Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).
Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.
“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.
“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.
“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.
Kos rawatan yang berterusan
Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.
“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.
“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.
Doa buat Diqah dan Aqee
Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.
“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.
“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut, jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.
“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.
“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.
Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.
“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.
“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.
Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Isteri Ada Rutin Uruskan Kerja Rumah, Jangan Memandai Ubah Melainkan Menolong
Setiap hari isteri mempunyai rutin yang tertentu untuk uruskan rumahtangga dan perlu disiapkan sepanjang hari. Jadi sebagai suami janganlah anda memandai mengubah jadual kerja isteri.
Kerja-kerja di rumah tidak pernah habis, hanya isteri yang tahu mengatur masa dengan baik agar rumah berada dalam keadaan kemas dan teratur. Sesekali bagi meringankan bebanan kerja isteri di rumah, suami hulurkanlah bantuan.
Paling tidak belikan makanan untuk makan malam, kuranglah sedikit beban isteri dan dia boleh selesaikan perkara lain sebelum tidur.
Ikuti perkongsian, Firdaus Shakirin :
“Sudah-sudahlah itu, sambung esok pulak…”
Mungkin ramai suami yang berpesan sebegini bila melihat isteri masih melakukan kerja-kerja rumah walaupun sudah lewat malam…
Masih mengutip mainan anak, masih melipat pakaian, masih mengemas dapur dan sebagainya…
Dari perspektif seorang suami, kita menganggap kerja-kerja itu boleh dilakukan esok hari, boleh disambung esok, tetapi sebenarnya, ada isteri yang tidak boleh tidur andai kata masih ada kerja-kerja rumah yang belum disiapkan…
Walaupun esok boleh sambung, tetapi kerja-kerja rumah yang ditinggalkan untuk disambung itu akan menyebabkan bebanannya bertambah keesokan harinya…
Isteri ada rutinnya dalam menguruskan rumah tangga…
Jadualnya mungkin perlu diubah andai dia menangguhkan atau menghimpunkan kerja-kerja rumah tersebut…
Berusaha Membantu
Jika isteri kita seperti yang dinyatakan, maka adalah penting untuk kita sebagai suami mencuba dan berusaha untuk mengurangkan atau meringankan kerja-kerja rumah yang perlu diselesaikan isteri…
Jadikan ianya sebagai tabiat, sampai rumah sahaja, ambil sampah, buang… Selesai solat, kutip mainan anak atau kemas rumah… Selepas makan, sambil-sambil tengok TV itu, lipat pakaian bersama-sama isteri… Ada hari, bagi isteri “cuti” daripada memasak, bawa makan luar atau bungkus makanan bawa balik rumah…
Bantuan seperti ini yang banyak membantu isteri, mengurangkan beban yang ditanggung isteri… Hulurkan bantuan, ringankan beban andai kita tak nak isteri kita terbeban…
Itu pun kalau sayang isteri lah kan…😊
Sumber: Firdaus Shakirin
MW: Sebagai suami, jadilah suami yang ringan tulang dan membantu isteri melakukan kerja rumah. Percayalah suami yang ringan tulang amat membahagiakan hati seorang isteri. Jika tidak mahu membantu sekali pun, janganlah meminta isteri menangguh-nangguhkan kerjanya.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Ini Rupanya Yang Jadi Dekat Celoteh Viral APA SALAH KAKAK, Bagus Maknya..
Tiga tahun lalu, netizen berkongsi satu video viral seorang kakak yang membebal memarahi adiknya. Berulang kali si kecil ini menyebut, ‘Apa Salah Kakak’ selepas puas menasihati adiknya akhirnya adik kecilnya itu mendakap ibunya.
Memang cute tindakan kakak tu. Tak padan dengan badan kecil tetap juga nak berceloteh macam mak-mak. Kakak sulung bernama Qiesya Nurmedina Binti Mohd Abd Jamal sudah pun 7 tahun. Dah masuk sekolah rendah.
Ketika Mingguan Wanita menghubungi ibunya, Huda Abdul Wahab beliau video anak-anaknya itu bukan saja viral di Malaysia malah Indonesia.
“Alhamdulillah. Tak ada apa-apa kesan yang besar pun pada anak-anak saya. Melainkan ramai yang semakin mengenali Qiesya dan Harraz. Jumlah friends di FB saya juga semakin bertambah.
“Kalau dulu sekitar 800 friends, jadi naik mendadak kepada 5000 orang friends.”
Ini Sebab Qiesya Membebel
Jelas ibu ini lagi, ada sebab anak sulungnya berceloteh dengan adiknya. “Kalau ikutkan sebab utama Qiesya membebel dalam video tu, sebab Harraz ketuk kepala Qiesya beberapa kali.
“Itu yang Qiesya marah dan membebel. Tapi alhamdulillah, dia hanya membebel. Tak pukul Harraz.”
Sebagai anak yang sulung, Qiesya memang sangat manyayangi adik-adiknya, Cukup risaukan keselamatan adik-adiknya. Dan suka menasihati atau membebel kalai adik-adiknya buat salah.
Kadangkala, Huda berkongsi juga celoteh dan keletah lucu anak-anaknya dalam facebook miliknya. Anak keduanya, Harraz Nuriman kini sudah pun 5 tahun dan yang bongsu, Azra Nurkayyra, 2 tahun.
Ajar Anak Rajinkan Mulut Minta Maaf
Akuinya, cara dia mendidik anak-anak sama macam orang lain. “Cuma kami suami isteri banyak melatih anak-anak supaya rajinkan mulut untuk meminta maaf kalau ada buat silap.”
“Tak kira dengan mak ayah, adik beradik atau dengan sesiapa pun. Yang salah kena minta maaf. Kami mementingkan adab dulu baru yang lain-lain.”
“Adab yang baik insya-Allah akan diikuti dengan perkara yang baik selepasnya, Insya-Allah. Walau macam mana pun, kami hanyalah ibu bapa muda yang masih dalam proses belajar lagi.
“Belajar mendidik anak dengan baik. Doakan kami dan anak-anak ya.” Akhiri ibu ini.
Video Celoteh Viral APA SALAH KAKAK
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Suami Kalau Nak Buat Sebarang Keputusan, Berbincang Dengan Isteri Dahulu Bukan Mak
Suami Kalau Nak Buat Sebarang Keputusan, Berbincang Dengan Isteri Dahulu Bukan Mak
Penting untuk suami berbincang dengan pasangan sebelum membuat sebarang keputusan. Ia amat penting dalam sesebuah hubungan yang sihat dan berfungsi. Ini dapat membantu mencegah konflik, memastikan kedua belah pihak merasa didengari dan dihargai, serta memungkinkan untuk bekerja sama dalam membuat keputusan yang baik bagi kedua belah pihak.
Jika suami ingin membuat keputusan yang melibatkan perubahan besar dalam hidupnya atau dalam hubungannya dengan isteri, berbicaralah terlebih dahulu dengan isteri. Ini boleh mencakupi keputusan tentang pekerjaan,kewangan, tempat tinggal, atau perubahan penting lainnya. Berbicara dengan isteri akan memberi kesempatan untuk berbicara tentang pandangannya, kekuatirannya, dan perasaannya terhadap keputusan tersebut.
Ini bukan bererti bahawa anda tidak boleh berbicara dengan orang tua atau anggota keluarga lainnya tentang keputusan anda, tetapi berbicara terlebih dahulu dengan pasangan anda adalah cara yang baik untuk memastikan bahawa keputusan tersebut sejalan dengan harapan dan keinginan anda suami isteri. Komunikasi yang baik dalam hubungan adalah kunci keberhasilan dan kebahagiaan bersama.
Berikut info yang dikongsikan oleh Dr Ben Fadhil Mohd Salleh. Moga membawa manfaat untuk semua pasangan suami isteri.
SENARIO BERCINTA
Bila kenal lelaki yang rapat dengan mak, dalam proses nak mengenali hati budi pasangan, anda akan nampak pasangan seorang yang:
1.Ambil berat tentang maknya.
2. Bagus! Sebab dia seorang yang bertanggungjawab
REALITI BILA SUDAH BERKAHWIN
Barulah tahu sikap sebenar suami yang terlalu manja dengan mak sampai balik kerja pun nak duduk bawah ketiak mak. Ini solusi perdamaian untuk kedua-dua belah pihak.
Suami anak manja mak pun kena baca, isteri yang sabar pun kena fahami. Jadi, bila dua-dua dah faham situasi masing-masing, konflik takkan timbul. Tak perlulah nak sentap-sentap sangat dengan mentua tu.
WAHAI SUAMI, INI CARA YANG SEPATUTNYA:
*Kalau nak buat sebarang keputusan, bincanglah dengan isteri dan bukannya mak.
*Berenggang dengan mak tidak bermakna anda berpisah dengannya. Ini kerana anda sudah ada keluarga sendiri. Jagalah perasaan isteri.
*Setiap keputusan, berbincanglah dengan isteri bukan dengan mak. Jangan kecilkan hati mak tapi katakan itu keputusan keluarga bukannya keputusan anda sendiri.
*Jangan sesekali libatkan mak dalam sebarang perancangan. Cuma sekadar memberitahu saja. Sekurang-kurangnya mak tak rasa terpencil.
ISTERI CUBA FAHAMI SUAMI:
*Kena banyak bersabar dan berbincang. Kadang-kadang ada rasa sakit hati tetapi ingatkan suami supaya buat keputusan demi keluarga.
*Jika boleh, jadilah rakan baik mak mentua dan berkongsi perasaannya terhadap suami. Nasihat yang akan diberi kepada isteri adalah nasihat yang sama yang akan di beri pada suami.
*Guna perantaraan dengan suami dan mentua tetapi tidaklah memisahkan perasaan suami anda dengan maknya.
Sumber: Dr Ben Fadzil Mohd Salleh, Business Forencic Psychologist Grand master Hypnotherapist dari Practice Training & Consultancy di Asia Barat
Baca artikel lain di sini: Suami Isteri Bila Sudah Terlalu Berkira & Materialistik, Rumah Tangga Jadi Hambar
Takdir Ajal Bersama Sehidup Semati, Suami Isteri Meninggal Kemalangan Motosikal Berkuasa Tinggi
BERCERAI SECARA BAIK Bukan Sebab Gaduh, Tapi Dah Tiada Perasaan Cinta Suami Isteri
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
