Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.

Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”

Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.

Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.

Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.

@sopheahann

Hari ni kat sekolah buat bouquet😍 Thank you anak soleh Mama🕊️ #AhnafAydeen #GoodAhnaf #ApertHero #ApertSyndrome #TuahAhnaf

♬ You to Me Are Everything – Acoustic – Plamina

Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.

“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?

FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.

“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.

Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.

“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.

Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.

Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.

Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.

“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.

Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.

“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.

INFO TENTANG SINDROM APERT:

*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.

*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.

*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.

*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.

Sumber: Sinar Harian

Kredit foto: TikTok Sophia Hann 

Baca artikel lain juga: Dewi Yull Bangga Anak Istimewa Cemerlang, Cipta Rekod Mahasiswa Raih 3 Anugerah Tertinggi Di US

Anak Istimewa, Tulang Badan Patah Lebih 50 Kali Hanya Bergantung Ubat Stemcell Kuatkan Tulang

“Anak Istimewa Bukan Bebanan” Ahmad Idham Faham Perasaan Mak Ayah, Tekad Beri Pendidikan Terbaik  

Follow kami di TELEGRAM, INSTAGRAM, TIKTOK, FACEBOOK, TWITTER dan YOUTUBE

“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.

“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.

“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.

Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…

Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.

Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.

Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.

Kejadian postpartum depression atau gila meroyan ini bukan kejadian baru. Bila dengar berita ibu kelar leher anak umur 2 tahun, Allahu.. macam tersentak-sentak rasa hati ini. Setiap tahun ada saja kes sebegini berlaku. Tahun-tahun sebelumnya juga ada kes yang hampir sama. Nampaknya orang Malaysia ini masih ada lagi yang ambil lewa pentingnya tempoh berpantang untuk ibu selepas bersalin.

Baik suami mahupun orang terdekat kena ambil peduli. Sebab andai masih beralasan ‘Tak mengapa’ ‘isteri masih boleh handle lagi’ ‘dia ok tu nanti’, semua ini akan memudaratkan emosi ibu lepas bersalin. Sayunya ada isteri yang perlu bertahan dengan penyakitnya sampai bertahun-tahun lamanya. Tanpa suami sendiri sedari perubahan emosi yang isteri alami.

Terpanggil dengan kejadian yang berlaku, Puan Siti Zubaidah, yang ketika ini dalam pengajian peringkat PhD Pharmacology/Phsiology di Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) menjelaskan panduan dan cara terbaik yang bukan saja ibu-ibu lepas bersalin boleh guna pakai, malah suami dan orang terdekat perlu hadam agar kejadian seumpama tidak berulang.

Kelar Leher Anak Sebab Ada Suara Yang Suruh

Berita ibu kelar leher anak umur dua tahun hari ni cukup memedihkan hati.

Yang paling menyentuh hati, si ibu tu sama umur dengan saya, 31 tahun.

Mungkin apa yang saya tulis ini tak sedap dibaca di tengah kemeriahan hari raya macam ni.

Tapi saya rasa terpanggil juga untuk menulis juga. Menulis tentang realiti.

Rentetan bebanan menjaga keluarga yang terpikul di bahu seorang diri, ramai ibu-ibu muda yang mengalami stress, distress, kemurungan, halusinasi, depresi, postpartum depression atau sebut saja lah perkataan gila meroyan.

Gila meroyan bukan sahaja melanda ibu yang baru melahirkan atau ibu yang sedang berpantang, tapi ia boleh menyerang semua ibu-ibu selagi ibu tersebut mempunyai anak yang kecil-kecil dalam jagaannya.

Gila meroyan merupakan satu penyakit yang dipandang ringan dan disisihkan dalam masyarakat. Ibu-ibu yang menderita penyakit gila meroyan hampir ke semuanya tidak pernah mendapat rawatan sepatutnya. Jika ada pun, mungkin sudah terlewat.

3 Faktor Ini Mungkin Jadi Punca

Saya fikir, mungkin tiga faktor ini puncanya:

1. Ibu itu sendiri rasa malu nak dapatkan rawatan. Suami pula ambil ringan, cakap semua tu akan hilang.

2. Mak ayah adik beradik pula mungkin tak sangat nak pandang sebab mereka cakap tak nak campur urusan kelamin orang. Lagi pun mereka tak menerima apa-apa aduan. Jadi mereka diam.

3. Mak ayah mertua ipar duai lagi lah tak ambil bilang, sebab mereka kata tak ada kaitan kenapa nak sibuk ambil tahu hal rumah tangga orang. Nak bertanya pun segan, jauh sekali nak menyelesaikan.

Tu yang saya fikir. Mungkin juga fikiran saya salah.

Masalahnya sekarang, gila meroyan ni hampir wujud pada setiap ibu muda yang mempunyai anak kecil. Dah macam virus berbisa, menyerang semua perempuan muda yang melahirkan atau yang sedang menjaga anak-anak yang masih kecil.

Sebelum ini, saya ada berinteraksi dengan ibu-ibu muda seperti ini di kelab ibu hamil di Fb. Masa tu timbul satu posting tentang seorang ibu yang meminta tips bagaimana nak berubat sakit meroyan.

Rentetan dari posting itu, saya dapati ada beratus-ratus komen dari ibu-ibu muda yang lain yang mula berkongsi bahawa mereka juga ada sakit gila meroyan.

Boleh baca di gambar screen shot yang saya telah tutup nama mereka. Ada antara mereka yang suami mereka tolong, tapi ada juga yang suami yang tak faham pun. Dan ada juga bernasib baik mendapat bantuan daripada ahli keluarga.

Jangan Beri Alasan TAK TAHU, Ini Cara Terbaik Rawat Gila Meroyan

Yang paling jelas tentang masalah ni adalah tiga isu utama:

1. Si ibu itu sendiri tidak tahu yang dia sedang meroyan.

2. Si ibu itu sendiri tahu yang dia meroyan, tapi tak tahu cara nak dapatkan rawatan.

3. Suami pula tidak tahu menahu. Tak tahu isteri sedang “sakit meroyan”, dan tak tahu cara nak dapatkan rawatan dan bantuan.

Zaman sekarang dah tiada alasan dah untuk cakap “TAK TAHU”.

Facebook ada, google pun ada. Ada berlambak posting pasal cara nak kenal simptom meroyan, dan cara nak dapatkan rawatan. Cuba baca.

Tapi menggoogle itu bukanlah cara nak merawat.

Lepas dapat maklumat sikit-sikit dari pembacaan, hubungilah seseorang yang boleh diharapkan untuk membantu.

4 Senarai Penting Individi Perlu Dihubungi

Ini saya bagi senarai nama orang yang patut dihubungi:

1. Suami – berterus terang baik-baik pada waktu suami sedang berehat atau waktu berbaring di sebelah suami waktu malam. Dalam keadaan tenang macam tu mengadulah pada suami. Cakap kat suami, kesianlah kat anak. Minta suami bantu carikan rawatan dan bantuan. Jangan sesekali mengadu waktu suami sedang letih atau baru balik kerja. Masa tu telinga dan hati suami “tak mendengar”. Lagi sakit hati si ibu lagi ada. Makin parah pulak meroyan jadinya.

2. Ibu kandung – call dan beritahu minta tolong jagakan anak dulu buat sementara waktu. Dalam pada tu boleh ajak suami pergi jumpa doktor di klinik kesihatan atau klinik sakit puan swasta jika berkemampuan.

3. Kalau tak ada ibu kandung, call kakak atau sahabat perempuan yang paling dipercayai.

4. Kalau semua di atas tak boleh bantu, cuba hubungi jururawat yang pernah datang melawat di rumah sewaktu ibu baru melahirkan bayi. Jururawat tersebut mungkin akan meminta ibu untuk datang sendiri ke klinik untuk mengambil tarikh temujanji untuk berjumpa doktor.

√     Kalau di klinik kerajaan, ibu akan diaturkan untuk berjumpa doktor biasa atau doktor sakit puan dahulu. Kemudian barulah doktor tersebut akan merujuk kepada doktor pakar psikiatri untuk rawatan lanjut.

Lebih kurang macam tu lah prosedurnya. Mungkin ambil masa berminggu jugak nak tunggu jumpa doktor pakar psikiatri tu.

√      Dalam proses nak tunggu jumpa doktor tu, suami buatlah solat hajat, atau bawa isteri dapatkan rawatan cara Islam.

Dalam tempoh ini memang isteri sangat perlukan bantuan suami. Suasana mungkin agak celaru dan haru biru dengan keadaan anak-anak kecil yang “tiada ibu” dan si ayah yang perlu juga keluar bekerja.

√       Nenek dan atuk mereka mungkin tak boleh lelama sangat jaga cucu-cucu kecil yang aktif kan. Kalau boleh waktu ni carilah pengasuh sementara untuk tolong jagakan anak-anak.

√       Manakala mana-mana sahabat, kawan Fb, orang luar, dan makcik makcik bawang yang dapat tahu si ibu tu sedang dapatkan rawatan meroyan, jangan hina, jangan sindir, jangan buat ulasan tak bertauliah, jangan.

√       Tapi bersosial lah macam biasa dengan si ibu tadi. Mungkin si ibu tadi tak bersedia nak terima tetamu di rumahnya, jadi jangan sesuka hati pergi ziarah dia. Kalau nak pergi ziarah juga, bagitahu si ibu tu dulu, dan pastikan dia sudi terima tetamu, baru datang ke rumah dia.

Wahai Ibu, Kalau Tak Kuat Semangat, Sila Uninstall Facebook

√       Manakala di Fb, si ibu tu juga nak bersosial di Fb, nak post gambar baby, nak share resepi, jadi kawan-kawan Fb berilah support. Beri komen-komen positif.

√       Dan si ibu tu sendiri perlu ingat, jangan “meroyan” di Fb. Kalau rasa tak kuat nak layan macam-macam ragam di Fb, baik jangan main Fb terus. Uninstall Fb.

Kadang-kadang, bila tengok gambar kawan-kawan post gambar bahagia bersama pasangan pun, si ibu tadi boleh naik dengki dan meroyan juga.

√       Apa yang paling penting adalah hubungan dengan ahli keluarga kena sentiasa rapat. Selalu lah balik kampung jumpa mak atau adik beradik. Kalau tak dapat balik, sembang melalui wasap pun ok. Bila kita banyak bersembang kosong dan bergurau dengan mereka, gundah dan depression yang ada dalam hati kita akan hilang.

√      Selain tu, cuba lah amal telan vitamin penenang, dan vitamin anti-stress seperti Ostematrix dan B Complex. Ia sangat membantu mengurangkan keletihan ibu, membantu tidur yang sangat lena dan menenangkan kecelaruan emosi ibu.

√      Dalam pada itu, jangan pernah tinggal baca surah Yassin setiap malam atau setiap kali lepas solat subuh sambil doa minta Allah sembuhkan penyakit meroyan tu. Surah Yassin ni “hati” Al Quran, in sha Allah boleh rawat hati kita. Ni pesan sahabat saya sebenarnya.

Luahan Hati Isteri Lepas Bersalin, Dan Ini Yang Emosi Mereka Lalui

Ok tu saja Zu nak tulis. Harap bermanfaat.

Sumber/Foto : Siti Zubaidah

Jangan cop isteri mengada-ngada jika dia mula meminta ‘Time Off’ untuk dirinya. Bila suami nampak isteri jiwa kacau, mula nak marah-marah anak, susah sangat nak senyum, dengar anak menangis mula naik tangan.. bila isteri minta ‘Time Off’ berikanlah.

Tak perlu sampai sehari pun. Kadang cuma 5 minit pun dah boleh meredakan emosi tak stabil jiwa kacau isteri itu. Time Off tu bermakna bebas dari segala beban kerja rumah mahupun urusan rumah tangga.

Kerana, apa yang dikongsikan oleh Puan Intan Dzulkefli ini ada banyak benarnya. Bak kata beliau, mak-mak jangan bandingkan diri dengan orang lain. Ada mak-mak yang tak perlukan Me Time sebab nak sentiasa dengan anak-anak. Itu mereka. Cara mereka.

Mak-mak yang perlukan Me Time mintalah pada suami. Moga para suami memahami yang isteri juga ada masanya akan alami JIWA KACAU.

TIME OFF BUAT ISTERI

Ada satu hari tu, tak tahu kenapa tiba-tiba otak rasa tepu sungguh. Bila anak-anak menjerit bergaduh & kemudian masing-masing menangis membuatkan terasa begitu bingit mencucuk kepala & serabut sungguh.

Saya cuba untuk calm down dengan istighfar & kawal pernafasan, tapi akhirnya terasa semakin teruk.

INNER PEACE SEDANG KACAU BILAU.

Astaghfirullah. Ya Allah… rasa nak lari. Nak lari kejap dari keserabutan ni.

Akhirnya, terus mesej suami.

“Abang, boleh tak harini lepas maghrib, nak minta izin keluar sekejap. Time-off. Alone.”

Mulanya suami ralat juga sebab isterinya ini rabun & ada T-junction yang menjadi lokasi banyak kemalangan. Ditawarkan untuk belanja makan, bawa jalan-jalan untuk menceriakan hati isteri. Namun, hari itu, si isteri ini tak rasa tertawan dengan pelawaan itu.

“Okay, tak apalah. Pergilah. Tapi drive jangan ikut jalan yang tu. Ikut jalan lagi satu. Drive safe. Nanti abang jagakan anak-anak,” Akhirnya suami yang baik hati mengalah.

Alhamdulillah, pulang ke rumah, suami menunaikan janjinya. Suami take over everything. Disuruh isteri bersiap.

Dalam anak-anak leka dengan abinya, saya terus menyusup keluar bagaikan The Flash.

Start enjin kereta, drive slowly. Terasa senyap sahaja dunia. Terus buka radio.

DETIK ME TIME YANG CUKUP BERHARGA

Dapat dengar butir di radio tanpa celahan suara jeritan anak-anak yang bergaduh.

Dapat ikut sama menyanyi lagu nasyid di radio yang kebetulan pernah dulu dihafal liriknya.

Dapat sight-seeing tanpa hati berdebar risaukan keselamatan anak-anak semasa memandu.

MasyaAllah…… macam nak berair mata. Preciousnya detik itu. Bersyukurnya rasa. Rasa lega seperti melepaskan satu beban berat dari atas kepala.

Bukan kita tak dapat terima kenyataan yang kita sekarang bergelar ibu & isteri yang akan menyerahkan seluruh masa, tenaga & hidup untuk anak-anak & suami. Tetapi kadangkala, kita memang perlu sangat ‘escapism’ dari perkara rutin, jerit pekik, gaduh anak-anak yang sedang melasak.

SUAMI PRIHATIN AKAN SENYUM LIHAT ISTERI CERIA

Alhamdulillah selepas uruskan urusan pengeposan barang customer (yang selalu diselesaikan oleh suami), saya kembali ke rumah dengan perasaan yang lebih stabil.

Buka pintu rumah & dengar suara anak-anak meminta perhatian abi yang berada di dapur, subhanallah, rasa sungguh rindu & sayang. Emosi berubah terus 360 darjah berbanding sebelum keluar tadi.

Saya ke dapur dengan senyuman. Suami juga tersenyum bila melihat saya nampak ceria. Saya peluk suami yang sedang memasak sambil sebelah tangan mendukung Insyirah & ucapkan terima kasih.

“Dah okay dah? Happy tak?” Tanya suami dengan prihatin.

Alhamdulillah. 20 minit yang berharga.

JAGALAH INNER PEACE KITA

Ibu-ibu yang duduk di rumah, kalau kita dah rasa tak tertanggung, berbincanglah, mintalah time-off sekejap dari suami. Percayalah…. insyaAllah kita akan rasa lebih baik.

Jagalah ‘inner peace’ kita.

Kalau kita dah start asyik nak marah anak. Dah tak boleh nak senyum. Mula rasa nak memukul anak bila anak menangis, minta dilayan… itu tandanya inner peace kita dah kacau bilau. Bahaya.. bahaya..

Anak-anak perlukan ibu yang stabil emosi & bahagia untuk mereka membina bahagia mereka juga.

Jangan rasa rendah diri jika minta time-off dari suami, jangan bandingkan diri kita dengan orang yang kadang kata mereka tak perlukan me-time, mereka memang taknak berpisah dengan anak-anak. Jangan… kita bukannya sedang bertanding siapa supermom & siapa tidak. After all, we are just a human. Kalau kita tak tahan, kita rehat. Jujurlah dengan diri sendiri, untuk jaga kestabilan & kebahagiaan ‘inner peace’ kita.

SUAMI BERALAH LAH DENGAN ISTERIMU

Para suami pula, beralahlah dengan isteri. Kasihanilah isterimu. Mereka tak minta banyak pun. Kadang cuma minta 5 minit untuk mereka mandi & menguruskan diri tanpa gangguan si kecil yang tak mahu berenggang sepanjang hari. Malam nanti apabila kalian sedap berdengkur pun isteri kalian tak nyenyak tidur bangun menyusukan anak-anak selang sejam, selama bertahun-tahun.

Jangan pula dikatakan isteri itu mengada-ngada. Jangan pula dikeji hina seolah isteri yang duduk di rumah itu tiada sumbangan apa-apa. Isteri itu cuma meminta pertolongan agar ‘taufan’ dalam dirinya dapat diredakan. Bantulah mereka wahai lelaki yang budiman!

Kadang ada suami approve time-off sampai berjam, tetapi si isteri ni sebenarnya kalau dapat 15-20 minit keluar ke stesen minyak atau kedai eco RM2.12 pun dah rasa gembira ya robbi. Wallahi!

Sesungguhnya di belakang isteri yang happily married, emotionally & mentally stabilized, ada seorang suami yang tak pernah lokek untuk berlebih kurang.

Alhamdulillah ‘ala kulli hal.

Pernah bicara tentang depresi suri hati di catatan ini :

1) https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1724020740965668&id=100000732758787

2) https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1723344391033303&id=100000732758787

Sumber/Foto : Intan Dzulkefli