Duit Isteri BUKAN Duit Suami, Suruh Bayar Itu Ini Tanya Dulu

Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di download sekarang!

Saya tidak pasti bagaimana untuk memulakan penulisan saya kali ini. Saya harus memilih perkataan dalam ayat-ayat terbaik kerana nota kali ini agak sensitif. Mungkin cara terbaik ialah dengan bertanya soalan ringkas begini, ‘Adakah anda bahagia dengan rumah tangga sekarang?’ atau sedang berpura-pura bahagia?

Ya, hanya anda yang tahu. Anda kata bahagia tetapi jujurnya anda tahu ada sesuatu yang tidak kena. Seperti anda memandu. Kereta itu masih bergerak tetapi sebenarnya kereta itu ada masalah.

Mungkin tayar kurang angin, mungkin enjin sudah lama tidak diservis, mungkin itu atau mungkin ini. Anda tidak tahu apa masalah kereta itu tetapi anda pasti tidak seperti pada ketika hari pertama anda memilikinya.

Perlahan-lahan anda mula membaca kerana terdetik dalam hati ‘Adakah aku sebenarnya sedang pura-pura bahagia?’

Mari kita teruskan dengan analogi kereta tadi. Anda beli kereta baru dan tahu betapa seronoknya memandu kereta baru itu. Sekarang anda rasa berbeza. Anda membandingkan perasaan itu dengan keadaan yang pernah anda rasa dahulu.

Teringat betapa dulu segala-galanya indah. Hidup penuh gelak ketawa. Pantang anda tersepak batu, pasti batu itu dibaling jauh-jauh oleh suami. ‘Oh romantiknya Encik Suamiku’. Sekarang tidak begitu. Suami berjalan di depan dan anda jauh mengekor di belakang. Sah kalau anda tersungkur tersepak batu pun harus dia tidak tahu.

Betul anda reda tetapi ada kesayuan di situ. Anda mengharapkan, keadaan dahulu berulang semula. Anda rindukan romantik itu. Sekiranya anda selalu teringat suasana ‘bulan madu’ lima tahun dahulu tetapi suami hampir setiap malam bergebang dengan rakan-rakan sehingga larut pagi, mungkin ‘bahagia’ itu perlu anda bina atau kejar semula.

Setiap pasangan yang berkahwin, bermula dengan anggapan dan harapan yang begitu sempurna. Sebagai isteri memang wajib anda mempunyai harapan itu kepada lelaki yang anda serahkan diri kepadanya.

Bukan salah anda kerana segala bukti kelihatan begitu asli waktu bercinta dahulu. Namun setelah rumah tangga memasuki usia tiga tahun, satu demi satu harapan dan anggapan anda itu runtuh. Dulu dia romantik tetapi kenapa tidak sekarang?

Kalau dia betul-betul sayang macam mana dia boleh lupa hari ulang tahun perkahwinan anda? Anda sentiasa mengharap dia memenuhi anggapan anda tetapi tidak begitu.

Walaupun anda kata reda tetapi perasaan itu semakin bertingkat-tingkat dalam hati. Dalam keadaan ini adalah berisiko, anda mengharap suami boleh membaca suara hati anda. Itu bukan kemahiran lelaki. Jadi fahami dia. Beritahu anda mahu dia tolong buangkan sampah di dapur.Insya-Allah barulah dia faham dan dia akan sukarela buat kerana dia sayangkan anda dan bukan kerana anda menyuruhnya.

Saya tahu satu kelebihan isteri ialah menyimpan markah apa yang suami buat. Sayang sekali markah lebih kerap ditolak apabila dia tidak buat apa yang anda fikir dia patut buat. Anda rasa dipinggirkan kerana dia selalu pulang lewat kerana bekerja mencari rezeki.

Banyak betul markah dia yang anda tolak tetapi bagaimana dia berusaha mencari rezeki sepenuh daya itu? Anda terlupa dia tidak ada isteri dia cawangan lain dan memang anda pasti sangat yang dia memang keluar melakukan tiga jenis kerja yang berbeza untuk menyara keluarga.

Oleh itu, jika anda selalu sanggup menolak markah kebaikannya yang anda selalu tidak nampak, maka besar kemungkinan anda tidak bahagia. Isteri yang bahagia sentiasa merasa suami ada di sisi walaupun sebenarnya jauh dan tidak dapat pulang kerana bekerja.

Perkahwinan adalah pengorbanan. Anda berkorban untuk kekal cantik untuk suami. Anda diet, anda masuk kelas Zumba, anda pergi spa dan buat macam-macam. Saya akui ramai isteri merungut segala pengorbanan itu seperti sia-sia. Kononnya suami tidak hargai.

Saya tidak boleh jawab sama ada isteri yang begitu bahagia atau tidak tetapi isteri yang tidak peduli lagi dengan rupa paras dan bentuk badannya untuk suami pasti bukan isteri yang bahagia. Sudahlah dia tidak bahagia, suaminya pula menderita mata dan jiwa.

Sekarang perlahan-lahan fikir. Adakah anda bahagia atau perlu menyemak semula apa yang sedang berlaku?

Artikel ini telah dikongsi oleh Dr. Syed Yusainee Yahya, daripada Promind Training And Consultation, juga penulis ruangan Nota Untuk Isteri di dalam Majalah Mingguan Wanita.

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di download sekarang!

Sebagai mak ayah yang diberikan amanah membesarkan anak-anak, pandanglah mereka tanpa ada persepsi, melabel itu dan ini mahupun sangsi dengan kebolehan mahupun kekurangan mereka.Terimalah sikap mahupun perangai anak seadanya dengan hati terbuka. Ini kerana kita tak kan tahu doa ikhlas siapa yang Allah pandang.

“Anak nombor 2 ye?”
“Anak nombor 2 memang macam tu…”

Itu ayat biasa yang ibu selalu dengar.
Kebanyakan orang suka labelkan anak kedua ini lain daripada anak-anak yang lain. Pelik, unik atau aneh.

Malam ni, Allah izinkan ibu melihat anak kedua ibu ini dengan pandangan berbeza.Usai solat Maghrib, ibu minta angah bacakan doa.

“Baca slow-slow boleh ke ibu?”

Dia cuba mengelak. Seperti kebiasaannya.

“Bacalah kuat-kuat angah. Ibu nak aminkan. Angah nak minta apa? Along dengan adik pun nak aminkan. Malaikat pun nak aminkan.”

“Ala, tak pandai. Malu,” sambil dia tersipu-sipu.

“Doalah angah kan nak lego,” along pula menyampuk.

“Bacalah ngah. Bahasa Melayu pun tak apa. Angah anak syurga. Doa angah makbul, Insya Allah.” Ibu pujuk lagi.

Dia tarik nafas dalam-dalam sambil menadah tangan.

“Ya Allah tambahkanlah ilmu kami.”
“Ya Allah tambahkanlah rezeki kami.”

“Amin. Amin.” Ibu sambut.

“Ya Allah, bagilah abang aku dapat A dalam semua subjek dia. Janganlah ada B dan C.”
“Ya Allah, bagilah abang aku dapat nombor 1 dalam peperiksaan-peperiksaan dia.”
“Ya Allah, jadikanlah adik Mu’az ni baik dan bijak.”

Kuat dan jelas. Ibu aminkan satu demi satu doanya. Waktu itu mata ibu dah jadi seperti air terjun. Tak mampu ditahan-tahan.

Dalam kepala ini automatik terbayang drama dalam TV yang pernah ditonton beberapa tahun dulu. Kisah abang yang hebat, kaya dan berjaya tinggal di kota raya. Adiknya OKU, buta huruf yang tinggal di kampung. Abangnya bila berjaya pandang rendah kepada adiknya yang dilihat serba sederhana. Katanya doanya sentiasa Allah makbulkan.

Berbeza dengan adiknya berdoa pun perlu baca pada kertas. Ditakdirkan Allah, adiknya kembali ke Rahmatullah. Ketika abangnya mengemas rumah selepas kematian adiknya, Allah temukan dengan kertas yang terselit di songkok arwah. Teresak-esak abangnya membaca kertas itu. Rupanya doa adiknya. “Ya Allah makbulkanlah segala doa abangku….”

Angah Mus’ab masih khusyuk dalam doanya.

“Ya Allah banyakanlah rezeki ayahku dan ibuku.”
“Ya Allah mudahkanlah kerja ayahku.”
“Amin Ya Robbal Alamin.”

Terus dipeluk ciumnya ibu.
Pelik agaknya melihat airmata ibu yang masih lebat menitis-nitis laju.

“Terima kasih angah doakan kami. Nanti angah doa untuk diri angah juga ye.”

Hari ini Allah didik ibu. Pandanglah anak-anak dengan kelebihan dan kekurangan masing-masing.

Tanpa label.
Tanpa persepsi.
Tanpa sangsi.

Kata ulama,

“Segemuk-gemuk ikan pasti ada tulangnya.Sekurus-kurus ikan pasti ada isinya.”

Begitulah juga kita manusia.

“Sebaik-baik manusia pasti ada kekurangannya.Seburuk-buruk manusia pasti ada kebaikannya.”

Kita tak tahu doa ikhlas siapa yang Allah pandang.

Barangkali doa anak kecil yang kita selalu rasa banyak ragamnya. Mungkin juga doa anak yang kita rasa banyak menduga. Ataukah doa anak yang kita rasa biasa-biasa sahaja pencapaiannya. Boleh jadi doa tulus suci anak yang kita selalu marah-marah.

“Ya Allah ampunilah kami. Kami ini ibubapa yang serba kekurangan, yang banyak silap dalam mendidik anak-anak. Tapi mereka ada Engkau, Allah yang Maha Penyayang. Dengan rahmat dan kasih sayangMu, sayangi anak-anak Syurga kami semuanya selama-lamanya..”

Nur Haslaily
Ibu yang sentiasa menumpang doa anak-anak.

MW: Semoga perkongsian yang dikongsikan ini bermanfaat buat mak ayah dalam membesarkan anak-anak. Memang ada benarnya, pandanglah anak dengan mata hati bukan memberikan pelbagai persepsi. Kita sebagai mak ayah tak kan tahu doa ikhlas anak yang mana yang Allah pandang.

Sumber: Nur Haslaily

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di download sekarang!