Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Mak mentua yang penyayang, dapat terima menantu seperti anak kandung dan memahami adalah idaman semua menantu terutama menantu perempuan. Namun tak semua mak mentua begitu. Ada mak mentua yang sentiasa inginkan yang terbaik daripada menantunya, tapi dirinya sendiri banyak kurangnya!

Ya, memang mahukan menantu yang baik tetapi apa halnya kalau kita sendiri pun tak baik? Bagaimana hendak dikatakan baik kalau sikap kejam terhadap menantu itu bermula sejak hari pertama dia masuk ke rumah kita lagi. Hari-hari kita menilai dia, kesalahan yang sedikit sengaja kita besar-besarkan, kebaikan yang dilakukan kita pejam mata pula.

Mak Mentua Baik, Menantu Pun Baik

Seorang ibu mentua yang tidak baik sememangnya tidak layak mendapat anak menantu yang baik. Sebenarnya anak menantu itu sudah baik tetapi disebabkan mentuanya tidak baik, akhirnya dia menjadi tidak baik sama. Asalnya sangat menghormati orang tua, bersikap lembut dan taat, sekarang jadi kurang ajar pula. Dari mana datangnya sikap-sikap begitu? Kadang-kadang daripada emak mentua sendiri.

Dalam hendak menilai seseorang, jangan mengharapkan seratus peratus terbaik, sebab mana ada manusia yang sempurna. Sesetengah orang hanya perlukan tunjuk ajar untuk dia faham sesuatu pada permulaannya. Apabila dia faham akan kehendak dan cita rasa mentua dia akan penuhi pada hari-hari seterusnya.

Mak Mentua Kena Berlapang Dada

Misalkan begini, hari pertama menantu tinggal di rumah mentua, sudah tentu dia tidak biasa dengan semua perkara yang menjadi kebiasaan di rumah mentuanya itu. Dia akan melakukan banyak kesalahan seandainya tidak diberitahu terlebih awal.

Adalah menjadi kebiasaan mengelap dahulu pinggan mangkuk selepas dibasuh sebelum menyusunnya di para. Menantu yang tidak diberitahu terlebih dahulu akan hal ini mungkin akan menyusun sahaja pinggan mangkuk itu ke para sejurus dibasuh.

  “Ei, emak engkau tak ajar ke lap dulu pinggan mangkuk sebelum susun?”

Kata-kata yang begini pasti meninggalkan kesan yang tidak enak. Lain jika anak menantu itu memang jenis tebal jiwa, dikata apapun dia tetap tersengih dan sambut dengan gurau senda. Daripada situ dia belajar. Tetapi anak menantu yang sensitif akan berasa kecil hati, sedih dan juga malu, dia boleh jadi merajuk hingga takut hendak berbuat apa-apa lagi selepas itu.

Hal Kecil Boleh Jadi ‘Barah’

Di sinilah hal yang kecil-kecil menjadi permulaan barah yang kronik beberapa bulan kemudian. Salah siapa? Mungkin menantu bersalah sebab terlalu mudah berkecil hati tetapi mentua juga bersalah kerana beranggapan menantu perempuan mesti serba tahu kesemuanya.

Setiap mentua sekurang-kurangnya letakkanlah tiga faktor ini dalam hendak memilih sikap terhadap menantu;

1. Itu adalah jodoh anak. Apa yang tidak kita ketahui berada dalam pengetahuan ALLAH sentiasa. Jodoh seseorang bukankah sudah ditentukan?
2. Dia yang berkahwin dan itu pilihannya. Hormatilah pilihan anak supaya kehidupannya harmoni selepas itu. Jika kita terlalu menampakkan rasa benci, takut-takut bukan setakat menantu yang hilang hormat, anak sendiri pun turut pergi.
3. . Hidup bukan terlalu lama. Oleh kerana tidak terlalu lama itu, bertimbang rasalah. Setiap manusia ada lebih dan kurangnya. Kita juga serupa. Barangkali orang cukup bersabar dengan sikap-sikap buruk kita selama ini, kita saja yang tidak tahu. Oleh itu, berikan restu, ia lebih baik dari menjadikan seseorang seteru (musuh).

Sumber artikel: Oleh: HM TUAH ISKANDAR al-Haj http://www.drtuah.com

https://www.mingguanwanita.my/mentua-elak-ganggu-rumah-tangga-anak-menantu-yang-sedang-bahagia/

Syamel “Reda, pasrah dengan ketentuan Ilahi”, begitulah pengakuan jujur daripada penyanyi Syamel apabila menyentuh tentang arwah ibu tersayang yang telah pergi buat selamanya.

Sesungguhnya pemergian ibu tercinta, Allahyarham Wan Faaizah Karim Ogos lalu meninggalkan kesan yang amat mendalam pada pemilik nama sebenar Syameel Aqmal Mohd Fodzly.

Syamel “Reda, Pasrah Dengan Ketentuan Ilahi”

Kasih ibu hingga ke syurga, kasih ayah selamanya. Bagi Syamel dia punya cara tersendiri cara tersendiri untuk mengingati ibu kesayangannya.

Syamel yang memanggil arwah ibu dengan panggilan umi, turut akui umi merupakan penyokong nombor satu dirinya dalam bidang seni.

“Saya telah kehilangan penyokong nombor satu saya iaitu umi, arwah yang selalu berada bersama saya sewaktu saya mula-mula masuk ke bidang seni selain ayah dan ahli keluarga yang lain.

Reda & Pasrah

“Lagu Bila Kau Tiada memang sengaja saya ciptakan bagi mengingati umi buat selamanya dan secara umumnya ia juga boleh ditujukan buat sesiapa sahaja seperti isteri, suami, ibu dan bapa mahupun kekasih.

“Kiranya ia juga boleh diletakkan dalam pelbagai situasi mengenai seseorang yang reda dan pasrah dengan ketentuan ilahi dan pada masa yang sama terlampau rindu dengan orang tersayang yang telah pergi buat selamanya,” ungkap Syamel seperti mana dipetik menerusi SinarPlus.

Baca Disini Juga:

Alahan Waktu Pagi, Ernie Zakri Hamil 4 Bulan, Syamel Mohon Doakan Isteri & Zuriat Sihat

Bad Indigo Segan Terima Bantuan Zakat, Status OKU Namun Fikirkan Masih Ramai Asnaf Memerlukan

Ernie Bersyukur Kini Milik Syamel, Mohon Doakan Fasa Baharu Dalam Kehidupannya Dipermudahkan  

Meruntun Hati

Bukan itu saja malah Syamel juga akui lirik lagunya itu cukup meruntun hati sesiapa yang mendengar.

“Jujur saya katakan bahawa ketika memasuki studio milik Sharon Paul, hati rasa berdebar kerana harus mempersiapkan mental serta emosi buat lagu ini, sehingga terpaksa saya ulangi beberapa kali sampailah proses rakaman selesai sepenuhnya.

“Namun Sharon mengerti dengan apa yang cuba saya sampaikan agar ada ‘jiwa’ dalam nyanyian saya,” ungkap Syamel yang tidak lama lagi bakal bergelar bapa apabila isterinya Ernie Zakri sedang sarat mengandung anak sulung mereka.

Sumber : SinarPlus

Sumber Foto: Instagram Syamel

KEMAHIRAN ASAS BANGKIT WANITA:
Yuran murah dan berbaloi-baloi. Klik link di bawah ini:

Jahit Baju Kurung Pesak : https://toko.ideaktiv.com/product/jom-jahit-baju-kurung-buat-duit-jahit-di-rumah/

Cookies Viral : https://toko.ideaktiv.com/product/cookies-viral-buat-sampai-jadi/

Kuih Frozen : https://toko.ideaktiv.com/product/aneka-kuih-frozen/

Roti & Bun : https://toko.ideaktiv.com/product/asas-bakeri/

Untuk pertanyaan hubungi : 0196328758

Mingguan Wanita boleh diikuti juga di telegram :

https://t.me/bangkitwanitaMW

Follow kami di :

Facebook : https://www.facebook.com/mingguanwanita
FB Grup Cerita Mak-mak Hari Ini : https://www.facebook.com/groups/ceritamakmak
Website: https://www.mingguanwanita.my/
Instagram : https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en
YouTube: https://www.youtube.com/c/MingguanWanitaOfficial/featured
Twitter: https://twitter.com/mingguanwanita?lang=en
Telegram MW: https://t.me/mingguanwanita
Telegram Bangkit Wanita: https://t.me/bangkitwanitaMW

#bangkitwanita
#langkahyakinlakarkejayaan
#bisnesdarirumah
#mingguanwanita