Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Ads
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
Ads
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.
“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.
“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.
Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…
Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.
Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.
Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Suami orang ramai yang stabil sebab isteri banyak bantu, wanita bujang jangan suka nak sondol. Ramai yang melihat kejayaan dan ketenangan seorang lelaki yang telah berkahwin sebagai hasil usahanya sendiri, namun hakikatnya, ada seorang wanita tabah di belakang tabir yang banyak menyokong dari segi emosi, kewangan, mahupun urusan rumah tangga.
Suami Orang Ramai Yang Stabil Sebab Isteri Banyak Bantu, Wanita Bujang Jangan Suka Nak Sondol
Namun begitu, wujud pula satu fenomena yang kurang sihat dalam masyarakat iaitu kecenderungan segelintir individu bujang untuk ‘menyondol’ atau cuba menggoda suami orang. Sikap ini bukan sahaja salah dari segi moral dan agama, malah boleh memusnahkan institusi kekeluargaan yang dibina dengan penuh kasih sayang dan pengorbanan.
Lelaki yang kelihatan berjaya dan tenang itu telah melalui pelbagai proses bersama isterinya. Mereka bukanlah stabil secara semula jadi, tetapi melalui fasa-fasa sukar yang dilalui bersama. Maka, apabila ada pihak ketiga yang cuba masuk campur, ianya bukan sahaja merosakkan hubungan suami isteri, malah boleh menyebabkan trauma emosi kepada semua pihak termasuk anak-anak.
Nasihat Dr Azizul Azli Ahmad ini boleh dijadikan panduan terutamanya yang bergelar suami orang dan wanita bujang agar tidak sesekali memilih suami orang.
Kenapa suami orang nampak tenang dan stabil dan matang dan kaya dan semualah!
SUAMI ORANG LEBIH STABIL SECARA KEWANGAN NAMPAKNYA.
MEMANG STABIL KALAU DUIT RUMAH BINI TOLONG BAYAR BERSAMA, BINI GAJI CIKGU DG48 DIA GAJI D29. MESTI NAMPAK STABILLAHKAN.
2. Pakai Kereta Honda atau BMW punya, mana pakai Axia
Bila suami bayar kereta, benda lain semua dia suruh bini bayarkan. Pastinya kereta lebih baik dari orang bujang. Orang bujang kalau pakai kereta mewah CCRIS dah tercekik biasanya.
3. Pakaian kemas dan lebih meyakinkan
“Bagi boxer abang, sayang nak gosok” sampai boxer kita bini tentukan warna apa nak pakai, macam mana tak nampak ensem.
4. Meyakinkan dan matang
Dah tiap hari hadap wanita, dia tahu apa yang wanita suka. Buat lawak tak hambar lagi. Dia memang juara biasanya, suami orang katakan. Nak makan kat mana pun dia tahu, orang bujang tempat makan pun dah pening!
5. Hidup Lama Makin Stabil
Bila dah sedikit ‘matang dan berusia’ pastinya pengalaman dah tinggi. Begitu juga gaji. Maka jika dibandingkan dengan graduan mula kerja, jauh kena tinggal Mamat UiTM ni.
6. Pemurah ya abang Mat nie?
Memang la pemurah, dik nak pikat kau dik. Semua dia akan bagi, kau mintak saja. Lagi pun kena ingat yang dia bagi tu sebenarnya bajet beli susu anak dia yang ke 12 sebenarnya. Balik mesti gaduh dengan bini.
7. NAMPAK TENANG COOL JER!
KAU TAK SERUMAH DENGAN DIA DIK, CUBA AJAK BINI DIA NGOPI KAT STRUBACK TANYA BAB LAKI DIA. BINI DIA SAHAJA TAHU SEMUA CERITA. TENANG DIA SEBAB BANYAK PIKIR BENDA NAK KENA BAYAR, NAFKAH BINI PUN MAIN BUAT MUKA KESIAN, TAK PUN HUJAH, “AWAK MAKAN APA SAYA MAKAN ITU NAFKAH LA”.
8. Bina Hidup Sama Sama Dengan Orang Bujang!
Belajar hadapi hidup bersama, jangan ambil jalan mudah. Kebahagian banyak dicipta saat susah menuju bahagia biasanya. Jangan nanti kau hempas bantal mengadu kat Capress dik!
Pesan pesan abang nampak simple, tapi inilah hakikat hidup.
Benarkah taraf mak saudara dikatakan lebih tinggi daripada mak mentua? Memang ramai yang rapat dan langsung tidak berasa kekok atau segan bila bersama mak saudara. Hubungan dengan mak saudara rapatnya seperti dengan ibu sendiri.
Jadi, tak mustahil juga sesetengah kita cukup rapat dengan mak saudara sebelah mak atau rapat dengan kedua-duanya (mak dan ayah). Itu sahajalah mak saudara yang kita ada. Tiada galang gantinya seperti mak ayah kita juga.
Mak Saudara Tarafnya Lebih Tinggi Dari Mak Mentua
Dalam perkongsian video tiktok yang dikatakan oleh Ustaz Badli Shah, menyarankan supaya menjaga hubungan dengan mak saudara ini. Tak bermaksud bila berkahwin, kita kena buang mak mentua tapi taraf mak saudara itu lebih tinggi dari mentua, hanya dia seorang dunia akhirat.
Antara mak saudara dengan mak mentua mana yang lebih penting untuk jaga hubungan. Inilah ulasan yang diberikan oleh Ustaz Badli Shah.
Kalau dibincangkan hukum, mak saudara dengan mak mentua, mana lebih penting untuk jaga hubungan. Sudah tentulah mak saudara.
Sebab mak saudara itu adalah adik beradik mak atau ayah kita. Sudah tentulah anak saudara boleh bersalam dengan mak saudara. Tapi berapa ramai anak saudara yang rapat dan baik dengan mak saudara.
Hormati & Jagalah Hubungan Baik-baik
Bukan Buang Mentua
Tarafnya tak boleh lawan dengan mak mentua sebab mak mentua boleh dicari bila kahwin lain, dapatlah mak mentua baru tapi mak saudara itu, hanya dia seorang yang kita ada. Tiada galang gantinya.
Betul apa yang dikongsikan ini. Bukan nak buang mak mentua, dia pun sama taraf seperti mak kita juga tapi itulah, kalau kahwin baru dapat mentua baru. Paling penting adalah jaga hubungan sesama kita.
Perasan tak, kalau mak-mak mula rasa stres atau moody, cara untuk dia melepaskan perasan itu adalah dengan marah-marah, ekspresi muka pun dah nampak lain. Cakap dengan tak nak lebih kurang sahaja. Kadang-kadang kesian melihat anak-anak yang tidak tahu apa-apa.
Bukan sahaja anak yang menjadi mangsa, rasanya satu keluarga terasa dengan keadaan itu. Moody ini tidak boleh dibuat main-main terutamanya kalau mak-mak dalam pantang. Boleh jadi meroyan nanti.
Bukan itu sahaja, kalau mak-mak mula tunjukkan emosi tak stabil ini, secara tak langung boleh berjangkit dengan anak-anak. Jangan main-main. Boleh huru hara rumah nanti.
Perkongsian daripada Noor Afidah Abu Bakar, pakar kaunseling keluarga turut menjelaskan perkara ini.
Anak Meragam
Selalunya waktu kita tidak ada ‘mood’ ataupun stres masa itu jugalah anak kecil kita akan mula meragam dan banyak songehnya.
Pernahkah anda mengalaminya?
Tahukah anda kenapa berlaku demikian?
Beberapa kajian (Goleman 1991, Hatfield et.al 2014) mendapati bahawa bukan virus (seperti Covid-19) sahaja yang boleh berjangkit, ‘mood’ dan emosi juga boleh berjangkit sesama manusia.
Malah ‘virus’ mood ini mengambil masa beberapa milisaat sahaja untuk berjangkit dari seorang individu kepada individu yang lain.
Ia berlaku apabila seorang individu secara TIDAK SEDAR meniru mimik muka atau ekspresi wajah individu lain yang ‘tidak ada mood’ atau stres.
Apabila kita merasa ‘down’ atau stres, ekspresi wajah kita tidak dapat disembunyikan. Anak yang melihat ekspresi wajah kita secara tidak sedar akan menirunya, maka berjangkitlah virus ‘mood’ kita kepada anak.
Begitu juga apabila kita tenang dan gembira, virus itu juga mudah berjangkit kepada anak.
Mungkin kuarantin diri seketika ketika kita tidak ada ‘mood’ atau stres dapat mengawal jangkitan virus ‘mood’ tersebut.
MW: Memang betul, kalau mood tak stabil, mulalah muka nampak kelat. Buat kerja rumah pun dalam keterpaksaan. Kadang-kadang anak boleh perasan dengan tengok wajah kita.
Shu Shukri "sekolahkan" Hafidz Roshdi, "dah kalah tu kalahlah, nafkah anak sesen pun tak bagi. Hari ini, di instagram storiesnya, pempengaruh Nurul Shuhada Mat...