Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Ads
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
Ads
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
Ads
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Ngeri membayangkan keadaan jari jemari anak kecil yang masih halus, pecah bagaikan buah anggur yang dipicit akibat dihempap kerusi. Derita yang terpaksa dihadapi dan melalui pembedahan serta jahitan untuk mencantumkan kembali luka dijari. Pesanan buat mak ayah yang anak gemar main kerusi agar lebih berhati-hati. Jangan ambil mudah bila anak bermain kerusi di rumah.
Nak share kisah sebenar,sangat menakutkan dan bagi pengajaran besar kepada kami, berlaku dalam family last year July.Sekarang baru berani nk share.
Masih ingat lagi masa tu tengah masak kurma.Lepas letak santan kita fokus sebab tak nak pecah minyak.Masa tu dengar dah kerusi bunyi-bunyi..memang Irsa our 3rd baby suka main kerusi. Ok,dalam hati,ok je tu.Sambil kacau kuah kurma dan dengar bunyi kerusi jatuh, kuat sambil Irsa menangis.
Jari Terkulai
Terus pergi tengok. Ya Allah..Ya Allah..Ya Allah..darah..ingat gigi dia atau bibir berdarah.Tengok jari dia terkulai..ya Allah tercabut dah kuku anak aku ya Allah.
Pegang dia sambil pegang pergelangan tangan dia kuat-kuat. Cari kain, balut..sambil mulut menjerit bagi arahan dekat Haqq,anak sulung, amik beg letak barang dekat dalam. Dia ikut semua, time tu rasa syukur sangat boleh harap dah anak aku.
Masa tu dia 4 tahun, Layyina masa tu 3 tahun..dia gelak-gelak sebab tak faham lagi kot. Cari kunci kereta, tak jumpa, call husband tak dapat-dapat..hati Naik geram dah ni, rupanya husband ada operasi.Sarung jubah, pakai tudung terus kunci pintu,turun pergi dekat jiran,cakap dia tolong hantar hospital. Chinese..baik ya Allah..dia hantar Kami dan siap jaga anak-anak saya sementara saya register anak.Lama Jugak tu..
Macam Buah Anggur Yang Dipicit
Irsa dah berhenti nangis.Doktor tengok dan cakap kena operation sebab besar, hampir putus.Macam buah anggur yang dipicit..macam tu lah jari Irsa..nasib baik tulang takde apa-apa.
Masa tu memang blame diri..ambil mudah..tak sangka sampai macam tu jadi.Kena hempap kerusi je.Esoknya doktor operate irsa dan kena bius penuh.Sedihnya masa tu.. tengok dia sejuk nangis dan tidur.Paling sedih doktor suruh cium dulu anak sebelum keluar.
Doktor bagi kata dua,samada jari tu akan bersambung baik atau akan hitam mati dan terputus sendiri.Doa memang tak berhenti lepas tu.
Ya Allah..Dan paling menguji kena buat dressing sendiri dekat rumah.I Jenis masa kejadian memang jangan harap I nak share dekat FB.Memang tengok pun tak sanggup time tu.Lepas balik rumah memang macam crime scene lah. Darah menitik-nitik seluruh rumah, nasib sempat dan ingat tutup api gas.
Memang selepas tu setengah tahun kami makan atas lantai..terus simpan kerusi dalam bilik.Masa malam sebelum operations memang saya nangis je tengok dia.Dia elok ceria..Rasa bersalah sangat-sangat. Malam tu ujian kena puasakan dia.Menangis nak susu, macam-macam cara lah..sepanjang malam memang tak tidur.Kesian sangat dengan dia.
Pengajaran untuk semua,jangan biarkan anak-anak main kerusi sendiri,jangan ambil mudah.Dan support husband jugak penting, apa-apa yang berlaku alhamduliillah husband tenang dan tak pernah salahkan saya. Terima Kasih abang.
Semoga perkongsian ini bermanfaat.Jadi buat mak ayah, jangan leka dan pandang ringan bila anak-anak main kerusi. Jadikan kisah ini pengajaran kerana akibatnya anak yang menanggung derita nanti.
Kanak-kanak umur 3 tahun sudah di wajibkan ke sekolah.Itulah perubahan yang bakal dilakukan dalam sistem pendidikan di Perancis berkuat kuasa pada 2019 nanti.
Presiden Emmanuel Macron, mengumumkan semua budak berusia tiga tahun wajib bersekolah, berbanding enam tahun sebelum ini, sebagai sebahagian rancangannya mengubah sistem pendidikan.
Langkah itu cuma memberi kesan kepada minoriti keluarga, dengan 97.6 peratus kanak-kanak Perancis sudah pun memasuki sekolah pada usia tiga tahun, menurut data Kementerian Pendidikan.
Namun Macron menegaskan perubahan itu bertujuan memerangi ketidaksamaan di wilayah luar dan kawasan paling miskin di tanah besar Perancis terutamanya, yang menyaksikan semakin ramai ibu bapa memilih tidak menghantar anak mereka ke sekolah.
“Saya harap dengan kewajipan ini, bermula awal persekolahan 2019, kita boleh membetulkan perbezaan yang tidak boleh diterima ini,” katanya kepada sidang yang dianjurkan untuk membincangkan pendidikan prasekolah.
Beliau berjanji prasekolah menjadi semakin baik pada masa depan dalam sistem pendidikan Perancis.
Macron, yang menamakan pendidikan sebagai antara keutamaannya, melantik pakar psikiatri saraf, Boris Cyrulnik, untuk membantu membentuk perubahan kepada kurikulum prasekolah dengan kerjasama Menteri Pendidikan, Jean-Michel Blanquer.
Dengan keputusan ini menjadikan Perancis negara yang mewajibkan umur yang paling awal ke sekolah pada usia 3 tahun.
Mak ayah macam mana? Kalau dilaksanakan di Malaysia setuju tak seawal 3 tahun dah diwajibkan ke sekolah?
Memang nampak comel bila anak-anak masih kecil dipakaikan dengan barangan kemas baik gelang, rantai, cincin mahupun anting-anting. Namun, jika mak ayah ada berhasrat untuk tindikkan anak yang masih kecil terutamanya bayi yang bawah usia 6 bulan, elok tangguhkan dulu keinginan ini.Ini kerana mungkin ramai mak ayah yang tak tahu bahawa luka tindikan tersebut berbahaya pada bayi usia begini.
Menurut Doktor Kanan Kumpulan Perubatan Penawar Sdn Bhd Dr Zubaidi Hj Ahmad berkata jika tidak dirawat atau dibiarkan, luka tindikan tersebut menyebabkan jangkitan kuman tetanus, sekali gus boleh menyebabkan bayi mengalami kekejangan dan sawan.
Berikut Perkongsian Panduan Tindik Telinga Bayi oleh beliau :
1.Prosedur Yang Bersih & Selamat
Prosedur menindik telinga anak seharusnya dilakukan dengan cara yang bersih supaya tidak berlaku jangkitan kuman pada cuping telinga. Menindik sebaiknya dilakukan di klinik kerana doktor menggunakan jarum pakai buang yang telah disterilkan. Doktor juga akan membius cuping telinga sebelum menindiknya.
2. Telah Mendapat Suntikan (DTap)
Pastikan anak telah disuntik dengan vaksin diphtheria-tetanus-pertussis (DTap) yang melindunginya daripada kuman tetanus.Banyak kes jangkitan kuman yang lebih bahaya menyebabkan kejang dan sawan akibat jangkitan kuman tetanus berpunca dari luka tindikan.
3.Bayi Berusia 6 Bulan Ke Atas
Bayi secara umumnya mempunyai daya tahan yang lemah berbanding orang dewasa.Justeru ibu bapa yang mahu menindik telinga bayi, disarankan agar menunggu sehingga anak mereka berusia enam bulan ke atas.
4.Pilihan Material Anting-Anting
Selain itu pastikan anting-anting untuk bayi dibuat daripada bahan berkualiti dan tidak menyebabkan alahan seperti emas, platinum dan titanium. Anting-anting yang dibuat daripada kromium (bahan logam disadur dan mudah berkarat) selalunya menyebabkan radang dan alahan pada cuping telinga.
5.Kepentingan 6 Minggu Pertama
Mak ayah juga disarankan supaya memberi perhatian terhadap luka tindikan dalam masa enam minggu pertama dengan membasuh bahagian ditindik itu menggunakan air bersih bagi mengelak jangkitan kuman dan alahan.
Sebenarnya, tak salah mak ayah nak menindik telinga anak-anak yang masih kecil. Namun pastikan penuhi panduan dan syarat tertentu sebelum menindik telinga bayi seperti yang dijelaskan oleh Doktor Zubaidi ini iya.
Bapa pilu peluk jenazah anak perempuan, kereta menjunam ke gaung. Seorang bapa tidak mampu menahan tangisan kehilangan anak perempuan berusia lima tahun selepas kenderaan...