Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Kanak-kanak bawah 4 tahun, kadang kala lebih usianya ada sejenis habit suka memasukkan benda-benda kecil (apa saja miniature permainannya) ke dalam lubang hidung ataupun telinga. Tak semua kanak-kanak tapi rata-ratanya begitu.

Jika benda asing yang dimasukkan itu terlalu lama, kawasan telinga mahupun hidup akan terdedah dengan kuman dan bakteria. Bahaya sebenarnya untuk kanak-kanak.

Dr Hairin Anisa Tajuddin, Dr Pakar Kanak-kanak (Paediatrik) yang juga pengasas Pusat Rawatan Pakar Kanak-kanak Adda berpengalaman mengendalikan 4 kes berkaitan kanak-kanak yang memasukkan benda kecil dalam lubang hidung.

Salah satunya termasuklah kes anak beliau sendiri. Dari perkongsian ini, beliau memberi nasihat kepada mak ayah agar sentiasa berjaga-jaga dan selalu selalulah perhatikan perlakuan anak-anak kecil kita. Ini kerana imaginasi anak-anak memang tak terjangka!

“Cuba teka apakah benda dalam gambar ini? Dan di manakah saya jumpa benda ni? Nak tahu jawapannya jom teruskan membaca kisah-kisah benar yang saya nak ceritakan di sini.”

Kes 1

Kejadian berlaku semasa saya masih bertugas di PPUM.

Ada seorang kanak-kanak Indian lingkungan usia 4 tahun datang dengan masalah hidung yang berhingus terlalu lama. Kalau tak silap hampir sebulan & nafasnya berbau busuk.

Sambil berbual dengan si comel ini, dia bagitau kami “I got horse chasing the mouse,” sambil menunjuk-nunjuk dalam hidungnya.

Bila diperiksa dalam hidungnya, seperti ada foreign body dalam kedua hidungnya.

Setelah dirujuk kepada ENT. Mereka berjaya mengeluarkan miniature permainan yang sangat kecil iaitu ‘kuda dan tikus’.

Kami yang dapat tahu hal ini memang tak habis gelak ketawa sebab rasa lucu dengan imaginasi kanak-kanak yang pelik-pelik hingga masukkan miniature kuda di sebelah hidung dan sedang mengejar tikus di sebelah lagi…LOL.

Kes 2

Anak saya Imran ketika berumur 3 tahun tiba-tiba dia kata sakit dalam hidung dan mula bersin-bersin.

Kejadian berlaku tahun lepas di mana kami pulang ke rumah daripada bercuti. Waktu malam tu anak-anak saya sedang bermain-main di ruang tamu.

Bila Imran mengadu sakit dalam hidung, abangnya Muhammad mengadu yang adiknya ada masukkan Lego “kepala patung Lego” warna oren dalam hidungnya.

Astaghfirullah… saya bergegas ambil torchlight dan mendapati ada Lego warna oren dalam hidungnya. Saya suruh dia hembus keluar tapi tak berjaya.

Akhirnya saya terpaksa bergegas bawa ke klinik saya (5 minit sahaja daripada rumah), untuk melakukan prosedure menarik Legi tersebut keluar daripada hidungnya dengan menggunakan forcep dan nasal wash.

Akhirnya kepala Lego itu keluarlah dengan selamatnya. Aduh anak-anak ni…selalu bikin jantung Ummi nak jatuh saja.

Kes 3

Ada satu anak berusia hampir 4 tahun juga datang dengan selesema yang kronik dan bila diperiksa hidungnya didapati ada manik putih dalam hidungnya.

Saya dah cuba sedaya upaya untuk tarik keluar tapi ia agak dalam dan tersekat. Akhirnya saya mengalah dan refer kepada ENT untuk prosedur lanjut.

Ia adalah manik daripada tudung ibunya yang terjatuh… Allahuakbar. Macam-macam budak-budak ni kan?

Kes 4

Baru-baru ni parents bawa anaknya demam selesema dan seperti biasa, saya akan check hidungnya dan saya agak pelik sebab seperti ada sesuatu yang berwarna seperti selaput putih.

Seperti bubble yang block hidungnya. Then saya tanya dia ada masukkan apa-apa dalam hidungnya. Dengan pantas dia angguk dan jawab dia masukkan tisu.

Saya tak rasa ia adalah tisu sebab structurenya macam ‘foam’.

Sekali lagi terpaksa buat procedure mengeluarkan benda tu dengan nasal wash. Paling best experience sebab pesakit cilik comel ini pandai sangat menghembus hingus dengan kuat hingga terpancut-pancut ke muka saya…huhuhu.

Ibu ayahnya pula dengan penuh semangat menjerit-jerit suruh dia hembus dan hembus lagi. Kami rasa seolah-olah dalam labor room pulak menyuruh ibu push-push untuk keluarkan baby…hahaha.

Lucu betul dengan situasi cemas tapi agak lucu ini. Akhirnya berjaya dikeluarkan dengan menggunakan forcep bila ia telah dekat dengan lubang hidung.

Tahu tak kalian barang tersebut adalah sponge yang agak besar lebih kurang duit 20 sen yang baru. Sebab ia sponge yang boleh dipenyekkan maka ia sangat mudah dimasukkan dan tersekat dalam hidung.

Jangkitan kuman berlaku dan menyebabkan dia demam.

Elakkan Beri Permainan Kecil Pada Anak Bawah 4 Tahun..

Daripada kes-kes semua ini, parents semua perlu ambil iktibar termasuk saya sendiri untuk perhatikan anak-anak kalian. Elakkan memberikan permainan yang kecil-kecil untuk kanak-kanak di bawah 4 tahun.

Dan jika anak-anak alami hidung berair busuk dan berhingus, samada baru atau lama (acute or chronic), pastikan bawa jumpa doktor untuk check dengan teliti. Samada terdapat barang-barang yang tak sepatutnya dalam hidung anak-anak.

Selain daripada hidung, barangan-barangan kecil seperti mata pensel yang patah dan tisu dan lain lainl juga boleh dimasukkan ke dalam telinga mereka sendiri.

Selalunya jika telinga ada jangkitan, bawalah berjumpa dengan doktor or pakar ENT untuk check dengan lebih teliti.

Sekian nasihat ikhlas daripada saya.

Sumber/Foto : Dr Pakar Kanak-kanak Adda

Keluar pagi, balik petang atau malam, itulah rutin mak ayah yang bekerja, cari rezeki untuk keluarga. Kadang-kadang, seharian tak jumpa anak, mulalah rasa bersalah sebab tak dapat luangkan masa bersama anak-anak.

Bagi yang ibu yang bekerja, rasa bersalah pun ada dan anggap anak kurang perhatian kerana ibu keluar cari rezeki. Sedar-sedar anak dah membesar, cepatnya masa berlalu.

Perasaan rasa bersalah itu memang tak dapat lari bagi setiap mak yang bekerja. Sedangkan mak yang tidak bekerja boleh fokus pada anak seratus peratus. Bila sibuk dengan kerja tak dapat nak fokuskan pada anak, lebih teruk anak memberontak dan mulalah menyalahkan anak-anak.

Baik ibu yang bekerja jangan cepat rasa bersalah pada diri kerana tidak dapat berikan tumpuan pada anak-anak. Semua ini adalah aturannya. Bekerja untuk membantu keluarga dan pada masa yang sama ingin menjadi ibu yang terbaik.

Dr Redza Zainol turut berkongsi pengalamannya ketika merawat seorang pesakit dan kekecewaan yang dialami oleh seorang ibu kerana dia bekerja, tidak dapat beri perhatian pada anak-anak.

Baca Artikel Menarik Lain Di Sini: Suri Rumah Tangga Atau Ibu Bekerja, 10 Cara Ini Akan Mudahkan Mak-mak Buat Kerja Lagi Laju

Jangan Sibuk ‘Judge’ Urusan Rumahtangga Orang, Buat Yang Termampu, Bahagialah Cara Kita

Info Lebih Menarik DI SINI

Usah Rasa Bersalah, Ada Kebaikannya

Pernah saya jumpa seorang ibu dan anaknya di klinik kanak-kanak sebab dia masih belum boleh bercakap.

Sesi kami agak lama sebab untuk kes begini saya akan bertanya itu ini pada ibunya. Sambil dia ni bercerita, saya perasan yang ibu ni makin serba tak kena.

Dari satu ayat ke satu ayat, penuh dengan nada kecewa. Muka berkerut dan nampak kusut.
Saya pun sambung mendengar sampailah dia kata,

“Saya sebenarnya sibuk sangat kat tempat kerja. Balik rumah dah penat sangat. Saya biar je dia tengok TV.

Saya rasa dia tak dapat perhatian yang secukupnya dari saya. Saya banyak biarkan dia dengan nenek dia. Saya rasa saya yang tak pandai nak besarkan dia.”

Lambat sungguh baru saya nak tersedar.

Ibu ni diselubungi dengan rasa bersalah. Dia fikir dialah punca anaknya masih belum boleh bercakap.

Saya terangkan baik baik pada dia, ada bermacam sebab lain sampai anak boleh jadi macam ni. Dia pandang pada saya, nampak dia sedikit lega.

Ujian Buat Ibu-ibu

Besar sungguh ujian kaum ibu ni.

Ada hari berkejar-kejar tak sempat masak dan hanya jamu anak dengan masakan dari kedai, dah terasa seperti ibu yang gagal.

Susu badan tak cukup sampai terpaksa susukan anak dengan susu tepung, boleh timbul rasa seperti ibu yang gagal.

Keluar bekerja sebab nak bantu tambah pendapatan keluarga tapi pada masa yang sama tak dapat nak besarkan anak di depan mata. Ada yang terasa seperti ibu yang gagal.

Kita tak duduk dalam kasut mereka, kita tak tahu sisi hidup ibu-ibu ni. Sebutlah yang baik baik pada mereka.

Untuk ibu di luar sana, berhentilah rasa bersalah. Keluar mencari rezeki dan membantu suami, tak sedikit pun mengurangkan kebaikan kalian sebagai seorang ibu.

Kalian dah buat sehabis baik untuk keluarga. Anda ibu yang baik.

Mingguan Wanita : Ibu yang bekerja belum tentu anak tidak boleh dapat kasih sayang dan perhatian pun. Malah, ibu yang tidak bekerja atau surirumah, juga belum pasti akan dapat memberikan kasih sayang sepenuhnya. Renung-renungkan.

Sumber: Dr. Redza Zainol

Mingguan Wanita boleh diikuti juga di telegram :

https://t.me/bangkitwanitaMW

Follow kami di :
Facebook Mingguan Wanita
Instagram Mingguan Wanita
Twitter Mingguan Wanita

#bangkitwanita
#langkahyakinlakarkejayaan
#bisnesdarirumah
#mingguanwanita