Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
- CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
- Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
- Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
- Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
- Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
- Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
- Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
- Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
- Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Jangan Panik Bila Anak Melecur Kena Air Panas, Perlu Tahu Rawatan Kecemasan Yang Betul, Elak Jadi Lebih Teruk
Mak ayah jangan panik bila anak melecur kena air panas.Adalah penting ambil tahu dan belajar rawatan kecemasan yang betul untuk elak kecederaan anak jadi lebih teruk.Sewaktu mak-mak sibuk memasak didapur,jangan sesekali abaikan keselamatan anak-anak kecil yang turut terdedah dengan pelbagai risiko kemalangan di dapur. Antaranya melecur akibat tersiram minyak panas, tercurah air yang mendidih dan sebagainya.
Namun begitu, jika musibah ini terjadi mak ayah harus bertindak pantas serta tahu melakukan langkah rawatan asas yang betul bagi mengelakkan kecederaan anak jadi bertambah teruk.
Melalui perkongsian seorang doktor perubatan Hana Hadzrami, beliau berkongsi pengetahuan dan pengalaman tentang perkara asas yang perlu ibu bapa lakukan jika anak terkena minyak atau air panas. Sekaligus membantu meminimumkan kecederaan anak.
Berikut antara perkongsian beliau;
BANTUAN RAWATAN ASAS (FIRST AID) UNTUK KES MELECUR
“Beberapa bulan dahulu saya menjaga seorang bayi berumur setahun yang dirawat PICU akibat melecur lebih 40% badan. Habis kepala, muka, dada, tangannya kehilangan kulit, hanya tinggal isi yang merah.
Satu badan berbalut dengan hanya menampakkan sebahagian muka (sebahagian lagi ditutup dengan lapisan kolagen) dan kedua-dua belah kaki.Dia memerlukan bantuan pernafasan dengan mesin bantuan hayat kerana tak mampu bernafas dengan baik.
Anak itu memerlukan pembedahan buang lapisan tisu mati serta menukar balutan (dressing) pada badannya setiap selang sehari.
Tersiram Air Kopi Panas
Setiap kali dressing dilakukan ianya perlu dibuat di dewan bedah dengan bius penuh. Ini kerana tisu kulit yang mati atau membusuk harus dikikis buang untuk mencegah jangkitan kuman.
Puncanya ialah bayi itu menaiki walker dan menarik alas meja makan. Di atas meja pula ada seteko air panas yang baru setengah jam siap dididih.Air panas itu telah tersiram pada kepala dan sebahagian besar tubuhnya. Menggelupur anak itu menahan sakit.
Saya teringat anak saya dulu sewaktu berumur dalam 3-4 tahun pernah tersiram kopi panas yang baru dibancuh dengan air mendidih; belum 15 minit selepas didih pun.
Kopi itu saya letakkan di rak almari sebelah atas. Namun anak saya telah memanjat almari dan mencapainya. Lalu kopi panas tersiram daripada kepala sampai ke badannya. Anak tadi melecur teruk sampai masuk ICU. Manakala anak saya selamat tak jadi apa-apa. Syukur!!
Tahu Rawatan Asas
Kenapa boleh berbeza hasilnya sedangkan mengalami kemalangan yang sama? Bezanya ialah saya mengetahui bantuan rawatan asas (first aid) dan dengan izin Tuhan, berjaya mengaplikasi pengetahuan tersebut kepada anak sendiri.
Sebaik saja tersiram kopi panas, segera saya bawa dia ke bilik air dan saya siramkan air paip secara berterusan. Dengan bajunya sekali saya siram (kerana bajunya tipis).
Siraman itu perlu berterusan sehinggalah dia tak lagi berasa sakit dan tiada lagi kesan merah pada badannya.
Manakala anak yang malang tadi; ibubapanya tiada pengetahuan first aid. Dalam keadaan panik, terus anak itu di bawa ke hospital. Kulit yang tersiram air panas terus ‘masak’ secara perlahan-lahan kerana haba terus masuk kedalam kulit secara langsung.
Sampai di hospital, semua dah terlambat; lecur tadi dah jadi third degree burn. Kesian si anak perempuan tadi. Wajah dan tubuhnya takkan kembali seperti dulu!
Petua Kurang Tepat
Kerap saya terdengar cara merawat lecur dengan cara menyapu ubat gigi atau dengan merendam anggota melecur dalam guni tepung . Ada juga yang suruh sapu minyak masak. Bermacam jenis petua ada.
Petua-petua tersebut diturunkan oleh nenek moyang dengan niat baik. Namun ianya kurang tepat dan boleh memburukkan keadaan jika lecur itu serius dan melibatkan kawasan besar.
Jika tersiram minyak atau air panas, jangan panik. Segera bawa mangsa ke bilik air dan lalukan dengan air paip secara berterusan selama sekurang-kurangnya 20 minit atau hilang rasa sakit.
Jika anggota melecur dilitupi dengan barang kemas, lampin bayi atau pakaian tebal; tanggalkan dengan serta-merta supaya kulit boleh segera disejukkan sebelum ia ‘masak’.
Percayalah, jika first aid dilakukan dengan segera; jangankan melecur, tanda merah pun tiada.
Belajarlah asas rawatan seperti mengendalikan luka kecil dan pendarahan, memberi rawatan permulaan bagi luka melecur, kerana kemalangan kerap terjadi dalam rumah.
Dengan pengetahuan rawatan asas, anda boleh mencegah kecederaan yang lebih besar.
Simpan Barang Berbahaya
Paling baik jika ada anak kecil di rumah ialah menjadikan rumah anda baby-friendly supaya kemalangan dapat dicegah.
Simpan segala alas meja, perhiasan kaca atau kristal. Elakkan wayar elektrik berjuntai ke bawah. Simpan benda tajam dan berbahaya di tempat yang tak boleh dicapai oleh anak kecil.
You can make a difference!
Hana Hadzrami,
Tak suka tengok anak kecil cedera
Semoga perkongsian ini bermanfaat untuk dikongsikan buat mak ayah semua. Apa yang penting lebih berhati-hati dan membuat rawatan asas yang betul jika berlakunya kemalangan yang tidak diduga ini.
Sumber: Hana Hadzrami
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Rupanya Permainan Anak Yang Banyak, Bersepah.. Jadi Punca Ibu Tak Tenang
Bayangkan.. nak berjalan pun sampai tak lepas nak jejak lantai tu. Sebab dikelilingi permainan anak yang banyak. Bukan tak boleh belikan anak permainan, cuma ada panduannya.
Ibu ini, Hanisah Zulkifli berkongsi cara dan tip mengurus permainan anak yang banyak tu. Dan mengapa permainan yang terlalu banyak ini menjadi punca ibu stress.
Minimalis : ‘Permainan Anak Yang Banyak’ Rupanya Ini Punca Stress Ibu
Baru saya tahu selama ni, inilah punca stress saya. Mainan anak yang terlalu banyak!
Saya akan jadi stress bila anak mula sepahkan mainan. Penuh di lantai. Sampai nak jalan pun kadang-kadang terpijak. ‘Nikmat’ terpijak tu hanya Allah saja yang tahu. Lagi bertambah stress dibuatnya!
Jadinya saya terus ambil mainan anak-anak, letakkannya di dalam plastik dan simpan di dalam setor untuk sementara waktu.
Saya hanya tinggalkan 3 jenis mainan sahaja untuk Shahid. Blok kayu, Knob Puzzles dan Stacking Cup.
Permainan yang sesuai dengan umur Shahid sekarang. Cukup satu bulan nanti, saya akan gantikan pula dengan mainan yang lain.
Tip Susun, Elak Permainan Bersepah
Tips ini saya dapat daripada Dr. Nabilah Solehah di seminar minggu lepas. Bila saya aplikasikan tips ni di rumah, nampak lapang bilik kanak-kanak bijak soleh solehah tu sekarang.
Dan tiada lagi mainan bersepah di sana sini. Hati pun tenang tak perlu kutip mainan setiap pagi.
Jangan risau ibu ayah, anak akan jadi lebih kreatif bila mainan terhad kerana mereka akan cenderung meneroka keadaan sekeliling dan mampu untuk merangsang daya imaginasi mereka nanti.
Daya imaginasi ini amat penting bagi anak-anak. Memetik kata-kata Einstein,
“The true sign of intelligence is not knowledge, but imagination.”
“Tanda kecerdasan yang sebenar bukanlah pengetahuan tapi imaginasi.”
Selain daripada itu, daya fokus anak juga akan lebih panjang kerana apabila terlalu banyak pilihan mainan, anak akan mencari mainan yang lain jika permainan sebelum itu memerlukan penyelesaian masalah dan mereka tak dapat selesaikannya.
Nak kurang stress rumah bersepah dengan mainan anak, ibu ayah bolehlah guna tips ini. Dan seronoknya apabila mainan terhad, anak-anak akan lebih menghargai mainan yang ada.
Sharekan tips awesome ini pada ibu ayah yang lain supaya kita dapat mendidik anak tanpa rasa stress.
MW : Dah faham kan mak ayah, sebenarnya banyak cara nak bagi anak seronok dan berkreatif.
Sumber/Foto : Hanisah Zulkifli
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Nak Dapat Anak Perempuan Yang Baik, Lelaki Itu Mesti Baik Pada Ibunya
Ada anak perempuan atau lelaki sama saja, dua-dua adalah kurniaan dari Allah SWT dan masing-masing ada kelebihan. Dan bab nak mendidik pun tetap sama, jangan tunggu dewasa baru tekankan anak-anak dengan ilmu agama.
Tetapi seperti yang saudara Abu Hurairah Asifa bincangkan, mendidik anak perempuan, kita akan terpaksa mengorbankan perasaan.
Jaga Dan Didik Anak Perempuan
Anak perempuan, apalagi anak yang pertama, ia ‘panas’ dengan ibunya. Pada anak perempuan yang pertama, ada saja yang tak kena.
Tapi, walau sayang macamana ia pada ayah, kasih ibunya tetap yang pertama. Rahsia mungkin dia bagitahu kita, tapi segala cerita dan peristiwa tetap ibu yang akan tahu segalanya.
Maka, dengan anak perempuan,
KITA PERLU BANYAK MERAIKAN.
Bagaimana?
Raikan dengan kata-kata, belaian dan pemberian.
Hargai pandangan, kegembiraan, kesedihan, kejayaan dan kegagalannya. Selalu ucapkan tahniah, takziah, pujian dan pujukan. Pada sesetengah keadaan, berilah hadiah.
Perempuan makhluk perasaan.
Pendekatan meraikan lebih berkesan bila berdepan perasaan. Ia menyentuh dan berkesan.
Bayangkan Bila Anak Jadi Isteri
Saya hanya membayangkan suatu hari nanti dia akan bakal menjadi seorang Isteri. Jika isteri itu sifat utamanya ketaatan, maka pendidikan untuk dia taat pada Ibu yang pertama, dan ayah yang kedua, bermula dari kami berdua. Ketaatan pada perintah yang baik.
Taat anak perempuan kita pada ibu dan ayah, pasti dia juga akan patuh dan taat pada Suaminya pula.
Paling penting, anak perempuan kena di biasakan untuk berada di rumah. Bukan bermakna tak boleh keluar, tapi biasakan dia suka berada di rumah. Rumah adalah gelanggang wanita. Ruang yang kecil tapi besar peranannya.
Bela lembu 10 ekor lagi mudah daripada seorang anak perempuan.
Kelebihan Ada Tiga Anak Perempuan
Susah?
Sebab tu siapa yang ada 3 orang anak perempuan, Allah dah siap-siap bina Syurga untuk ibu dan ayahnya. Janji menjaga mereka sekuatnya, dapatlah nanti habuan disana.
Nak dapat anak perempuan yang baik, lelaki itu mesti baik pada ibunya, mesti baik pada isterinya, dan insyaAllah,
DIA AKAN DAPAT ANAK PEREMPUAN TERBAIK DALAM HIDUPNYA.
InsyaAllah.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
