Nik Nuralya Afrina binti Fakharuzin seorang gadis yang ceria dan aktif. Namun begitu segala-galanya berubah pada bulan April 2018 lalu.

Pada awalnya anak sulung Suzanawati Ali hanya mendapat demam. Selepas beberapa hari anak gadis yang berusia 14 tahun ini mengadu sakit dada dan sesak nafas.

“ Saya bawa Alya ke klinik swasta. Doktor kata paru-paru Alya ok dan demam pun tidak ada. Pada 28 April 2018, keadaan Alya makin serius. Kakinya lemah dan tidak mampu untuk berdiri. Saya bawa dia semula ke klinik swasta. Doktor kata Alya stress dan gastrik.

Malam itu saya lihat keadaan Alya makin serius. Alya tidak boleh berjalan dan kahak terkumpul sangat banyak. Itu yang menyebabkan dia sesak nafas. Keesokan pagi 29 April 2018, saya bawa Alya semula ke klinik swasta. Doktor masih kata paru-parunya ‘clear’.

Doktor kata kaki Alya lemah sebab sudah dua hari dia tidak lalu makan dan minum. Saya bawa dia balik ke rumah. Tetapi sampai sahaja di hadapan rumah, Alya jatuh pengsan. Saya terus bawa dia ke hospital. Sampai sahaja di Hospital Serdang, keadaan Alya sangat kritikal.

Bekalan oksigen Alya Cuma ada 31 peratus sahaja dan doktor-doktor di zon kritikal sedaya upaya selamatkan Alya walaupun kami dimaklumkan keadaan Alya sangat kritikal. Selepas 30 minit, Alya stabil selepas diberi bantuan pernafasan melalui mesin.

Pada awalnya doktor mengesyaki Alya dijangkiti virus kencing tikus dan itu menyebabkan Alya dikuarantinkan di bilik khas di ICU. Doktor juga telah melakukan CT Scan sebanyak tiga kali. Namun doktor tidak dapat mengesan sebarang kuman pada otak Alya.

Semasa doktor membuat mengambil air tulang belakang untuk melakukan ujian, keputusan yang diperoleh juga ok. Kemudian pada hari kedua, pakar saraf datang melihat kes Alya. Berdasarkan temuramah dengan saya dan ujian-ujian yang telah dilakukan, doktor mengesyaki Alya dijangkiti Sindrom Guillain-Barre,” ujar ibu berusia 39 tahun ini dia seakan tidak mempercayai apa yang keluar daripada mulut doktor itu.

Reda Ketentuan Tuhan

Betapa sedihnya hati seorang ibu apabila anak tersayang menghidap penyakit yang tidak pernah didengar apa lagi difahami itu.

“ Saya sudah bersedia lebih awal semasa doktor memberitahu keadaan Alya itu. Melalui simptom-simptom yang Alya kena itu, saya cari maklumat dan saya jumpa penyakit Sindrom Guillain-Barre ini.”

IKLAN

Jelasnya Sindrom Guillain-Barre merupakan satu keadaan di mana terdapat masalah keradangan saraf di luar otak dan saraf tunjang.  50 peratus kes penyakit ini berlaku sejurus selepas jangkitan kuman (virus atau bacteria) seperti penyakit sakit tekak atau penyakit cirit-birit.

Terdapat teori yang mencadangkan bahawa tindakbalas autoimunisasi di mana antibodi dan sel darah putih sistem pertahanan badan bertindak balas lalu menyerang selaput atau penebat saraf.

“ Saya dimaklumkan Sindrom Guillain-Barre akan mengakibatkan penyakit lumpuh dan keadaan Alya 100 peratus lumpuh akibat saraf rosak. Allahuakbar! Pada awalnya saya tidak boleh hendak terima. Malam itu selepas solat, saya muhasabah diri. Saya cuba fikir positif dan saya menangis sepuas-puasnya merayu dengan Allah.

Saya redha kalau Allah berkehendakkan begitu. Cuma saya minta Allah pinjamkan lagi Alya walau dalam keadaan Alya seperti bayi. Saya terima dengan redha. Alhamdulillah selepas 5 hari koma, Alya sedar tetapi seluruh anggota badannya lumpuh. Alya Cuma boleh memberi tindakbalas dengan menggerakkan jari-jari tangan. Allah pulangkan Alya tetapi macam bayi,” ujarnya dengan penuh syahdu.

Kos Pemulihan Tinggi

Ingatkan Kencing Tikus, Rupanya Sindrom Guillain-Barre. Remaja Ini Hanya Sedar Setelah Lima Hari Koma

Rawatan dengan suntikan IVIG yang diberi pada Nik Nuralya selama 5 hari menyedarkan dirinya daripada koma. Rawatan itu dicadangkan oleh doktor kerana itu sahaja rawatan yang sesuai untuk Sindrom Guillain-Barre.

IKLAN

“ Peluang pesakit akan sembuh bergantung kepada keupayaan pesakit itu sendiri. Macam Alya ini boleh pulih sepenuhnya tetapi ambil masa. Paling cepat 6 bulan dan paling lama doktor sendiri tidak dapat menjangka.

Alya duduk di wad ICU selama 35 hari. Dia duduk di wad neuro selama 28 dan selama 22 di duduk di wad rehabilitasi.

Hari ke 29 di ICU baru Alya boleh buka sedikit kelopak mata kirinya. Sebelum itu Alya Cuma boleh mendengar. Dia tidak boleh melihat dan bercakap. Cara kami berkomunikasi adalah dengan Alya menulis abjad di belakang tapak tangan saya dan saya catat apa yang ditulisnya itu.

Hari ke 30, Alya mula bagi respon yang baik. Pada minggu ketiga, Alya telah menjalani pembedahan tracheostomy. Sepanjang 65 hari Alya menggunakan bantuan mesin bantuan pernafasan untuk bernafas.”

Cerita Suzanawati lagi, anaknya memang sangat positif dan tidak pernah mengeluh apabila mengetahui dirinya menghidap penyakit tersebut.

IKLAN

“ Masa Alya sudah mula sedar, dia sudah boleh bersembang tapi komunikasi kami tulis di buku catatan. Bila saya Tanya apa perasaannya, Alya kata dia ok sahaja. Tetapi tiap hari saya sering ingatkan Alya. Apa yang kita ada semua Allah bagi pinjam. Nyawa, anggota badan, kesihatan, itu semua pinjaman. Kalau Allah hendak balik semua itu, kita kena redha.

Semangat Alya penguat semangat saya. Kami selalu sembang benda-benda yang positif. Selain itu sokongan keluarga dan sahabat handai juga menjadi penguat semangat kami.”

Kini selepas 5 bulan (ketika temubual ini dilakukan) Alya sudah mampu berjalan menggunakan walking frame. Gadis tabah ini turut menjalani rawatan fisioterapi dan rehabilitasi di hospital selama sebulan sekali. Tetapi demi anaknya, Suzanawati telah mendapatkan rawatan fisioterapi ‘private’ selama sebulan.

“ Alhamdulillah doktor maklumkan Alya sudah hampir 70 peratus pulih. Doktor juga selalu mengingatkan saya memang pesakit Sindrom Guillain-Barre ambil masa sangat lama dan kos pemulihan penyakit ini sangat tinggi.

Tambahan pula dos IVIG sangat mahal. 1 dos mencecah ratusan ringgit di hospital kerajaan. Tetapi di hospital swasta mencecah sehingga ribuan ringgit. Selama 5 hari rawatan memerlukan berpuluh-puluh dos. Rawatan susulan memerlukan fisioterapi setiap hari.”

Tambahnya lagi, peluang anaknya itu sembuh mendapat feedback positif daripada doktor.

“ Doktor bangga dengan pencapaian Alya. Doktor tidak sangka Alya boleh berjalan dengan tongkat dalam masa tidak sampai 6 bulan. Doktor juga mengatakan InsyaAllah Alya boleh berjalan tanpa tongkat sekiranya saraf kaki kanan Alya boleh pulih sepenuhnya.”

Sehingga kisah ini ditulis, Nik Nuralya masih diberi cuti sakit. Gadis tabah ini tidak dapat menghadiri sesi persekolahan sejak 29 April 2018. Doktor membenarkan dia mula bersekolah pada tahun 2019. Tetapi semua itu bergantung pada kesihatan dirinya juga.

Foto: Koleksi peribadi Suzanawati Ali

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!

KLIK DI SEENI