Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Siapa sangka… baru saja bahagia dengan berita kelahiran orang baru dalam hidupnya, tetapi tetiba Hamijan Mijan terpaksa menerima kehilangan isteri tersayang secara mengejut ketika mereka sedang melalui fasa bahagia dalam hidup.

Ibu muda itu, Siti NurHidayah Mohd Saad sempat memuat naik status terakhir di facebook sehari sebelum pemergiannya dengan tidak sabar mengajak suami untuk bercuti ke Cameron Highland setelah habis pantang pada hari ke-45. Namun impian itu tidak kesampaian akhirnya apabila dia dahulu dijemput tuhan.

Dia yang baru menerima cahaya mata pertama 12 hari yang lalu tidak menyangka isterinya pergi secara tiba-tiba kerana Siti NurHidayah Mohd Saad tidak memberikan sebarang tanda. Malah, beberapa jam sebelum kejadian mereka masih berbual seperti biasa.

“Masa pukul 4 pagi tu elok je sembang-sembang ajak pergi jalan apa semua lepas subuh tu saya tidur sampai pukul 11 saya tersedar anak menangis.

“Saya bangun buat susu anak lepas tu saya panggil isteri saya dia tak menyahut, saya pergi dekat dia tarik selimut dia tengok tangan arwah dah kebiruan.”

Panik dengan keadaan isterinya yang sudah tidak sedarkan diri, dia terus memanggil ambulans untuk membawa isterinya ke hospital.

”Lepas tu terus panggil ambulans bawa pergi hospital sampai hospital isteri dah disahkan meninggal dunia.”

Ada Darah Beku Dan Alami Diabetis Masa Hamil

Dalam kes ini, doktor mengesahkan terdapat darah beku di peranakan isterinya yang menjadi punca kepada kejadian tersebut, selain mengalami hipoglisemia (bacaan gula dalam darah rendah) kerana mengalami diabetes semasa mengandung.

Bagaimanapun, keputusan penuh dari doktor masih belum diketahui.

Ramai netizen yang bersimpati dengan ujian lelaki ini apabila membaca bait-bait cinta yang diluah dengan penuh rasa cinta pada arwah isterinya di laman facebook miliknya.

Terima kasih kerana awak dah menjadi isteri yang sempurna buat saya dan anak sayang.

Wajahmu sentiasa dalam ingatanku, disusuli doa buatmu isteri.

Gelak tawa mu sentiasa di ingatan ku sayang tak pernah sikit pun hilang dalam ingatan ku, aku bahagia dengan mu sayang, terima kasih atas segala pengorbanan manja dekat abang selama ni, abang sentiasa doakan manja sayang , abang tak pernah lupakan manja walaupun sekejap, abang janji dengan manja abang akan jaga MUHAMMAD HUD HAYYAN dengan sebaik baik nya.

05/04/1995 – 08/09/2018 AL – FATIHAH buat mu isteri tercinta.

Cahaya mata yang ditinggalkan menjadi bukti cinta si isteri buat suami. Moga suami allahyarham terus tabah membesarkan satu-satunya zuriat mereka.

Pesanan buat para suami, hargailah isteri yang telah berjuang nyawa untuk melahirkan anak. Hargailah isteri, bahagiakanlah mereka.

Semoga perkongsian kisah sedih ini mampu membuka mata golongan lelaki bergelar suami di luar sana untuk menghargai kaum wanita yang telah berkorban lahirkan zuriat anda.

Tak kiralah suami atau isteri, bukan semua perkara boleh dikongsikan di media sosial apatah lagi membabitkan hal rumahtangga. Bukan semua bersimpati dengan kita, malah ada yang bertepuk tangan gembira dengan situasi yang dialami.

Meluahkan ketidakpuasan hati dalam rumahtangga dan menceritakan masalah peribadi pasangan secara terbuka di media sosial adalah haram kerana boleh menyebabkan salah faham dan fitnah serta mengeruhkan lagi keadaan.

Pendakwah, Noraini Mat Din atau dikenali Ustazah Nony berkata, tindakan meluahkan perasaan dan memohon pandangan berkenaan rumah tangga di media sosial bukanlah jalan terbaik untuk suami mahupun isteri.

“Ini kerana kemudaratan yang lebih besar bakal berlaku daripada tindakan itu. Misalnya, keaiban pasangan dan ahli keluarga menjadi perbualan ramai. Salah faham dan sangka buruk turut boleh berlaku menyebabkan ramai yang menghukum tanpa mengetahui hal sebenar.

“Bimbang juga jika ada pihak yang mengambil kesempatan dalam situasi ini sekali gus menjadi punca kepada keretakan yang lebih besar, termasuklah boleh menyebabkan kecaman netizen dan menjadi sebab kepada mengumpat serta mencela beramai-ramai,” katanya.

Urus Konflik

Menurutnya, kesan daripada perbuatan itu, ia bukan sahaja memberi persepsi buruk kepada pasangan bahkan ia juga mengundang kepada reaksi negatif pelbagai pihak dan boleh membarah dalam masyarakat.

Justeru katanya, tindakan berkongsi masalah di media sosial berkenaan hal rumah tangga amatlah ditegah.

“Oleh itu, carilah jalan penyelesaian dan perdamaian dengan cara bersemuka antara satu sama lain dan bukannya melalui atas talian,” katanya.

Mengulas lanjut, beliau berkata, terdapat pelbagai kaedah yang digariskan Islam kepada suami isteri sebagai persediaan menempuhi gerbang perkahwinan, antaranya ialah kematangan dalam kerangka berfikir pasangan berkenaan.

Menurutnya, ia merangkumi cara berfikir, membuat keputusan, perbuatan dan tindakan, komunikasi serta pergaulan.

“Suami dan isteri mestilah matang dalam berbincang, membuat keputusan, menjalankan tanggungjawab dan hak, menguruskan konflik dan menguruskan rumah tangga. Kematangan suami dan isteri ternilai daripada cara mereka menguruskan konflik,” katanya.

Kekalkan keharmonian rumah tangga

Menurutnya, Islam mengajar umatnya beberapa cara untuk kekal harmoni dan mengatasi masalah dalam rumah tangga.

“Pertamanya, berkomunikasilah. Suami dan isteri mesti memahami pasangan masing-masing.

“Contohnya, apabila suami tidak gemar tindakan isteri maka ajaklah berbincang dan mohon isteri membuat semakan dan tegurlah secara berhemah,” katanya.

Menurutnya, suami dan isteri juga perlu meningkatkan amal ibadat dan sentiasa saling menasihati berkenaan agama.

“Ibadah sempurna akan memandu rumah tangga sekali gus menjadikan hubungan sentiasa terjaga,” katanya.

TIP BAGI MEREKA YANG BERHADAPAN KONFLIK RUMAH TANGGA

* Suami dan isteri yang mempunyai masalah ataupun tidak, mesti saling berkomunikasi secara berhadapan.

* Komunikasi melalui atas talian tidak mempunyai nada, mimik muka dan sukar untuk dibuat penjelasan maka elakkan meregangkan kekusutan antara pasangan melalui atas talian.

* Suami dan isteri mestilah duduk berbincang terutamanya apabila berhadapan konflik rumah tangga.Melarikan diri, atau mewakilkan orang untuk berbincang dan menyelesaikan masalah sebenarnya tidak membantu meregangkan konflik bahkan boleh menyebabkan ia lebih buruk.

* Sekiranya perlukan orang tengah untuk membantu komunikasi dan perbincangan antara suami isteri maka ajaklah saudara. Sama ada daripada sebelah suami atau sebelah isteri atau kedua-duanya untuk memurnikan dan memberi pendapat, atau suami isteri boleh membawa hal ini berjumpa bahagian kaunseling rumah tangga.

MW: Semoga perkongsian ini bermanfaat. Buat pasangan suami isteri, hati-hati dengan perkara yang dikongsikan di media sosial. Elakkan berkongsi masalah rumahtangga dan keburukan pasangan di laman tersebut, ia boleh menyebabkan salah faham dan fitnah serta mengeruhkan lagi keadaan.

Sumber: Sinar Harian