Ketika kanak-kanak lain di usianya bebas bermain di sekolah, pergerakan Muhammad Alif Firdaus Mohd Rosdy pelajar tahun dua di Sekolah Kebangsaan (SK) Tapang, Kota Bharu agak terbatas dek kerana penyakit Epidermolysis Bullosa atau kulit rapuh yang dihidapinya. Kanak-kanak ini perlu berhati-hati dengan setiap pergerakan yang dibuat, dia tidak boleh jatuh mahupun terluka kerana itu akan memudaratkan lagi penyakit yang dialami sejak bayi lagi.

Derita Penyakit Sejak Lahir

Menurut Ruziah Ismail, 38, ibu kepada Muhammad Alif, penyakit kulit rapuh itu dihidapi oleh anaknya sejak bayi lagi. Ketika dilahirkan, Alif kelihatan sama seperti bayi lain yang normal. Namun, apabila berusia dua hari, kulitnya menunjukkan tanda-tanda kemerahan dan gelembung seperti kesan terkena air panas.

Alif ketika masih kecil

“Alif dilahirkan normal seperti bayi-bayi lain. Cuma ketika usianya dua hari dia sudah menunjukkan tanda-tanda penyakit kulit yang teruk. Kulitnya akan kemerah-merahan dan timbul gelembung air seperti kesan terkena air panas. Saya memang tak tahu apa-apa dan terus membawa anak ke klinik kesihatan berhampiran. Saya ingatkan ia penyakit kulit biasa sahaja, tapi lama-kelamaan ia semakin merebak dan teruk.

“Saya diminta meirujuk kepada Hospital Besar Kota Bharu. Rupanya Alif menghidapi penyakit kulit rapuh dan menurut doktor penyakit ini berpunca daripada faktor genetik atau keturunan,” ujarnya tentang penyakit yang dihidapi Alif.

Kini, Alif sudah pun berusia lapan tahun dan menjalani kehidupan biasa seperti kanak-kanak seusia dengan dia tetapi dengan penyakit yang dihidapinya itu turut memberi kesan kepada tumbesaran dan perkembangan anak bongsu daripada tiga beradik ini.

Penyakit kulit rapuh yang dialami oleh Alif masih tiada penawar

“Selepas mengetahui penyakit Alif, hospital memang kerap kami lawati. Alif memang memerlukan penjagaan rapi, kulitnya sangat sensitif. Walaupun hanya jatuh sedikit, ia akan memudaratkan kesihatan anak saya. Masih lagi saya ingat ketika dia mula-mula belajar berjalan, kerap sangat terjatuh. Setiap kali terjatuh kulitnya akan terkoyak dan merebak ke tempat lain. Tuhan sahaja yang tahu perasaan saya ketika itu, apa yang saya boleh buat hanya memantau dia sebaik mungkin untuk tidak terjatuh atau terluka kerana itu akan membuatkan dia lebih sakit.

“Sehingga kini setiap dua bulan Alif akan dibawa ke hospital untuk rawatan dan pemeriksaan rapi. Bukan sahaja berjumpa dengan pakar kulit, malah Alif turut dirujuk kepada pakar Peadiatrik, pakar mata, klinik gigi dan beberapa lagi. Apa yang saya lihat dengan penyakit yang dihidapi oleh Alif turut memberi kesan kepada tumbesarannya juga. Alif memang lebih kecil berbanding rakan-rakan seusianya yang lain, malah dia turut menghadapi masalah dengan beberapa bahagian badan yang lain termasuk gigi dan mata. Pendek kata keadaan yang dialami oleh Alif sedikit sebanyak menyebabkan tumbesarannya turut terbantut,” ujarnya penuh sebak.

Belum Ada Ubat Sesuai

Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. Ibu mana yang tegar melihat anak yang masih kecil menahan kesakitan setiap kali luka-lukanya dibersihkan dengan ubat yang dibekalkan oleh doktor. Rutin ini penting buat Alif untuk memastikan luka yang ada tidak semakin teruk dan merebak ke bahagian lain.

“Setiap kali nak buat dressing atau bersihkan luka di badan dan tangan, Alif pasti menangis. Memang masa tu Allah sahaja yang tahu sedihnya perasaan saya. Tapi saya perlu reda dan kuat untuk Alif,” katanya dengan nada sedih.

Menurut doktor tiada ubat khusus dapat menyembuhkan penyakit kulit rapuh seperti yang dihidapi oleh Alif. Bukan tak pernah Ruziah dan suami mencuba rawatan alternatif, tetapi semua itu tidak menunjukkan kesan yang positif. Malah ada antara ubat yang diambil memburukkan lagi keadaan kulit Alif.

“Sehingga kini memang tiada ubat yang dapat menyembuhkan penyakit yang dihidapi oleh Alif. Bukan tak pernah saya dan suami mencuba rawatan lain selain ke hospital tapi tiada yang berkesan untuk Alif. Rawatan Islam, suplemen, produk-produk yang disarankan memang sudah banyak kami cuba. Mungkin masih tiada yang serasi untuk Alif. Ada satu ketika kami beri dia makan produk yang disarankan oleh kenalan, tapi lukanya semakin teruk, lalu kami berhenti dan sejak itu memang kami serik untuk mencuba produk atau ubat melainkan hanya atas saranan doktor,” tambahnya yang sanggup lakukan apa sahaja untuk anak.

Setelah hampir lapan tahun menghidapi penyakit kulit rapuh ini, keadaan Alif masih lagi sama. Malah menurut Ruziah, semenjak dua tahun yang lalu, keadaan itu semakin teruk apabila jari tangan dan kaki anaknya itu melekat antara satu sama lain. Justeru kaki dan tangan Alif serta bahagian badan yang teruk terpaksa dibalut setiap hari bagi mengelak lukanya bertambah teruk.

Kuat Semangat

Meskipun diri tidak seperti kanak-kanak lain, semangat Alif tetap tinggi. Menurut Ruziah setiap pagi ketika dikejutkan untuk ke sekolah, jika tidak sakit Alif sangat bersemangat dan seronok untuk ke sekolah.

“Pergerakan Alif di sekolah terhad, dia tidak dibenarkan bermain dengan rakan-rakan kerana keadaannya itu. Dia tidak menyertai perhimpunan serta tidak makan di kantin sekolah. Setiap kali waktu rehat saya akan bawa makanan ke sekolah dan anak saya ini juga perlu memakai lampin pakai buang kerana sukar untuk membersihkan diri berikutan jarinya yang sudah melekat. Memang setiap kali anak saya membuang air besar, pihak sekolah akan memaklumkan kepada saya untuk hadir ke sekolah menukar lampin pakai buangnya.”

Tambah Ruziah lagi, rakan-rakan Alif tidak pernah membezakan anaknya itu. Malah mereka sayang dengan Alif dan sering datang bermain bersama di kelas kerana Alif  hanya duduk di dalam kelas sahaja.

“Saya hantar dia ke sekolah supaya dia boleh belajar bersama rakan-rakan di samping dapat belajar berdikari. Saya tak selamanya ada dengan dia, jadi saya perlu persiapkan dia dengan ilmu pelajaran dan yang lain-lain. Syukur guru-guru dan pelajar lain faham dengan keadaan Alif, jadi saya tak bimbang tentang Alif apabila dia berada di sekolah,” katanya lagi.

Alif dan keluarga

Kos Tinggi

Bagi memastikan luka-luka yang ada di badan Alif sentiasa dijaga dan tidak merebak atau bertambah teruk, Ruziah membutuhkan kos peralatan luka yang agak tinggi. Setiap bulan RM2,000 ringgit diperlukan untuknya bagi menampung kos tersebut.

“Setiap bulan kos untuk peralatan luka Alif mencecah RM2,000. Jumlah tersebut memang agak tinggi buat keluarga kami memandangkan suami yang hanya bekerja sebagai buruh. Saya pula tidak mampu bekerja kerana Alif memerlukan perhatian yang lebih dari saya. Tapi saya bersyukur memang sentiasa ada rezeki untuk Alif, malah saya turut menerima bantuan daripada pihak berwajib.

“Saya reda dengan semua ini, tapi ibu manalah yang tak sedih melihat anak membesar dengan penyakit sedemikian. Harapan saya agar semua dapat mendoakan Alif untuk sembuh dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak yang lain. Sembuh sepenuhnya dan dapat menjalani kehidupan seperti biasa, Insya Allah,” ujarnya penuh harapan.

Bagi yang ingin membantu meringankan beban keluarga Muhammad Alif Firdaus bolehlah berbuat demikian dengan menyalurkan bantuan menerusi akaun bank CIMB 7611159603, Ruziah Ismail.

Jangan Lupa Komen

komen