Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Sudah tentu, setiap pasangan ingin menyambut hari istimewa bersama. Namun apakan daya keadaan sekarang membuatkan ramai pasangan terpisah dan terpaksa berjauhan berbulan-bulan lamanya.

Sedih sambut ulangtahun perkahwinan pertama secara berjauhan, hanya mampu raikan menerusi panggilan video saja suami, isteri ini terpisah sejak Mac lalu.

Suami di Singapura dan isteri pula di Sarawak, masing-masing terpisah dek pendemik Covid-19. Namun kerana tugas dan kerjaya mereka akur dengan kehendak semasa.

 Sedih Sambut Hari Ulangtahun Perkahwinan Berjauhan

“Semalam adalah hari ulang tahun pertama perkahwinan saya dan isteri namun agak menyedihkan kerana kami tidak dapat bertemu sebaliknya hanya meraikannya menerusi panggilan video,” kata tukang masak Muhamad Hamidi Fikri Amran.

Muhamad Hamidi, 28, bekerja di Jurong, Singapura manakala isterinya, Norliza Borhan, 31, bertugas sebagai pensyarah sebuah kolej dan menetap di Sarikei, Sarawak.

Pasangan suami isteri itu terpisah sejak Perintah Kawalan Pergerakan (PKP) dilaksanakan pada 18 Mac lalu.

Suami Isteri Terpisah Sejak Mac Lalu

Sepanjang lapan bulan lalu, mereka hanya dapat berhubung menerusi kiriman WhatsApp dan panggilan video sahaja.

Berkongsi pengalaman itu, Muhamad Hamidi berkata, bukan mudah untuk dia mahupun isterinya menjalinkan hubungan jarak jauh lebih-lebih lagi apabila terpisah empat bulan selepas berumah tangga.

Namun, dia mengakui terpaksa akur dengan peraturan dan prosedur ditetapkan kedua-dua negara dalam menangani pandemik Covid-19 yang belum reda.

“Sejak berkahwin, kami tidak pernah tinggal sebumbung kerana saya menetap di Johor Bahru untuk berulang-alik ke tempat kerja di Singapura manakala isteri menyewa bersama rakannya di Sarawak.

“Pada awal perkahwinan, kami akan cuba mencari masa untuk bertemu satu sama lain biarpun tinggal berjauhan.

” Namun, Covid-19 mengubah segalanya hingga kami terpisah sejak lapan bulan lalu kerana penguatkuasaan larangan merentas negara yang mana 8 Mac adalah kali terakhir saya dan isteri bertemu,” katanya.

Baca Juga Di sini:

Pernah Dihina Kerana Positif Covid-19, Akhirnya Dua Kali Jadi Penderma Plasma

Lepas Alif Ibu, Bapa & Adik Positif Covid 19 “Doakan Isteri & Anak-Anaknya Dilindungi Jangkitan Virus”

Bersalam Dengan Pesakit Covid-19 Tak Dikira KONTAK RAPAT, Hadamkan Maksud Betulnya

Untuk info lebih menarik, klik saja di sini.  

 Hasrat Terbantut Kerana Covid-19

Mengikut perancangan, Muhamad Hamidi mahu menyewa rumah sendiri di Johor Bahru untuk kemudahan isterinya jika datang dari Sarawak tetapi hasratnya terbantut kerana penularan Covid-19.

“Saya berada di Singapura sejak 17 Mac lalu iaitu sehari sebelum PKP dan saya sangka larangan merentas negara hanya berkuatkuasa selama dua minggu.

 “Namun, ia berlarutan pula dan kini saya tinggal menyewa di asrama dalam sebuah hotel di Chinatown dengan bayaran bulanan $540 dollar Singapura (RM1,646).

 “Keadaan ini membuatkan saya tertekan hingga adakalanya timbul keinginan untuk berhenti kerja tetapi keputusan itu tidak mudah kerana sudah tiga tahun bekerja di sini,” katanya.

Harap Keadaan Reda

Muhamad Hamidi berdoa semoga pandemik Covid-19 reda supaya dia dapat bertemu isteri dan keluarganya selepas sekian lama terpisah.

“Pandemik ini benar-benar menguji saya kerana turut berjauhan dengan keluarga di Temerloh, Pahang, begitu juga dengan isteri yang berasal dari Sungai Petani, Kedah.

“Saya faham bukan hanya saya malah ramai lagi rakyat Malaysia di sini mengalami nasib sama apabila terpaksa berjauhan dengan insan tercinta demi mencari rezeki.

“Ini hakikat yang terpaksa diterima selagi Covid-19 belum reda dan diharap kerajaan kedua-dua negara dapat melakukan yang terbaik dalam membantu kami di sini,” katanya.

MW: Semoga mak,ayah yang terpisah dari pasangan masing-masing terus kuat berdepan dengan ujian berat. Harapnya Covid-19 cepat reda dan keadaan pulih seperti sediakala. Insyallah, amin.

Sumber: myMetro

Pilunya hati hanya 3 hari Azmi sempat bergelar bapa. Tiada siapa yang dapat membaca takdir yang tertulis.

Penyanyi yang juga vokalis kumpulan Caliph Buskers, Azmi Saat dan isterinya Nazirah Muhammad terpaksa harungi kesedihan dan menerima suratan takdir selepas perginya cahaya mata sulung mereka.

Azmi dan Nazirah Muhammad sudah berkahwin selama 10 tahun, tiga hari lalu mereka cukup gembira selepas menimang cahaya mata pertama.

Pilunya Hati Hanya 3 Hari Azmi Sempat Bergelar Bapa

Pasangan ini hanya sempat bergelar ibu dan ayah selama tiga hari selepas anak sulungnya, Khairul Afnan, disahkan meninggal dunia sebentar tadi.

Berita duka itu dikongsikan sendiri Azmi menerusi hantaran di Instagram miliknya.

“Allah lebih menyayanginya. Afnan tunggu kami di syurga ya,” tulisnya yang reda dengan pemergian anakanda tercinta.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Azmi Saat (@azmi_saat)

Afnan Berdepan Masalah Fungsi Otak

Difahamkan, Afnan berdepan dengan masalah fungsi otak selepas doktor mengesyaki otak bayi itu tidak berfungsi kerana dia tidak bergerak.

Sejak hari pertama dilahirkan pada 27 September lalu, Afnan dipakaikan alat bantuan pernafasan dan sepatutnya menjalani ujian Pengimejan Resonans Magnetik (MRI), namun doktor tidak sempat berbuat demikian.

Allah Lebih Sayangkan Afnan

Namun takdir menentukan segala-galanya. Allah lebih sayangkan Afnan. Semoga Azmi dan isteri tabah mengharungi ujian dari yang Maha Esa.

Pengalaman Luar Biasa Saat Kali Pertama Dengar Suara Afnan

Mengimbas kembali hantaran selepas lahirnya Afnan sebelum ini, Azmi berkongsi di Instagram tentang  pengalaman luar biasa saat kali pertama mendengar suara Afnan yang baru sahaja menjengah dunia.

“Apa pun anugerah atau kejayaan yang pernah saya terima sebelum ini tidaklah terlalu menyentuh hati.Itu hanyalah sekadar warna yang indah dalam kehidupan saya.

“Namun, pengalaman semalam benar-benar luar biasa. Takkan mungkin saya lupakan.

“Airmata kesyukuran meluncur keluar saat kali pertama mendengar suara Afnan yang baru sahaja dikeluarkan dari perut ibunya.

“Saya dapat sentuh Afnan dalam keadaan badannya masih basah melekit. Ya Allah, terima kasih atas anugerah ini.

“Moga Afnan membesar menjadi anak yang soleh. Sentiasa menghambakan diri pada Allah, menyangi dan mencintai Rasulullah, sentiasa dalam kebaikan di Dunia dan Akhirat” luah Azmi.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Azmi Saat (@azmi_saat)

10 Tahun Akhirnya Azmi Saat Timang Cahaya Mata Sulung, “Macam-Macam Perasaan Kali Pertama Terdengar Suara Baby”

Masuk Tahun Ke-10 Perkahwinan, Azmi Saat & Isteri Bakal Dapat Anak Pertama!

Ciptalah Kenangan Sebanyak Mungkin, Layan Manja, ‘Gedik’ Pasangan, Inilah Paling Dirindui Bila Tiada

Mingguan Wanita : Salam takziah buat Azmi dan isteri di atas pemergian anak syurga itu.

Sumber/Sumber Foto: Instagram Azmi Saat