Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Rasanya ramai mak-mak di luar sana payah nak tahan nafsu makan ketika berpantang malah ada yang bosan kalau dihidangkan menu yang sama setiap hari. Apa lagi kalau nak tunggu sampai 40 atau 44 hari sepanjang berpantang.

Tetapi sebenarnya mak-mak boleh ikut apa yang mak kita makan dan kalau bersalin anak pertama boleh makan, maknanya anak seterusnya pun boleh lah makan.

Begitulah juga perkongsian Puan Khairiah Yusof ini, andai kata kalau mak-mak muda nak cuba semua menu ini silalah ikut kemampuan badan sendiri. Jom godek apa menu berpantang wanita ini…

Menu berpantang saya.

Sekarang dah habis pantang, dah hari ke 60 lebih tapi terasa rindu pulak lauk-lauk berpantang 44 hari ni semua.

Lauk berpantang ni, ikut badan ibu masing-masing jugak, ada yang boleh makan anggur masa berpantang, ada yang tak boleh. Yang pastinya lauk pantang memang mabeles tambah dengan nasi panas-panas kan.

Masa berpantang, saya banyak makan ikan.

Untuk bakal-bakal ibu yang nak berpantang nanti boleh lah share ya.

Air pulak banyak minum air suam dan teh herbanika NR.

Menu ni semua mak yang masakan.
Terima kasih mak.

1. Ikan siakap stim halia berlada + pudina + oren

2. Sup ikan merah + buah oren manis

3. Ikan selar goreng + sup kucai + bawang putih goreng rangup

4. Ikan tenggiri masak chap chap mak kata ? halia+bawang merah+ bawang putih+kunyit bland semua dan tumis.

5. Ikan talang masak asam + ulam daun mengkudu

6. Ikan nyok-nyok masak kunyit + sayur sawi bawang putih

7. Ayam percik + daun pudina

8. Ikan nyok-nyok masak asam + sup sayur kucai

9. Spaghetti olio

10. Spahhetti bolognese

11. Ikan nyot-nyot goreng + pudina + bunga betik rebus pastu tabur lada mcd ja atas nasi.

12. Ikan merah masak berempah + Begedel daging + tabur habatussauda.

13. Menu habis pantang.
Moi sup daging + bawang putih goreng kicap + habatussauda

14. Ni hari ke 42.
Cooked by my bro pulak.
Nasib abang Bujang pandai masak kihkih melayan adik bpantang.

Tu sirap bandung, saya tak minum lah.
Lunch hour dng family nih.

Haa… nampak tak, tak adalah asyik menu yang sama je setiap hari. Jangan terlalu takut nak mencuba sebab semua makanan di atas masih selamat dan ikutlah kemampuan badan sendiri. Selamat berpantang buat mak-mak yang baru bersalin.

Syukur! Inilah penawar hati yang tamak. Jika ikutkan nafsu memang semuanya mahu kita miliki. Seisi dunia ini belum tentu dapat memuaskan kehendak manusia. Justeru, Allah kurniakan akal fikiran untuk kita berfikir dan membuat timbang tara.

Ramai antara kita yang tidak syukur. Ada sahaja keluhan mengenai kehidupan yang dilalui. Sebenarnya untuk menjadi manusia yang bersyukur, bagi saya mudah sahaja. Kita jangan melihat dan membuat perbandingan diri kita dengan orang yang kaya dan hebat tetapi kita telusuri kehidupan orang yang kurang bernasib baik. Ada yang bukan sahaja miskin malah cacat.

Menghayati kesusahan dan dugaan orang memberi keinsafan dan membuatkan kita bersyukur dengan segala nikmat yang Allah berikan. Kita jangan bersangka buruk dengan Allah, memang dalam kehidupan ini sering kali terjadi apa yang kita mahukan tidak kita miliki. Walaupun sudah berusaha yang terbaik dan berdoa namun impian kita tidak menjadi kenyataan. Yakinlah apa yang kita mahukan itu bukan terbaik, Allah berikan yang jauh lebih baik.

Tak Syukur & Berkeluh Kesah

Begitu juga ketika diberi dugaan, janganlah asyik berkeluh kesah. Tetapi kita berusaha dan terus berdoa. Allah tidak akan memberi ujian atau dugaan jika kita tidak mampu. Pasti ada hikmahnya, orang yang melihat ujian dengan mata hati akan belajar banyak perkara. Ilmu ini akan membentuk dirinya menjadi lebih baik.

Apabila kita sentiasa syukur, Allah akan tambah nikmat. Kita mesti yakin dengan janji Allah, berlapang dada dengan ketentuan Allah. Sebagai panduan, kita disaran berusaha gigih untuk kehidupan yang kita lalui kini. Usah dikenang kisah silam kerana ia hanyalah sejarah, jangan biar diri kita hanyut dalam kekecewaan lalu.

Usah terlalu risau memikirkan masa depan kerana Allah telah mengaturkan segalanya. Jalani hidup ini dengan sederhana dan jaga hubungan dengan Allah. Allah pasti akan menjaga hubungan kita dengan manusia.

Baca sini

https://www.mingguanwanita.my/tanya-khabar-mak-ayah-warga-emas-antara-kes-kematian-covid-19-paling-tinggi/

https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en

Tak Jaga Hubungan Dengan Allah

Ramai yang gigih bekerja namun ramai juga tinggalkan solat kerana komitmen terhadap urusan dunia. Kita lupa yang memberi rezeki itu Allah, jadi bagaimana kita boleh meninggalkan solat dan tidak menjaga hubungan dengan Allah?

Memang sebagai manusia kita leka tapi kita mesti berusaha perbaiki kelemahan. Laksanakan ibadat dengan sebaik mungkin. Jangan solat di hujung waktu, jangan solat tergopoh gapah. Ambillah masa dan lakukan solat dengan teratur dan tenang, Insya-Allah kita akan merasa nikmatnya.

Ada orang tidak tinggal solat tetapi perlakuan dan percakapannya bercanggah. Solat itu mengajar kita menjadi orang berdisiplin dan berakhlak mulia. Jika bersolat tapi masih mengumpat atau melakukan dosa-dosa lain tanpa rasa bersalah, ada yang tidak kena tentang golongan ini.

Audit diri, lakukan perubahan. Nikmati hidup ini dengan cara yang benar, kita pasti bahagia. Ingatlah, Allah bagi apa yang kita perlukan bukan apa yang kita nak. Allah lebih tahu apa yang terbaik untuk kita.

Dalam kita bersyukur, kita berkongsi rezeki dengan golongan yang memerlukan. Dahulukan keluarga kemudian teman-teman terdekat yang tidak bernasib baik. Pertolongan ini akan mengeratkan hubungan silatulrahim dan mengurangkan beban golongan tersebut. Yakinlah Allah akan memudahkan urusan kita sebagaimana kita membantu orang lain. Semoga kita menjadi hamba yang sentiasa bersyukur dan muhasabah diri. Amin.

Bebel sebab sayang, bebel sebab amanah. Sayang semua.