Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

‘Sebelum ajalnya, luangkan waktu bahagiakan orang tua.’ Jangan sampai yang tinggal hanya penyesalan. Lupakan segala sengketa dan dendam, pulang berhari raya bersama orang tua.

Mak ayah kita meniti hari-hari tua dan belum tahu berapa lama lagi mereka akan bersama kita. Apa saja yang berlaku, maafkan saja dan binalah bahagia untuk untuk orang tua.

Artikel Berkaitan: Tak Mampu Beri Duit Atau Hadiah, DOAKAN Orang Tua Cara Balas Kembali Jasanya

Sebelum Ajalnya

Kongsi Rohana Saad & Bik Garage Zambri Bik, tidak ada mak yang sempurna.

Datanglah jika Mak memanggilmu hari ini, kerana esok Mak mungkin tidak akan memanggil lagi. Jangan sakiti Mak, Mak sakit melahirkan kita, tapi Mak gembira.

Luangkan Waktu Bahagiakan Orang Tua

Jangan sakiti Mak, Mak sudah banyak terluka, tapi Mak sabar dengan kita. Jangan sakiti Mak, kerana Mak tiada gantinya.

Tidak ada Mak yang sempurna, tetapi banyak Mak yang bersedia mengorbankan nyawa untuk anak-anaknya.

Mak memiliki hati yang ikhlas sehingga tak pernah meminta membalas jasanya yang menjadikanmu seperti sekarang.

Baca DiSini : Jangan Sibuk Menghitung JASA Pada Mak Ayah Sampai Pertikai Sumbangan Adik Beradik Lain

Jangan Sampai

Mak adalah orang yang tetap ada, ketika orang lain meninggalkan mu.

Waktu bersama Mak tidak lama. Waktu berjalan begitu cepat, dan tidak terasa dia sudah berusia.

Myra Natasha berkongsi kisah bagaimana ibunya seorang ibu tunggal membesarkan dirinya dari kecil hingga dewasa.

Yang Tinggal Hanya Penyesalan

Sebelum ajalnya, luangkan waktu bahagiakan orang tua kerana dia jambatan kita ke Syurga.

Jangan sampai yang tertinggal hanya penyesalan dan baju-baju peninggalannya.

Orang Yang Jauh Dari Bau Syurga:

Mingguan Wanita : Hargailah detik waktu selagi orang tua masih ada. Bersyukurlah dan hargai saat indah bersama.

Sumber : Rohana Saad & Bik Garage Zambri Bik

Follow kami di :

Facebook : https://www.facebook.com/mingguanwanita
FB Grup Cerita Mak-mak Hari Ini : https://www.facebook.com/groups/ceritamakmak
Website: https://www.mingguanwanita.my/
Instagram : https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en
YouTube: https://www.youtube.com/c/MingguanWanitaOfficial/featured
Twitter: https://twitter.com/mingguanwanita?lang=en
Telegram MW: https://t.me/mingguanwanita

Penting sebenarnya panggilan sayang pada pasangan dalam hubungan suami isteri. Panggilan sayang ni merupakan salah satu panggilan manja buat pasangan selain baby, honey, abang, hubby dan sebagainya.Percaya atau tidak dengan membiasakan diri menyebut panggilan manja ini, ia mampu mengeratkan lagi hubungan suami isteri agar rasa lebih disayangi dan dihargai.

Janganlah masa zaman bercinta je, bersayang-sayang bila dah kahwin ada anak, panggilan sayang pun hilang.Digantikan dengan abahnya, maknya.. langsung tak sweet.

Menurut Elite Daily dalam penelitian yang dilakukan oleh Harvard Law School, panggilan yang punya unsur romantik dan lucu dikategorikan sebagai kata-kata yang positif yang memberi kesan terhadap perilaku dan keputusan yang dibuat oleh seseorang.Ia mewujudkan sebuah perasaan yang menyenangkan dan menenangkan dalam fikiran seseorang.

Walaupun nama panggilan yang diberikan kepada pasangan terdengar ganjil atau aneh, ia menunjukkan satu aras yang baik terhadap hubungan yang dimiliki oleh seseorang.

Satu penelitian yang dilakukan oleh Elizabeth Landau menunjukkan bahawa nama panggilan sayang terhadap pasangan merupakan tanda sihatnya sebuah perhubungan itu.

Hasil yang positif mengenai panggilan sayang ini turut disokong oleh Pepper Schwartz dari University of Washington di Seattle. Dalam kajian yang dilakukannya terhadap 100 ribu pasangan, 76 peratus pasangan berpendapat mereka bahagia dengan gelaran dan panggilan sayang yang diberikan oleh pasangan mereka.

Panggilan tersebut digunakan sebagai pengingat tentang kedekatan dan betapa pentingnya hubungan yang mereka miliki. Hasilnya, mereka selalu bersama untuk saling melindungi dan mencintai.

Kesimpulannya, rajin-rajinkanlah diri memanggil pasangan dengan panggilan sayang.Lagipun kata-kata tu kan satu doa. Semoga berkekalan perasaan kasih dan sayang terhadap pasangan nanti.

Sumber: Elite Daily