Sedihnya hati tatkala mendengar perkhabaran daripada doktor mengatakan anak bongsunya menghidap penyakit Biliary Atresia. Azian Abdul Rahman, 45 tidak menyangka anaknya yang baru 50 hari ketika itu disahkan doktor menghidap sejenis penyakit hati yang biasanya dihidapi kanak-kanak.
Tiada kata dapat diungkapkan selain air mata deras mengalir. Dia tidak dapat membayangkan tubuh sekecil itu terpaksa menanggung derita. Siti Nur Qaseh Mohsin telah disahkan oleh doktor pakar pediatrik dari Hospital Kuala Lumpur (HKL). Ketika itu, beberapa hari selepas dilahirkan, doktor mendapati dia menghidap penyakit kuning yang berpanjangan.
Bagi bayi yang normal, penyakit kuning akan hilang dalam tempoh seminggu, namun penyakit kuning Qaseh berlarutan lebih lama. Matanya turut kuning dan doktor mengesyaki dia mungkin menghidap penyakit hati.
“Selama sebulan Qaseh di hospital bagi pemeriksaan lanjut dan doktor mengatakan dia perlu dibedah. Doktor turut memberitahu hempedu Qaseh tidak mempunyai saluran bagi memproses darah ke hati.
“Mujur penyakit anak saya itu dikesan semasa dia berumur 50 hari kerana jika dikesan selepas berumur 60 hari, darah akan naik ke otak dan besar kemungkinan Qaseh tidak dapat diselamatkan.
“Doktor telah melakukan pembedahan ke atas Qaseh bagi membuang hempedu. Pembedahan tersebut mengambil masa selama enam jam dan bayi seusia itu perlu berpuasa selama lima hari.
“Memang tak sampai hati melihat Qaseh ketika itu. Dia kelaparan kerana tak makan dan tak minum. Hari kedua dan ketiga doktor menyuruh basahkan kapas dan lap bibirnya. Dia asyik menangis sahaja kerana lapar. Selepas pembedahan, doktor kata kena jaga elok-elok kerana jika tidak, kesan jahitan boleh terbuka. Jika pembedahan berjaya, perut Qaseh tidak akan membuncit dan bacaan paras bilirubin normal.
“Bagaimanapun, jika tidak berjaya perutnya akan membuncit dan bacaan paras bilirubin akan meningkat. Setiap hari apabila bangun tidur, saya cepat-cepat melihat perutnya. Alhamdulillah perutnya normal dan tiada perbezaan,” kata Azian yang cukup sedih dengan nasib yang menimpa anaknya. Saat itu juga Azian memberikan sepenuh tumpuan bagi membesarkan Qaseh, walaupun bukan senang hendak menjaga bayi yang sakit.
Bersemangat & Aktif
Siti Nur Qaseh Mohsin, yang kini berusia 9 tahun pasti ramai tidak menyangka dia seorang kanak-kanak yang sihat.
“Tumbesaran Qaseh juga tidak sama seperti kanak-kanak normal, kerana agak terbantut dari segi ketinggian dan berat badan. Walaupun bersekolah dalam darjah empat, di dalam kelas dia yang paling kecil dan nampak seperti kanak-kanak darjah satu.
“Dia seorang yang sangat bersemangat dan aktif. Di sekolahnya, iaitu Sekolah Rendah Gombak Setia, dia dilantik sebagai pengawas dan dikenali sebagai seorang yang garang dan tegas,” ujar Azian.
Tidak Boleh Demam
Menurut ibunya lagi, Qaseh tidak boleh demam dan tidak boleh berada dekat dengan orang yang demam, batuk, selesema atau terdedah pada jerebu. Dia juga tidak boleh berada di tempat ramai orang dan jika hendak keluar perlu memakai topeng mulut dan hidung kerana antibodinya tidak kuat.
“Jika demam, Qaseh akan segera dirujuk ke hospital dan kadangkala terpaksa dirawat di wad selama dua minggu. Doktor akan memasukkan antibiotik ke dalam saluran darahnya dan setelah habis barulah dibenarkan pulang.
“Dia sudah lali dengan suntikan. Tidak takut atau menangis sakit apabila doktor memberikan suntikan. Apabila dia jatuh sakit, memang kesian tengok dia. Perutnya akan naik dan hanya minum susu melalui tiub di hidung.
“Dahulu semasa bayi saya perlu membawanya ke hospital tiga bulan sekali. Apabila berumur lima tahun dan doktor melihat perutnya tidak buncit, enam bulan sekali dan sekarang setahun sekali sahaja. Apa yang ingin makan, saya masak. Tapi tak boleh banyak sangat kerana berlemak dan berminyak. Dia makan banyak tapi badan tak naik,” ujar ibu kepada tiga orang anak ini.
Perlukan Penderma Hati
Sebagai seorang ibu dia sering risau tentang tahap kesihatan Qaseh.
“Saya bimbang, doktor memberitahu hati Qaseh mungkin boleh rosak apabila dia meningkat remaja nanti dan pada waktu itu dia memerlukan penderma hati.” ungkap Azian yang turut menyatakan Qaseh kini dalam senarai menunggu penderma hati di Hospital Selayang memandangkan senarai pesakit yang menunggu terlalu ramai.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI