Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Bila sentuh topik tentang sedekah pada mak ayah dan nafkah pada keluarga sendiri, ada sesetengah orang akan bersuara benda ini remeh. Malah ramai yang lalai dengan tanggung jawab pada keluarga.

Si suami leka dengan perangai dan sikap tersendiri, isteri dan anak tak diberi nafkah yang sepatutnya. Lagi teruk, suami sangat berkira untuk isteri dan anak-anak tetapi duit yang ada boleh pula belanja kawan-kawan makan.

Ada juga sebilangan kita yang sememangnya lupa tanggung jawab pada mak ayah sendiri. Entah apa yang dikejar dalam hidup sehingga jasa mak ayah dibelakangkan.

Bukankah ‘sedekah’ pada mak ayah lebih afdal dari sedekah-sedekah yang lain. Mungkin disebabkan si anak takut bila selalu memberi sedekah pada mak ayah, semakin berkurang jugalah wang dalam tangan.

Agaknya macam mana nak sedarkan golongan yang berkira memberi ini? Haa… kalau ada di kalangan kita yang masih bersikap ‘takut tak cukup’, jemput baca perkongsian Nur Aliah Mohd Nor kali ini.

Sedekah Pada Mak Ayah

Syukur Alhamdulillah, setiap bulan perkara yang wajib dilakukan oleh Lia pasti akan hulurkan sikit duit pada mama dan papa Lia buat belanja mereka. Kadang memang mak ayah tak akan minta, namun sebagai seorang anak, inilah perkara wajib untuk kita membalas jasa mereka selama ini.

Semenjak Lia belajar teknik Talk To Allah di kelas Selling Without Selling, apa sahaja yang Lia nak pasti Allah kurniakan dengan mudah. Contoh baru-baru ini, Lia pergi ke seminar My Document Tn Abdul Basit . Semasa dalam dewan, beliau ada bagitahu tentang contest copywritting dan gambar yang paling kreatif akan dapat ticket percuma ke class Mastery My Document.

Jadi Lia terus submit doa kepada Allah dalam dewan itu juga. Lia nak pergi kelas Mastery My Document secara percuma. Bila kita doa, usaha, ikhtiar dan tawakal, pasti Allah buka jalan kejayaan untuk kita. Nak dijadikan cerita, pada hari isnin baru ini, balik je dari kedai Dexandra di Wangsa Walk Mall, Lia terus hulurkan duit pada mama dan papa Lia untuk bulan September punya. Dan tersenyum bersyukur Lia dapat melihat kedua ibu bapa Lia bahagia dan mereka mendoakan kejayaan Lia.

Tanpa Disangka…

Dua jam selepas itu, Lia naik ke bilik Lia, sahabat baik Lia iaitu Yuyu dengan wajah senyuman manis beliau terus bagitahu berita yang menggembirakan Lia.

“Lia! Tahniah! Lia tahu tak Lia menang untuk ke kelas Mastery My Document dari Tn Basit?!”.

Allahu, terus dalam hatiku mengucapkan Syukur Alhamdulillah dan berterima kasih sangat-sangat kepada Allah. Dan Lia peluk sahabat Lia itu sebab terharu Allah mendengar doa hambaNya ini. Terus Lia bagitahu mama papa Lia tentang berita gembira ini pada mereka.

Di sini Lia nak tekankan, Janji Allah itu sangat hebat bahawa harta orang yang rajin bersedekah tidak akan berkurang meskipun disedekahkan semuanya dan bersedekahlah dengan niat yang sangat tulus ikhlas.

Contohnya dalam situasi Lia, Allah gantikan on the spot ganjaran buat Lia yang memang Lia sendiri nak sesuatu perkara itu. Jadi. Bersedekahlah kita walau sedikit. Kerana, dalam setiap rezeki dan harta yang kita miliki itu terdapat juga hak orang lain. Kan lebih baik jika kita dapat berkongsi dan dinikmati bersama.

Lia sangat yakin dan percaya, sedekah dengan penuh ikhlas mampu meringankan beban manusia lain dan juga mengangkat azab dan seksa kita di akhirat sana nanti. Lebih ajaib lagi, rezeki yang meluru masuk bila kita bersedekah ni datang tiba-tiba dan muncul di waktu kita sangat memerlukannya! Itulah keajaiban sedekah yang Lia rasa kalau korang buat, korang pun akan rasakan kejaibannya!

Sudah ajalnya, penuntut lelaki jurusan Sains Univeriti Teknologi Mara (UiTM) Dengkil, Selangor maut selepas jatuh dari tingkat empat bangunan asramanya ketika berbual menerusi telefon bimbit.

Namun sebelum belaku kejadian ini, ayahnya ada rasa sesuatu yang pelik pada arwah anaknya. Ini seperti yang diceritakan olehnya sendiri apabila anaknya meluahkan rasa nak belanja kawan-kawannya makan rambutan.

“Ayah, bawa buah rambutan banyak-banyak, Addin nak belanja kawan-kawan satu blok.”

Pesanan itu masih terngiang di telinga Azmi Alias, 54, bapa kepada Allahyarham Nik Muhammad Addin, 18, yang meninggal dunia selepas terjatuh dari tingkat empat bangunan asramanya, malam tadi.

Cerita Dari Si Ayah

Azmi ketika berkongsi saat akhir bertemu anaknya berkata, Addin baru tiga minggu berada di Universiti Teknologi Mara, Dengkil mengikuti kursus Sains Asasi.

“Semalam, saya bersama isteri (Nik Azizon Nik Tauran) dan abangnya (Nik Muhammad Aliff) mengajak Addin ke rumah pakciknya di Port Dickson untuk makan durian namun Addin memaklumkan tidak dapat ikut kerana banyak tugasan dan kertas kerja yang perlu disiapkan.

“Dia berpesan meminta kami singgah apabila dalam perjalanan pulang dan meminta agar saya membawa buah rambutan sebanyak yang mungkin.

“Saya berikan satu plastik penuh rambutan, tetapi Addin beritahu tidak cukup kerana dia ingin belanja semua kawan-kawannya. Saya pelik kerana dia baharu sahaja berada di situ selama tiga minggu tetapi sudah mempunyai ramai kawan.

“Kami berempat kemudian ke kompleks beli belah untuk membeli baju untuk arwah anak saya. Sebelum kami pulang, ibunya sempat berpesan kepadanya supaya belajar rajin-rajin, dan dia hanya tersenyum kepada isteri saya,” katanya ketika ditemui di Tanah Perkuburan Islam Taman Medan PJS4, Petaling Jaya, hari ini.

Ibunya Sendiri Memeriksa Nadi

Mengimbas kembali ketika menerima berita sedih kejadian menimpa anak bongsunya, Pakar Teknikal di syarikat swasta itu berkata, isterinya menerima panggilan kira-kira 11 malam.

“Saya kemudian memandu kereta selaju yang mungkin. “Sebaik tiba, saya lihat anak saya terbaring dan ditutup dengan kain, saya meminta isteri saya yang juga seorang doktor untuk memeriksa nadinya. Isteri saya mengesahkan Addin sudah meninggal dunia.

“Arwah seorang budak yang sangat baik, bila saya memberikan khabar sedih ini kepada jiran dan sesiapa yang mengenali, semua sedih. Dia tidak pernah cerita buruk mengenai orang lain, dan dia seorang anak yang boleh diharap.

“Hati saya rasa berat dan sedih sangat. Saya menjaganya daripada dia masih kecil, setiap hari saya hantar dia daripada mula masuk tadika hinggalah ke sekolah menengah. Bila dia masuk ke UiTM, tidak sampai sebulan, kami kehilangannya,” katanya.

Berbual Menerusi Telefon Bimbit

Allahyarham Nik Muhammad Addin disembahyangkan di Surau Al Husna, Taman Medan Baru sebelum dikebumikan di Tanah Perkuburan Islam Taman Medan PJS4.

Menurut keterangan rakannya yang juga saksi kejadian, mangsa sedang berbual menerusi telefon bimbit sambil duduk di atas palang besi balkoni menghadap ke luar bangunan.

Mangsa tergelincir daripada besi itu sebelum terjatuh dari ketinggian tingkat empat bangunan berkenaan dan disahkan meninggal dunia di lokasi kejadian.

Abdul Aziz berkata, pemeriksaan di lokasi mendapati tiada sebarang unsur jenayah dikesan dalam kejadian itu.

Mayat mangsa dibawa ke Hospital Serdang untuk bedah siasat.

Info: Harian Metro Dan Astro Awani