Setelah Janice Middleton didiagnosis dengan Penyakit Pick, bentuk demensia yang jarang dan agresif, anaknya Paul Bayfield memutuskan bahawa dia akan merakamkan tahun-tahun terakhir ibunya.
Seperti yang diceritakan oleh Paul kepada Daily Mirror UK, dia telah merakam lebih kurang 20,000 gambar-gambar ibunya ketika berjuang melawan kesan Penyakit Pick ini.
3 Tahun Rakam 20,000 Gambar-Gambar Penuh Bermakna
Selama 3 tahun Paul merakamkan kehidupan ibunya. Bermula daripada ketika ibunya diagnosis menghidap demensia sehinggalah ke saat-saat akhir ibunya menghembuskan nafas terakhir.
Menurut Paul yang juga seorang jurugambar ini, dia merasakan sesuatu yang kurang menyenangkan dengan keadaan ibunya Janice apabila mereka berbual di telefon. Ketika itu Paul sedang melakukan tugasan di Sri Lanka.
Pada usia 70 tahun, Janice telah didiagnos menghidap Penyakit Pick, bentuk demensia yang jarang dan agresif.
Setelah berbincang dengan ibunya mengenai penyakit tersebut, kedua-duanya bersetuju sudah tiba masanya untuk Paul mula merakamkan keadaan hidup ibunya ketika berhadapan dengan penyakit tersebut.
Projek foto unik tersebut adalah projek pertama medokumentasi Frontotemporal Dementia daripada diagnosis sehinggalah kematian.
Sentiasa Bawa Kamera
Dalam usahanya merakamkan kehidupan ibunya itu, Paul sentiasa membawa kamera setiap kali dia berada bersama ibunya.
“Terdapat amat sedikit kajian mengenai bentuk demensia ini. Kami bercadang untuk mencipta cerita dan menjawab persoalan yang sering ditanya oleh pesakit yang menghidap penyakit sama. Namun begitu amat berbeza sekali apabila kita mencipta cerita peribadi.
“Sebagai jurugambar dokumentari, saya biasa memisahkan diri daripada projek yang saya buat. Ia adalah mekanisma pertahanan yang terbaik. Kamera boleh menjadi satu cara untuk memisahkan diri dan sebagai pelindung.”
Keeping Mum
Projek yang dipanggil Keeping Mum ini telah membawa kepada bentuk rawatan baharu bagi penyakit Pick. Penyakit Pick kini sedang dipelajari dengan lebih teliti oleh NHS dan di Amerika Syarikat.
Paul telah berpindah ke rumah ibunya di Norwich dalam usahanya menjadi penjaga sepenuh masa ibunya. Jelas Paul, ada masanya ibunya sihat dan ada masanya ibunya tidak mampu melakukan sebarang perkara.
Tahun ini, Paul menerima bantuan daripada Dana Bob and Diane yang telah ditubuhkan oleh Gina Martin yang kehilangan kedua-dua ibu bapanya akibat demensia.
Dana ini memberi peluang kepada pencerita merakamkan kisah penyakit itu. Ia juga memberi peluang kepada Paul untuk menjaga ibunya dalam jangka masa panjang.
Artikel Berkaitan:
Hamil Kembar 4 Sebaik Ambil Anak Angkat 4 Beradik, Bertuah Sungguh!
Kisah Sedih 7 Beradik Buka Hati Pasangan Ini Jadikan Anak Angkat
Tidak Boleh Bercakap
Berikutan dengan penyakitnya itu, Janice hilang upaya untuk bercakap. Dia perlu mula belajar Bahasa Isyarat British.
Penyakit Pick juga telah memberi kesan terhadap kemahiran pergerakan pesakitnya sehingga memberi kesan keupayaan untuk menelan.
Kesan teruk penyakit ini juga telah memberi kesan terhadap kesihatan Janice. Wanita ini terpaksa dimasukkan ke pusat rehabilitasi selepas mendapat pneumonia. Janice jatuh sakit ketika tahun baru 2020 dan telah dimasukkan ke hospital.
Pada masa yang sama, Paul juga memerlukan pembedahan selepas tangannya patah ketika cuba membantu ibunya daripada terjatuh di bilik air.
Bertemu Di Sebalik Tingkap
Walaupun ketika masa perintah kawalan pergerakan, Paul tetap meluangkan masa melihat ibunya. Anak-beranak ini mula melakukan apa sahaja perkara yang boleh di rumah penjagaan yang menempatkan Janice. Janice di dalam rumah, Paul di luar rumah.
Namun begitu keadaan menjadi semakin serius apabila Janice mula keliru dengan teruknya. Setiap hari Paul akan berkomunikasi dengan ibunya melalui tingkap. Paul juga mula melakukan perkara pencetus ingatan seperti makan di sebalik tingkap bilik ibunya.
Cara ini dilakukan bagi membantu ibunya ingat cara bagaimana hendak makan. Jelas Paul lagi, pesakit Penyakit Pick apabila mereka kehilangan upaya untuk bercakap, biasanya pesakit ini masih boleh menyanyi sebagai satu cara pencetus ingatan.
“Saya akan letakkan meja di bahagian luar tingkap dan mula makan. Perkara itu biasanya akan mencetus ingatan ibu untuk turut sama makan.”
Ibu Meninggal Dunia Namun Projek Masih Belum Berakhir
Seiring dengan masa, penyakit Janice semakin teruk. Wanita ini mula hilang berat badan dan perlu dimasukkan ke hospital akibat pneumonia dan serangan jantung, penyakit yang berkait rapat dengan demensia.
Janice telah meninggal dunia pada 12 Oktober 2020 di York House di Dereham. Paul tetap setia berada di sisi menemani ibunya sehingga wanita ini menghembuskan nafas terakhir.
Jelas Paul yang berusia 40 tahun ini, projek yang dilakukannya itu masih belum berakhir. Dia berazam untuk menghasilkan buku dan bahan-bahan berbentuk Pendidikan pada masa akan datang.
Untuk tujuan peringatan buat ibunya, Paul meminta jasa baik kepada orang ramai untuk menyumbang kepada Dana Bob dan Diane dengan melawat bobandianefund.org.
Sumber/Foto: Daily Mirror UK / Paul Bayfield / Apex
