Setelah Janice Middleton didiagnosis dengan Penyakit Pick, bentuk demensia yang jarang dan agresif, anaknya Paul Bayfield memutuskan bahawa dia akan merakamkan tahun-tahun terakhir ibunya.
Seperti yang diceritakan oleh Paul kepada Daily Mirror UK, dia telah merakam lebih kurang 20,000 gambar-gambar ibunya ketika berjuang melawan kesan Penyakit Pick ini.
3 Tahun Rakam 20,000 Gambar-Gambar Penuh Bermakna
Kehidupan Janice sepanjang tahun-tahun akhirnya dirakamkan oleh anaknya, Paul (Kredit Gambar: Paul Bayfield/ Apex)
Selama 3 tahun Paul merakamkan kehidupan ibunya. Bermula daripada ketika ibunya diagnosis menghidap demensia sehinggalah ke saat-saat akhir ibunya menghembuskan nafas terakhir.
Menurut Paul yang juga seorang jurugambar ini, dia merasakan sesuatu yang kurang menyenangkan dengan keadaan ibunya Janice apabila mereka berbual di telefon. Ketika itu Paul sedang melakukan tugasan di Sri Lanka.
Pada usia 70 tahun, Janice telah didiagnos menghidap Penyakit Pick, bentuk demensia yang jarang dan agresif.
Setelah berbincang dengan ibunya mengenai penyakit tersebut, kedua-duanya bersetuju sudah tiba masanya untuk Paul mula merakamkan keadaan hidup ibunya ketika berhadapan dengan penyakit tersebut.
Projek foto unik tersebut adalah projek pertama medokumentasi Frontotemporal Dementia daripada diagnosis sehinggalah kematian.
Paul menghabiskan masa 3 tahun merakam gambar-gambar ibunya (Kredit Gambar : Paul Bayfield / Apex)
Sentiasa Bawa Kamera
Dalam usahanya merakamkan kehidupan ibunya itu, Paul sentiasa membawa kamera setiap kali dia berada bersama ibunya.
Ads
“Terdapat amat sedikit kajian mengenai bentuk demensia ini. Kami bercadang untuk mencipta cerita dan menjawab persoalan yang sering ditanya oleh pesakit yang menghidap penyakit sama. Namun begitu amat berbeza sekali apabila kita mencipta cerita peribadi.
“Sebagai jurugambar dokumentari, saya biasa memisahkan diri daripada projek yang saya buat. Ia adalah mekanisma pertahanan yang terbaik. Kamera boleh menjadi satu cara untuk memisahkan diri dan sebagai pelindung.”
Projek ini memberi peluang kepada orang ramai mengetahui mengenai penyakit Pick. (Kredit Gambar: Paul Bayfield/Apex)
Keeping Mum
Projek yang dipanggil Keeping Mum ini telah membawa kepada bentuk rawatan baharu bagi penyakit Pick. Penyakit Pick kini sedang dipelajari dengan lebih teliti oleh NHS dan di Amerika Syarikat.
Paul telah berpindah ke rumah ibunya di Norwich dalam usahanya menjadi penjaga sepenuh masa ibunya. Jelas Paul, ada masanya ibunya sihat dan ada masanya ibunya tidak mampu melakukan sebarang perkara.
Tahun ini, Paul menerima bantuan daripada Dana Bob and Diane yang telah ditubuhkan oleh Gina Martin yang kehilangan kedua-dua ibu bapanya akibat demensia.
Dana ini memberi peluang kepada pencerita merakamkan kisah penyakit itu. Ia juga memberi peluang kepada Paul untuk menjaga ibunya dalam jangka masa panjang.
Ads
Pergerakan Janice terbatas akibat pandemik (Kredit Gambar: Paul Bayfield/Apex)
Berikutan dengan penyakitnya itu, Janice hilang upaya untuk bercakap. Dia perlu mula belajar Bahasa Isyarat British.
Penyakit Pick juga telah memberi kesan terhadap kemahiran pergerakan pesakitnya sehingga memberi kesan keupayaan untuk menelan.
Kesan teruk penyakit ini juga telah memberi kesan terhadap kesihatan Janice. Wanita ini terpaksa dimasukkan ke pusat rehabilitasi selepas mendapat pneumonia. Janice jatuh sakit ketika tahun baru 2020 dan telah dimasukkan ke hospital.
Pada masa yang sama, Paul juga memerlukan pembedahan selepas tangannya patah ketika cuba membantu ibunya daripada terjatuh di bilik air.
Paul dan ibunya Janice akan makan bersama-sama. Hanya cermin tingkah memisahkan anak-beranak ini. (Kredit Gambar: Paul Bayfield/ Apex)
Bertemu Di Sebalik Tingkap
Walaupun ketika masa perintah kawalan pergerakan, Paul tetap meluangkan masa melihat ibunya. Anak-beranak ini mula melakukan apa sahaja perkara yang boleh di rumah penjagaan yang menempatkan Janice. Janice di dalam rumah, Paul di luar rumah.
Ads
Namun begitu keadaan menjadi semakin serius apabila Janice mula keliru dengan teruknya. Setiap hari Paul akan berkomunikasi dengan ibunya melalui tingkap. Paul juga mula melakukan perkara pencetus ingatan seperti makan di sebalik tingkap bilik ibunya.
Cara ini dilakukan bagi membantu ibunya ingat cara bagaimana hendak makan. Jelas Paul lagi, pesakit Penyakit Pick apabila mereka kehilangan upaya untuk bercakap, biasanya pesakit ini masih boleh menyanyi sebagai satu cara pencetus ingatan.
“Saya akan letakkan meja di bahagian luar tingkap dan mula makan. Perkara itu biasanya akan mencetus ingatan ibu untuk turut sama makan.”
Janice meraikan hari lahirnya (Kredit Gambar: Paul Bayfield/Apex)
Ibu Meninggal Dunia Namun Projek Masih Belum Berakhir
Seiring dengan masa, penyakit Janice semakin teruk. Wanita ini mula hilang berat badan dan perlu dimasukkan ke hospital akibat pneumonia dan serangan jantung, penyakit yang berkait rapat dengan demensia.
Janice telah meninggal dunia pada 12 Oktober 2020 di York House di Dereham. Paul tetap setia berada di sisi menemani ibunya sehingga wanita ini menghembuskan nafas terakhir.
Paul turut mengambil gambar ibunya ketika di Hospital (Kredit Gambar: Paul Bayfield/ Apex)
Jelas Paul yang berusia 40 tahun ini, projek yang dilakukannya itu masih belum berakhir. Dia berazam untuk menghasilkan buku dan bahan-bahan berbentuk Pendidikan pada masa akan datang.
Untuk tujuan peringatan buat ibunya, Paul meminta jasa baik kepada orang ramai untuk menyumbang kepada Dana Bob dan Diane dengan melawat bobandianefund.org.
Bukan satu pengalaman manis untuk melalui seksaan minum air gula. Kalau boleh lari, memang dah lama ibu hamil lari. Demi kesihatan diri dan bayi dalam kandungan, kenalah ibu hamil tempuhi. Kasihan sebenarnya lihat pelakon Ummi Nazeera perlu minum air gula ketika kandungannya 5 bulan.
Semalam Ummi ada berkongsi di instagramnya minta pandangan follower tip nak minum air gula. “Pagi semalam saya siap buat buat tak boleh bangun tidur sebab takut nak pergi klinik minum air gula.”
Namun, akhirnya Ummi terpaksa juga akur yang dia perlu juga melalui saat-saat penuh debaran minum air gula. “Kena buat ujian minum air gula hari ini. Siapa pernah buat. Cuba share sikit pengalaman dan tip.” Yang lagi sweet tu, bila suami Ummi yang juga seorang doktor, Dr Mohd Izzar Anwari maklumkan padanya yang air gula itu sedap.
Ini Antara Petua Minum Air Gula Dari Follower Ummi Nazeera
Betulkan walau cuma nak minum air gula, dia punya perasaan macam nak pergi berperang. Macam-macam bermain-main dekat fikiran itu. Tak sedaplah.. nanti muntahlah..Apa pun mind set ibu hamil itu sendiri kena siap sedia.
Macam Ummi Nazeera ni, seharian dia cuba prepared mental dan fizikal nak hadapi momen getir minum air gula. Bila dia cuba tukar mindset cakap senang saja, akhirnya cabaran ibu hamil minum air gula dapat dilalui dengan tenang.
“Thanks to my dearest friends and fans for sharing your experience yesterday about drinking glucose water.
“Feedback ummi tentang minum air gula ? Not bad. Original flavor dikacau dengan air suam. Ummi berjaya habis kan dengan 4 kali teguk. Alhamdulillah. Kalau ummi boleh! Mesti u guys boleh! Sebab Ummi memang anti apa apa berkenaan dengan ubat dari kecil lagi. Menangis setiap kali kena makan ubat. Yang peliknya. Suami pula doctor.”
Kehamilan Buat Ummi Lebih Hargai Pengorbanan Ibu
Kehamilan dirinya buatkan dia semakin memahami susah senang ibu sewaktu mengandungkan dirinya dan abang selama 9 bulan kehamilan.
“I’ve only been pregnant for 5 months but now I understand. A little yet a lot for me. What mama went through to carry me and abang for 9 months. Ada yang kata “Syurga di bawah telapak kaki ibu”. It’s true.. Memang ibu ibu kita banyak pengorbanannya.”
“Patutlah sikit terguris hati mereka, Besar sangat dosanya. Being pregnant, Everyday is a new challenge. Belum lagi time bersalin ni!
“Takutlah juga. Anyway! Happy mama’s day everyday, Maziah Musa. I always pray for Allah to grant u the highest jannah mama. Semoga Allah terima semua Ibadah mama. Love you, thank you.” Luah Ummi Nazeera lagi.
Kata Ummi sepanjang Ramadhan ini dia kuat untuk meneruskan ibadah berpuasa. “Semoga dapat penuh sebulan. In Shaa Allah sehari dua lagi akan terbiasalah tu. Ummi dengan baby setakat ini okat lagi. Alhamdulillah.”
Bagaimana pun, bapa ini bersyukur kerana anak lelakinya itu menunjukkan perubahan positif dari hari ke hari.
“Untuk yang belum tahu, Jebat kena UTI, dan ada block di salur kencing dia. Dah selesai jalani operation. Namun, tak recover dengan baik. Tapi syukur, sedikit demi sedikit nampak perubahan positif hari demi hari.” Tulisnya di instagram.
Bimbang dengan keadaan anak, Sharnaaz menjemput orang ramai yang berkelapangan dan berdekatan untuk hadir ke Masjid Asy-Syakirin (KLCC) malam ini.
“Selepas solat tarawih lebih kurang jam 10 lebih. Dijemput solat tarawih bersama.. sama-sama bantu di bulan mulia ini.” pintanya lagi.
Ramadan Ini Baba Akan Sentiasa Di Sisi Jebat
Dalam perkongsiannya sebelum ini, iaitu sebelum pembedahan, Sharnaaz memaklumkan Jebat ini seorang anak yang manja. “Doakan anak saya selamat. Jebat Jayden dalam keadaan kurang baik.”
“Doalah di bulan mulia ini. Terima kasih untuk Jebat Jayden Ahmad b Sharnaaz Ahmad.”
“Anak yang baik, anak yang sangat manja, anak permata baba dan mummy. Sakit cek adalah untuk kekuatan cek di masa depan. Baba sayang hang dunia akhirat. Baba will always be next to you.. thru thick an thin.”
“Ramadan ni Baba will always be there for u ok sayang.” Dan Sharnaaz mengotakan janjinya. Ahad lalu, Sharnaaz terpaksa membatalkan semua majlis yang sepatutnya di hadiri kerana keadaan anaknya yang tak stabil dan perlukan rawatan susulan kecemasan.
Pada 30 Ogos tahun lalu, anak sulung pasangan ini dilahirkan. Sharnaaz dan Nabila mendirikan rumahtangga pada 31 Mac 2017.
Sumber/Foto : Sharnaaz Ahmad, Noor Nabila
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
“Hari lahir Ummi diiringi pemergian anak sulungnya, Allahuakbar” abang Uyaina meninggal dunia. Salam takziah diucapkan buat pengacara dan pelakon Uyaina Arsha sekeluarga atas pemergiaan abang kandung tercinta.
Pemergian Allahyarham abang sulung Uyaina, Mohd Attaful Uzair bin Arshad meninggalkan sebak di hati keluarga.
Apatah lagi menerusi perkongsian di akaun Instagram, Uyaina mencoretkan pemergian abangnya itu sama dengan tarikh lahir ibu.
“Hari Lahir Ummi Diiringi Pemergian Anak Sulungnya”
“Inallillahiwainnailaihirojiun,
“Pulangnya abang sulungku ke negeri abadi. Bertemu Sang Pencipta.
“Hari ini, 19 Ogos adalah hari jadi Ummi.. Lama dia plan nak sambut birthday Ummi.. Akhirnya, hari lahir Ummi diiringi dengan pemergian anak sulungnya.. Allahuakbar..
“Abangku Uzair,
“Semoga syurga menantimu,” tulis Uyaina yang akui terlalu perit dan sakit kehilangan seorang insan yang terlalu baik. Kehilangan darah daging yang terlalu disayangi.
Risau Adiknya Nak Bersalin
Menurut Uyaina lagi, dia baru saja berjumpa dengan arwah abangnya semalam.
“Baru je semalam kami berjumpa. Makan sama-sama. Bersembang macam-macam.
“Gelak sama-sama. Macam-macam juga dia pesan. Dia risaukan adiknya nak bersalin.
“Rupa-rupanya dia yang pergi dulu. Rasa tak percaya dia dah tak ada. Terlalu awal dia pergi.. Sama usia dengan arwah Baba sewaktu dia meninggal dunia.
“Minta kalian semua hadiahkan Al-Fatihah buat Mohd Attaful Uzair bin Arshad.. Doakan juga kesejahteraan & kekuatan buat isteri & anak-anaknya,” luah Uyaina.