Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Ads
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
Ads
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.
“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.
“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.
Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…
Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.
Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.
Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Selain ajar mengucap, ini perkara yang patut dilakukan jika ahli keluarga mak, ayah sedang nazak. Bukan hanya menangis, sepatutnya lakukan perkara-perkara ini kerana masa sangat-sangat suntuk.
Jangan terlalu menurut perasaan bila doctor beritahu pasangan atau ahli kekuarga mak, ayah tidak dapat diselamatkan. Paling utama ajar mereka mengucap sebelum mereka menghembuskan nafas terakhir.
Kongsi Dr Ahmad Zakimi Abdullah, setelah kami berusaha dan cuba sedaya mungkin, namun pesakit tidak dapat diselamatkan.
Selain Ajar Mengucap
Tangan sudah mula menggigil setelah lakukan CPR selama hampir setengah jam. Serius tak lagi berdaya.
“Ayah! Ayah! Jangan mati” tangisan anak-anak.
“Encik, encik semua jangan masuk ramai-ramai ya! Doktor tengah bantu CPR tu!” Ujar pakcik guard.
Mereka menyerbu masuk ke zon merah tanpa endah arahan pakcik guard suruh mereka keluar.
“Suka hati kamilah. Ini ayah kami. Apa neh!”
Ini Perkara Yang Patut DiLakukan
Mereka memarahi pakcik guard. Aku pun dimarahi kerana tak benarkan mereka masuk. Suasana sedikit tegang ketika itu.
“Benarkan seorang atau dua anak pesakit masuk,” arahku kepada pakcik guard sambil aku meneruskan CPR ke atas pesakit.
Setelah diberitahu keadaan ayah mereka yang mana tidak dapat diselamatkan lagi, lalu aku arahkan mereka supaya ajarkan mengucap sebelum kami hentikan CPR.
“Encik boleh ajar mengucap untuk ayah ya,” ujarku sambil CPR.
Tangisan anak-anak dan isteri pesakit terhenti.
“Eh! Di mana mereka ramai-ramai tadi,” soalku kepada seorang kakitangan.
Semua hilang setelah suruh ajar mengucap. Ke mana mereka semua? – aku bermonolog dalam hati.
Jika Ahli Keluarga Sedang Nazak
Masuk salah seorang dari anak pesakit.
“Encik boleh ajarkan ayah mengucap sekarang.” Sekali lagi aku mengarahkan supaya dia ajarkan mengucap.
“Kami tak pandai mengaji, doktor.”
“Saya bukan suruh encik mengaji tapi ajar mengucap kalimah syahadah.”
“Macam mana tu doktor?”
Kemudian aku sendiri yang ajarkan mengucap kalimah syahadah kepada ayah mereka.
Tadi ramai betul masuk dan menangis. Disuruh keluar kerana aku dan rakan-rakan cuba nak bantu ayah mereka, aku dan rakan-rakan pula dimarahi.
Sekali suruh ajar mengucap, semua cabut. Berkali-kali juga aku suruh namun seorang pun tak dapat lakukan.
Ajar Mengucap ‘Lailahaillallah’
Apa yang patut kita lakukan jika saudara atau kenalan tengah nazak adalah:
1. Ajar mengucap ‘Lailahaillallah’
2. Bacakan surah Yasin dan Ar Ra’du
3. Berdoa
4. Membaca Al-Quran
Caranya adalah dengan memangku (jika boleh) atau berada di sisi saudara yang tengah nazak dan ajarkan mengucap. Jika kita tidak berada di sisi, kita boleh bacakan surah Yasin, Surah Ar Ra’du, berdoa dan baca Al quran.
Semoga arwah berada di kalangan orang-orang yang beriman.
Dr Zek
Mingguan Wanita : Sememangnya bukan mudah berdepan dengan saat-saat kehilangan insan tersayang. Namun di waktu genting sebegini lakukan yang terbaik untuk dia, paling kurang ajarkan dia mengucap.
Kata Ustaz, kehidupan kita dan umur kita adalah seperti SIFIR 7. Sifir ini akan berhenti di tangga ke 9. Kenapa? Perkongsian sifir 7 yang ringkas dan dekat dihati mak ayah ini bagus untuk direnungkan bersama. Lagi-lagi bila usia memasuki 40-an, jangan mak ayah masih terleka kumpul harta, sibuk dengan kerjaya. Berjaga-jagalah, jangan sampai menyesal!
Nasihat yang disampaikan semula oleh Puan Khadijah Mohamad Nor bukan sifir yang biasa-biasa. ia sifir kehidupan manusia yang perlu diambil ikhtibar oleh hambaNya yang dikurniakan akal dan fikiran.
Sifir Gandaan 7 Ini akan Terhenti Di Usia 63.. Mengapa?
7 x 1 = 7
Ketika umur disifir 7×1, kita percaya bahawa bermain merupakan perkara sangat penting. Sebab itu kita suka bermain. Pagi petang siang malam mahu bermain. Kita belum kenal dosa pahala. Kita belum fikir tentang masa depan.
7 x 2 = 14
Ketika umur kita belasan tahun pula, kita merasakan kebebasan itu lebih penting. Sebab itu kita ingin menyuarakan pendapat sendiri. Ingin suara didengari. Kita banyak memberontak dan sedikit keras kepala. Kita menjadi degil dan tidak mahu mendengar kata.
7 x 3 = 21
Beranjak kepada umur 20-an, kita berasakan pendidikan dan kerjaya pula penting. Sebab itu kita belajar bersungguh-sungguh untuk memperoleh kerjaya yang setimpal. Kadang-kadang kita berasa menyesal tidak belajar bersungguh-sungguh dahulu. Melihat kawan-kawan mendapat pekerjaan yang baik kita berasa cemburu. Alangkah ruginya kita mempersiakan hidup sebelum ini.
7 x 4 = 28
Meningkat kepada umur ini, kita semakin sedar bahawa kewangan itu pula penting. Masa inilah kita sedang membina hidup.
7 x 5 = 35
Tahap penting untuk membina keluarga. Ingin membeli kereta, rumah, tanah, aset, melancong dan sebagainya.
7 x 6 = 42
Namun akhirnya, kita akur tatkala memasuki fasa ini . Bahawa usia semakin meningkat. Ini bukan lagi masa untuk berehat. Saat ini saat yang genting. Kita berlumba mngumpul harta.
7 x 7 = 49
Kita sedar perkara yang paling penting dalam hidup ialah kesihatan. Kekayaaan dan lain-lain tidak bermakna dengan tahap kesihatan yang tidak memuaskan. Pada masa ini darah tinggi, kencing manis, jantung sakit dan lain-lain sedang cuba melamar. Masa inilah kita menyesal kerana sibuk dengan kerjaya sehingga lupa untuk bersenam, menjaga kesihatan ketika umur remaja dan meningkat dewasa.
7 x 8 = 56
Memasuki era 50-an, tatkala kita sudah memiliki semua impian, akhirnya kita sedar bahawa perkara yang lagi penting dalam hidup ialah kasih sayang. Kita sedikit kesunyian tatkala anak-anak sudah berkahwin dan tinggal di tempat lain.
Anak-anak yang sibuk dengan kerjaya menjadikan kita rindu saat-saat indah bersama mereka di usia kecil. Rumah banglo besar, kereta besar seakan-akan tidak lagi bermakna. Rumah besar kosong dan sunyi sepi.
7 x 9 = 63
Kehidupan mesti diteruskan. Tatkala memasuki usia 60-an, kita semakin sedar bahawa hanya amal ibadat perkara yang cukup bermakna sebagai bekalan menuju ke sana. Segala kemewahan dan kebendaan tidak lagi bermakna. Kubur bakal menjemput bila-bila masa. Rumah hampir setiap hari menyatakan selamat tinggal. Mujurlah Allah masih membuka pintu dan menerima taubat yang kita pohon.
Umur 63 Itu Bukan, Bukan Lagi Soal Kumpul Harta
Kenapa berhenti Di Sifir 7 x 9? Sebab, kita umat Muhammad s.a.w . Banyak yang berakhir di usia ini. Jika ada pun yang sampai ke sifir seterusnya, ia adalah bonus.
Demikianlah kitaran hidup. Kanak-kanak akan menjadi remaja. Remaja akan menjadi dewasa. Dan dewasa akan melangkah ke alam usia emas. Usia hanyalah pinjaman. Dunia hanyalah pinjaman.
Amatlah rugi jika kita mempersiakan hidup dengan perkara yang merugikan dan melalaikan. Terlibat dengan gejala dadah, berkawan dengan rakan yang melalaikan, atau terlalu sibuk dengan kebendaan.
Bekerja dan berusaha mencari harta dan kekayaan tidak salah, tetapi jangan pula disebabkan ini kita semakin jauh dengan Allah.
Berapa Ramai Pula Yang Tak Lepas Sifir 7
Ada yg berhenti di tangga 1 , banyak juga yang umurnya di tangga ke-3.
Hidup ini hanya sementara sahabat-sahabatku. Kejarlah akhirat sebelum tertiarap. Dunia juga penting. Kerana dengan dunialah kita akan ke akhirat.
Umur yang kita dapat hari ini adalah anugerah dari Allah.
Hargailah dengan banyak mengingati Allah. Kumpulkan bekalan yang akan kita bawa ‘ke sana’. Walau di tangga mana pun kita sekarang, jangan bertangguh kerana mati itu misteri, tidak akan cepat atau lewat walau sesaat .
Bahagianya bila rumah tangga diserikan dengan anak-anak yang comel. Segala-galanya untuk dia. Masa kecil, apa yang dia mahu, mak ayah akan lakukan apa sahaja. Tak pernah dipersiakan apa yang anak minta.
Namun, jangan terlalu manjakan anak sehingga hilang batas hormat anak pada orang tua. Sementelah, tanggungjawab seorang anak ialah mentaati ibu bapanya. Inilah yang setiap mak ayah idamkan pada anak-anak agar menjadi seorang anak yang soleh dan solehah. Salah satu keistimweaan anak yang soleh ialah anak yang mendengar kata.
Kehadirannya di rumah menenangkan mak ayah. Wajahnya sejuk mata memandang. Saat anak bersuara, kata-katanya baik dan intonasi sederhana. Di sekolah, dia tekun menuntut ilmu, berdisiplin dan disenangi sekalian rakan dan gurunya
Berbeza dengan anak menjadi negatif sama ada di rumah mahu pun di luar kerana hatinya sudah rosak. Jiwanya penuh dengan keinginan untuk bermain, bersosial dan melepak. Ia boleh mengakibatkan pelbagai masalah sosial dan jenayah, jika tidak dibendung. Perkara ini boleh menyebabkan berlakunya masalah sosial di kalangan remaja. Inilah antara kupasanDr. Ahmad Kamal Ariffin, Pakar Kaunseling Keluarga yang perlu mak ayah tahu dalam mendidik anak-anak.
Bina Karakter
Dalam perkara mendidik anak-anak, ibu bapa wajar bersikap serius untuk membina karakter anak khususnya anak-anak perempuan. Anak perempuan berbeza dengan anak lelaki kerana anak perempuan sifatnya lemah, memerlukan perlindungan yang lebih dan cenderung untuk mudah dieksploitasi oleh lelaki diluar sana yang kebanyakan berniat negatif terhadapnya.
Pada hari ini, terlalu banyak isu dan cabaran anak-anak yang memerlukan mak ayah celik dan berpengetahuan futuristik agar tidak ketinggalan dengan teknologi komunikasi zaman baharu. Contohnya:
Aplikasi WhattApps
Facebook
Twitter
Youtube
E-mel
Live TV
Live Chat
E Video
E Learning
Jangan sesekali mak ayah bersikap berserah pada takdir Ilahi mahu pun oleh didikan guru di sekolah anak semata-mata. Sikap ini jelasnya disebut lepas tangan atau zon selesa atau ambil mudah untuk membiarkan sahaja tanpa ada ibu bapa mengambil inisiatif untuk mempelajari dan mengawal penggunaan komunikasi massa dalam kalangan anak-anak.
Bentuk Keluarga Bahagia
Beberapa kaedah yang mak ayah lakukan dalam usaha membina konsep kendiri unggul di kalangan anak-anak terutama anak-anak PEREMPUAN (Muslimah). Ia adalah merupakan satu kaedah komunikasi dalam institusi kekeluargaan Islam yang membudayakan nilai-nilai komunikasi terbaik seperti berikut:
Mentaati Ibu Bapa
Perintah mentaati mak ayah serta larangan meninggikan suara dan mengherdik anak-anak jelas dalam al-Quran. Mendidik anak-anak mentaati mak ayah bukan terletak di tangan guru sekolah semata-mata. Ibu bapa perlu menerapkan nilai ini semenjak mereka kecil dengan menunjukkan sikap dan contoh teladan yang boleh diikuti oleh anak-anak sendiri.
Gambaran kita sebagai mak ayah yang melayan baik datuk dan nenek mereka menjadi cermin dan ikutan untuk anak-anak mencontohinya.Ketegasan ibu bapa kepada perkara yang berkaitan agama, keselamatan dan kehormatan menjadi cermin untuk anak-anak lebih berhati-hati dan berfikir dahulu sebelum melakukan sesuatu yang merosakkan dirinya.
Memohon Keizinan
Islam amat menitik beratkan peraturan dan disiplin dalam kehidupan.Sebagai ibu bapa, kita perlu menjadikan amalan meminta izin sama ada mahu keluar rumah, jumpa kawan-kawan, pergi tuisyen, pasar, kedai untuk beli-belah sebagai satu budaya mahmudah (Islamik) dalam keluarga.
Para ibu bapa perlu menerapkan amalan meminta izin dalam diri anak-anak semenjak mereka masih kecil. Sekiranya ini telah menjadi amalan, lebih mudahlah ibu bapa mengawal pergerakan anak-anak dan tingkah laku mereka.
Bermusyawarah Dalam Institusi Keluarga
Ibubapa perlu membudayakan amalan bermusyawarah dalam institusi keluarganya. Berbincang boleh dilaksanakan secara tidak formal, misalnya ketika makan tengah hari atau minum petang. Dengan sistem komunikasi yang bersifat terbuka, anak-anak akan berasa selamat untuk berkongsi masalah dan pengalaman, isu personal atau apa sahaja dengan ibubapa.
Bataskan Pergaulan Lelaki Dan Perempuan
Adab pergaulan antara lelaki dan perempuan mesti diberi penekanan oleh ibubapa bagi mengelakkan isu maksiat, zina dan sumbang mahram. Menjaga adab pergaulan dalam kalangan anak-anak dan membatasi aktiviti sosial dalam kalangan anak perempuan adalah amat dititikberatkan demi menjada maruah dan keselamatan anak-anak perempuan kita. Jangan jadi ibarat pepatah Sudah terhantuk ditimpa tangga atau mencegah lebih baik daripada merawat.
Dekati Rakan Sebaya Anak-anak
Ibubapa mesti ambil berat tentang siapa rakan sebaya anak-anak. Diantara perkara yang mesti dilakukan ialah mengetahui siapa nama, ibubapa mereka, rumah mereka, nombor telefon dan sebagainya. Tujuannya adalah untuk menimbulkan kemesraan dan kejeleketan hubungan perorangan yang merentasi sempadan hubungan komunikasi antara ibubapa dan rakan-rakan anak sendiri.Apa yang penting, semasa proses sapaan oleh ibubapa terhadap rakan atau sahabat anak-anak itu, ibubapa perlu bersikap rendah hati, bercakap dengan bahasa yang mudah dan nada yang rendah.
Bersama Ketika Keluar Rumah
Undang-undang Islam telah menunjukkan konsep melindungi dan mencegah anak khususnya anak perempuan daripada gejala negatif ialah apabila seseorang anak perempuan itu keluar daripada rumah, hendaklah bersamanya ditemani seorang muhrim. Ini untuk menggelakkan gejala sosial, kecelaruan ummah dan krisis moral dalam kalangan generasi muda.
KESIMPULAN
Proses mendidik anak agar berjiwa rabbani, celik belajar dan berperibadi mulia memerlukan kemahiran, pengetahuan dan penghayatan keagamaan yang tinggi. Hakikatnya mak ayah adalah role model kepada kalangan anak-anak. Jangan pernah berputus asa. Setiap kesulitan hidup pasti menjemput satu nikmat kejayaan pada masa depan.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
“Saya Cuba, Bertahan, Usaha Tapi Gagal. Tiada Lagi Kita” itulah yang diluahkan oleh Aprena Manrose tentang rumah tangganya yang dikatakan sudah berantakan.Pelakon cantik, Aprena...