Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Sekarang ini dah canggih, sebelum bayi keluar, mak ayah dah boleh tengok wajah permata hati waktu dalam perut lagi. Mak biasanya yang lebih teruja nak scan 3D/4D bayi dalam kandungannya. Ayah pun boleh merasai pengalaman indah ini. Pengalaman sebegini memang menyeronokkan.

Sebab itu waktu nak buat imbasan 3D/4D ultrasound ayah perlu ada di sisi. Barulah emosi teruja isteri dapat dihayati. Tidaklah, isteri scan babynya sendirian. Nak tahu sebab apa?

Ini 5 Sebab Mak-mak Teruja Scan 3D/4D

1. Kenangan Masa Bayi Dalam Kandungan

Inilah masanya untuk mak-ayah simpan kenangan wajah janin masa dalam kandungan. Sesetengah doktor yang prihatin akan berikan mak-ayah gambar janin versi bercetak. Kebiasaannya mereka cuma dibekalkan dengan gambar-gambar yang disimpan dalam CD.

2. Merasai Kebesaran Yang Maha Pencipta

Waktu disahkan hamil, syukurnya kita pada hadiah Allah ini sukar nak diterjemahkan dengan kata-kata. Bila dapat tengok muka bayi dalam kandungan melalui scan 3D/4D, semakin terasa dekat dengan kekuasaanNya. Bertambah kerdil rasa diri ini melihat sifat ar Rahman Allah Yang Maha Pengasih Lagi Penyayang.

3. Nak Tahu Bayi Kita Sihat Atau Sebaliknya

Pemeriksaan rutin mak-mak dah sedia maklum dengan perkembangan kesihatan bayi dalam kandungan. Dengan scan 3D/4D mak-mak boleh tengok dengan lebih detail tentang hal ini; raut wajahnya ikut siapa, pergerakannya macam mana, air ketubannya terlebih atau terkurang, kedudukan tali pusat atau tulang belakangnya sempurna atau bagaimana, degupan jantungnya dan fizikalnya yang comel-comel belaka.

4. Makin Kasih Pada Isteri/Suami

Bila scan bayi, suami kenalah temankan isteri di sebelah. Waktu scan dibuat, suami isteri akan rasa lebih dekat, lebih kasih setiap kali mendengar penerangan doktor tentang anak mereka. Tapi katakan, suami tak dapat nak meneman. Isteri jangan pula merentan, sebaliknya redha dan jalani setiap keputusan imbasan dengan bahagia.

5. Masa Yang Sesuai

Sebaiknya lakukan scan 3D/4D ini masa kandungan dah mencecah 7 bulan ke 8 bulan. Jangan lewat sampai 9 bulan, sebabnya nanti tak nampak keseluruhan keputusan seperti yang diharapkan. Kalau awal sangat pun tak digalakkan. Masa itu, pembentukan bayi dalam kandungan belum sempurna. Bimbang ibu terkejut dan patah hati bila tak dapat lihat sebagaimana yang ibu angan-angankan.

Semasa Dalam Kandungan, Ini Yang Bayi Belajar

Pegang perut mak mengandung 7 bulan. Seronoknya bila dapat rasa gerakan janin ke kiri, ke kanan, atas-bawah. Mak beri salam, “Assalammualaikum sayang…” Lagi laju dia berpusing. Allah… hati mak berdegup bahagia.

Mak dapat rasa, janin dalam perutnya juga merasakan perkara yang sama. Dia mendengar salam ibunya. Dia sambut dengan gerakan bahagia. Rupa-rupanya janin yang duduk di alam rahim pun belajar 3 perkara ini.

Pertama : Bayi Boleh Terjemahkan Perasaan

Sejak dalam kandungan, bayi telah mengekspresikan perasaan sebagai contoh ketika melakukan ujian imbasan (scan) bayi anda akan tersenyum. Begitu juga dari segi pemakanan, bayi akan cenderung atau gemarkan makanan yang ibunya makan ketika dirinya berada di dalam kandungan.

Pemakanan ini akan mempengaruhi rasanya ketika dilahir kelak. Oleh itu, jagalah pemakanan kerana andalah yang menentukan apa makanan yang anak anda gemari.

Kedua : Bayi Kenal Suara Ibu Sejak Dalam Rahim

Anda salah jika beranggapan bayi mula mempelajari bahasa atau bunyi setelah dilahirkan. Sebaliknya dari dalam kandungan, bayi sudah mula mengenal bahasa di sekelilingnya. Jika tidak, bagaimana dia terasa begitu akrab dengan ibunya sebaik sahaja dilahirkan kerana dia telah mula mengenali suara ibu sejak di dalam perut.

Ketiga : Bayi Pun Belajar Bertutur

Pada trimester terakhir, mekanisma otak dan pendengaran telah berhubung dengansebaiknya. Oleh itu,  berikan ruang buat janin mempelajari sesuatu seperti mendengarkan dia muzik dan memberi kata-kata positif  buatnya. Anda perlu sentiasa bercakap dengan bayi yang anda kerana mereka mendengar apa yang anda katakan.

Bergurau di kalangan anak-anak sekolah itu normal untuk budak-budak. Tapi jika gurauan sampai peringkat mencederakan dan mendatangkan bahaya, perbuatan sebegitu perlu dipantau dengan sebaiknya oleh para pendidik.

Benar, kadangkala anak-anak tidak sengaja. Sebab itu, mak ayah pun kena bertenang bila berhadapan situasi panik semacam ini. Ambil nafas dalam-dalam, selesaikan dengan perbincangan. Untuk mencari jalan penyelesaian terbaik. Demi memperkukuhkan sifat kemanusiaan dalam diri setiap orang.

Ibu anak 2, Zaila Mohamed Ali (Paola Kira) berkongsi apa yang dilalui apabila anak sulungnya, Paola Ajwa Ewusi, 7 dicucuk objek tajam di sekolah. Dan sampai ke sudah ibu ini tak dapat jawapan yang tepat tentang kejadian yang menimpa anaknya itu.

Ujarnya, “Bergelandangan di emergency department hampir enam jam a.k.a 2 pagi sebab depa misplaced number Ajwa.”

Tak jadi nak mengamuk sebab aku ayu masih berkebaya hijau dari tempat kerja, tambahan pula melata mereka tampal peringatan: ‘Kami amat menghargaan penggunaan bahasa dan tingkah laku yang sopan’ walaupun amarah aku dah sampai kepala wth.

Kisahnya mata Paola dicucuk objek tajam di sekolah, dipercayai pensel (depan ke belakang tak pasti). Tapi anak bertuah ni asyik cakap dia jatuh. Pastu statement tak konsisten. Kejap kang jatuh. Kejap cakap tiba-tiba mata dia jadi merah.

“I had no idea sampai la beberapa ibu prihatin PM di whatsapp. Mereka tunjuk gambar mata Paola dan anak-anak mereka cakap: Mama…. mata Paola ni kena cucuk! Pastu cikgu kelas pun PM aku mengonfirmkan semua kekeliruan.” Kata penulis buku Winter Di Afrika ini lagi.

Siapa Yang Cucuk? Jeng.. Jeng..

And there I am. Aku tak marah. Dan aku tak mengaruk. Malah aku tak geram. Tak dendam.

But I verify.

So dengan keputusan bakal keluar dari unit Oftalmologi (aku google dulu makna dia apa takut silap level) ni, maka tindakan susulan akan dibuat.

Dear teachers.

Kalau ada budak nakal dalam kelas. Itu biasa. Kalau hyper aktif, itu pun biasa. Yang tak biasa apabila dia nakal dan mencederakan rakan lain, kemudian cikgu diamkan.

Yang tak biasa juga apabila cikgu mengadu kepada parents anak-anak tersebut, mereka pula dengan angkuh berkata: ‘Jadi cikgu nak saya buat apa kat anak saya?’

Ini bukan jenis cikgu yang kita mahu. Dan bukan juga jenis parents yang sepatutnya kita jadi.

Jika attitude macam ni masih berlingkaran dalam jiwa-jiwa mereka, sistem pendidikan tak silap cuma sifat kemanusiaan itu makin hilang.

Cucuk Mata Kawan Dengan Pensel..

Cucuk mata kawan dengan pensel, itu bukan: biasalah budak-budak macam tu! Membenarkan ia menjadi ‘biasalah’ adalah seperti menjerumus anak-anak ini ke lembah hina.

Ia patut dihalang, didenda dengan tegas tanpa kompromi sampai kepala budak notty tadi akan ingat satu perkara sampai mati: what he did wasn’t right dan kalau dia continue, pembalasan buruk pasti mengekori.

Yang mendoakan Paola, terima kasih banyak. Dia cuma mampu tersenyum dengan sebelah mata sepet tertutup.

Sumber/Foto : Paola Kira