tidak jauh dari rumahnya. Setiap kali pergi kerja, Suraya akan memandu sendiri kereta yang telah diubahsuai. Ternyata kekurangan diri bukan penghalang buat dirinya untuk berdikari.

Jadi guru menyeronokkan Suraya. Setiap hari dia perlu melayan kanak- kanak berusia 4 tahun. Keletah mereka menghiburkan hatinya.

“ Kadang-kadang ada juga mereka bertanya pada saya apabila mereka melihat saya berjalan dalam keadaan tidak teratur. Kak Su, kenapa jalan macam itu? Itu antara soalan yang biasa saya terima dari mereka. Saya hanya mampu senyum sahaja apabila mendengar soalan tersebut.

” Tugas saya di tadika itu mengajar kanak-kanak membaca, menulis dan mewarna. Apabila tengok kanak-kanak ini saya rasa gembira. Kecacatan tidak menghalang kerjaya saya.

Paling penting saya perlu ada kesabaran. Saya perlu sabar menghadapi dugaan dan berusaha untuk membangunkan diri. Itu paling penting.”

Penyelidik UM Ajar Suraya Melakukan Regangan

Prihatin terhadap nasib insan yang kurang bernasib baik telah membuatkan sekumpulan penyelidik  dari Jabatan Kejuruteraan Bioperubatan, Fakulti Kejuruteraan Bioperubatan, Fakulti Kejuruteraan Universiti Malaya (UM) telah melawat Suraya.

Program lawatan ini merupakan sebahagian dari siri program yang dinamakan ‘Be Able’ yang mendekati pelbagai segmen masyarakat OKU dan cuba mendekatkan mereka dengan aktiviti kemasyarakatan arus perdana.

‘Be Able’ telah dimulakan sejak 2016 dan menerima dana geran penyelidikan komuniti dari Pusat Komuniti dan Kelestarian UM (UM Cares). Geran dalaman ini diberikan kepada penyelidik UM yang mampu memindahkan kemahiran dan kepakaran penyelidikan mereka untuk manfaat masyarakat setempat.

Pensyarah Kanan dan Pakar Prostetik dan Ortotik dari Jabatan Kejuruteraan Bioperubatan UM, Dr Nasrul Anuar Abdul Razak yang mengetuai delegasi penyelidik ini berkata, walaupun perjalanan mereka ke Felda Lepar Utara Satu, Bandar Tun Abdul Razak, Pahang ini mengambil selama 4 jam dari Kuala Lumpur, namun tidak mematahkan semangat ahli kumpulan penyelidik ini.

“ Objektif lawatan ini adalah bagi mendekati segmen komuniti orang kelainan upaya (OKU) yang mungkin terpinggir dan menerima khidmat sokongan pakar rawatan dan pemulihan.

Melihatkan keadaan Suraya ini saya percaya dengan latihan regangan yang betul dan dilakukan dengan konsisten, keadaan Suraya masih boleh dipulihkan lagi.”

Dengan bantuan pelajar sarjana Nur Afiqah Hashim dan Saibah Ghani, beberapa latihan regangan pemulihan telah dikongsi bersama Suraya untuk diamalkan secara konsisten.

Keadaan lumpuh sebelah badan, atau dikenali sebagai ‘hemiplegia’, boleh disebabkan oleh pelbagai faktor yang melibatkan sistem saraf, sama ada strok atau lain-lain kecederaan fizikal.

Bergantung kepada tahap kecederaan yang dialami oleh otak dan sistem saraf yang terlibat, tahap kelumpuhan yang terhasil juga berbeza, dan memerlukan strategi rawatan dan pemulihan yang bersesuaian.

Untuk jangka masa panjang, latihan regangan pemulihan sentiasa dicadangkan oleh mana-mana perawat pemulihan  untuk mengembalikan fungsi fizikal tubuh pesakit yang lumpuh kepada tahap yang lebih baik.