Hidap Myelo Meningocele, Semangat Juang Adik Tinggi, Jalani 10 Pembedahan

Hidap penyakit yang sukar dirawat tentunya memberi kesan bukan saja pada diri pengidap bahkan ahli keluarga secara keseluruhan.

Memiliki anak kelainan upaya atau anak syurga bukan dipinta oleh setiap orang. Malah anak itu pun tidak minta dilahirkan begitu.Tapi, siapa kita untuk menidakkan ketentuan Ilahi.

Pasangan suami isteri, Puan Rose, 40, dan Encik Zain, 42, diduga dengan kelahiran anak bongsu mereka, Nur Syafi Zehra, 5, yang didiagnos mengalami penyakit myelo meningocele iaitu kebocoran saraf tulang belakang dan lebihan cecair di kepala.

Dilahirkan Secara Ceasarean

Nur Syafi Zehra atau mesra dipanggil Adik atau Bobot, dilahirkan melalui proses ceasarean.

“ Ketika saya mengandung, saya sihat tanpa ada sebarang komplikasi darah tinggi, kencing manis dan sebagainya. Jadi, saya tidak pernah menduga ada yang tak kena dengan janin yang dikandung.

“ Setelah melahirkan saya diberitahu oleh doktor bahawa bayi ada sedikit luka di bahagian belakang dan ibu tidak perlu risau. Barangkali itu kata-kata paling sesuai untuk menjaga emosi saya ketka itu.

“Setelah saya dipindahkan ke wad biasa, terasa ada yang tidak kena bila bayi tak ditempatkan di sisi untuk disusu, seperti anak sulung dan kedua dulu. Ketika itu suami menghampiri dan membisikkan ke telinga perihal ank kami. Dengan tenang dia sampaikan satu persatu agar saya reda dan tabah menghadapi apa jua yang berlaku selepas itu.

“Rupa-rupanya doktor telah mengesahkan bahawa Adik mengidap myelo meningocele atau erti kata lain kebocoran saraf tulang belakang dan lebihan cecair di kepala. Berkemungkinan Adik akan terlantar seumur hidup. Bermula dari saat itu lah, kehidupan kami berubah 360°,” ujar Rose memulakan bicara.

Tak Bersedia

Saat dikhabarkan keadaan anak tersayang, perasaan Rosza dan suami sukar digambarkan.

“ Kami suami isteri ketika itu tak boleh nak diungkap. Mental dan emosi kami benar-benar koyak. Terus-terang saya katakan, kami memang tidak kuat. tiada persediaan langsung dari pelbagai sudut sama ada mental dan emosi untuk terima kenyataan tentang Adik.

“ Berbeza dengan ibu bapa yang telah sedia maklum keadaan bayi sejak dalam kandungan. Rata-rata pasti lebih bersedia. Berbekalkan nasihat dan perancangan daripada doktor, mereka lebih tenang dan relaks sebab boleh buat persediaan awal untuk sambut kelahiran bayi istimewa itu.

“ Saya dan suami selalu membayangkan hari-hari yang mendatang bagaimana anak ini hendak meneruskan hidupnya dengan segala kekurangan yang dia miliki. Dalam keadaan zaman yang serba mencabar, Allahuakbar. Hanya kami ibu bapa dan keluarganya sajalah tempat dia bergantung hidup.” Sambung ibu cekal ini lagi.

Lagi artikel menarik di sini:

Anak Sakit Buah Pinggang, Usia Lima Tahun Dah Dialisis Air 10 Jam Semalam

Anak Sakit Mesti Beri Antibiotik, TAK SEMESTINYA! | Tanya Doktor Bersama Dr Say 5 November

Ada Sebabnya, Biar Anak Sakit JANGAN Mak Yang Sakit!

https://www.instagram.com/mingguanwanita/?

Perkembangan Diri Adik

Alhamdulilah setelah usianya 5 tahun, Adik menunjukkan perkembangan yang positif.

“ Sedikit demi sedikit Adik dah boleh tersenyum manis, dah boleh makan dan minum walaupun jumlahnya sedikit. Ia sudah cukup mem cukup membahagiakan kami. Adik dah boleh menangis setelah empat tahun tak kedegaran tangisannya.

“Walaupun kadangkala bila menagis dia lupa untuk berhenti. Seingat saya, tangisan terakhir saya dengar ketika memasuki bilik pembedahan pada usianya menjangkau 8 bulan.

“Selesai pembedahan terus ditempatkan ke ICU dan selepas itu tiada lagi kedengaran tangisannya.” Tambah Rose.

Tiub gastrotomi untuk makan dan minum.

Diuji Lagi

Namun sekali lagi mereka diduga. Doktor kemudian mengesahkan Adik mengalami meningitis tahap kritikal yang mengakibatkan cecair di dalam kepalanya berubah warna menjadi kehijauan.

“ Doktor menjelaskan juga keadaan Adik tidak seperti dulu lagi. Daya ingatan adik tiada. Perkembangan otaknya nanti tidak seiring dengan usia. Seluruh tubuhnya dipenuhi wayar dan kulitnya penuh dengan kesan jarum.

“ Kepalanya juga ditebuk untuk keluarkan lebihan cecair yg bercampur kuman. Adik lupa segala-galanya. Lupa minum, lupa menangis, lupa cara menelan makanan bahkan air liurnya juga tak mampu dikawal. Ketika itu Adik umpama patung hidup tiada sebarang respons yg ditunjukkan. Ditambah pula dengan sawan yang menyerang malah penglihatan matanya juga turut terkesan.” Kongsi Rose lagi.

Jalani 10 Pembedahan

Sejak dilahirkan adik telah mnjalani 10 kali pembedahan. Tujuh kali pembedahan di bahagian kepala untuk pemasangan VP shunt yang sering kali dijangkiti kuman. Dua kali baiki bahagian tulang belakang dan sekali untuk pemasangan tiub gastrotomi di bahagian perut untuk menyalurkan makanan dan minuman.

“ Selain itu, Adik mempunyai masalah duplex kidney yang mana saluran buah pinggangnya terbuka. Disebabkan itu, tahun hadapan adik akan melalui satu lagi proses pembedahan untuk menutup saluran tersebut. Mohon doa semua untuk permudahkan adik melaluinya sekali lagi.

Sehingga kini ank masih mendapat semua rawatan sepenuhnya di Hospital kuala lumpur..Setiap bulan akan ada TCA (to come again) dua atau tiga kali di klinik pakar. Bekalan ubat-ubtannya juga berkala.. Kebiasaannya seawal jam 4 pagi bertolak dari melaka jika TCA di klinik pakar jam 7.30 pagi atu 8.30 pagi.” Jelasnya.

Keluarga sentiasa ada di sisi Adik.

Sokongan Keluarga

Sokongan dari keluarga amatlah penting untuk mghadapi cabaran sebegini. Berhenti daripada menyalahi dan disalahi. Jangan pernah menuding jari kepada yang lain.

“ Berpegang pada qada dan qadar Allah dan saya bersyukur dikurniakan seorang suami yang bertanggungjawab, pengasih dan penyayang. Sentiasa memberi dorongan dan semangat ketika saya rasa down. Ibu bapa mentua juga sangat baik serta adik beradik dan ipar duai juga sangat memahami dan membantu dari segi tenaga dan sumber kewangan juga.

“ Mereka sering memberi sokongan dalam usaha utk kami memberikan kehidupan yang terbaik buat adik. Kata mereka ujian allah ini bukan untuk kami ibu bapanya saja malah untuk mereka juga. Jadi tanggungjawab tersebut mereka galas bersama.” Jelas Rose yang mengakui perbelanjaan bulanan adik juga tinggi. Peruntukan susu sahaja RM700 sebulan, Belum termasuk lain-lain.

Tapi dia bersyukur dengan bantuan JKM dan pusat zakat Melaka sedikit sebanyak dapat mengurangkan tanggungan perbelanjaan tersebut. Terima kasih kepada pusat zakat dan Baitulmal negeri melaka kerana mencukupkan tabungan mereka dalam usaha merealisasikan impian untuk memperolehi sebuah kerusi roda khas untuk Adik bagi memudahkan urusan Adik ke hospital tanpa perlu menggunakan stroller lagi.

Wajah comel Adik.

Semangat Juang Adik Sumber Kekuatan Rose Dan Suami

“Kami jadi kuat disebabkan semangat adik yang kuat. Doktor tidak meletakkan harapan yang tinggi untuk Adik sebenarnya dan minta kami bersiap sedia dengan apa jua kemungkinan yang berlaku. Namun begitu keadaan adik semakin positif dari hari ke hari. Syukurlah. Hingga ke saat ini kami benar-benar reda dan terima seadanya. Kalau kita rasa susah sebenarnya diluar sana ada lagi susah dari kita. Pengalaman duduk di hospital hampir setahun membuka mata dan minda saya.

Rupanya ada orang lain yang diuji lebih hebat lagi dari ujian yang sayatempohi. Benarlah bagai dikata. Hanya mereka yang melalui saja yang mengetahuinya.” Akhiri Rose menutup bicara.