Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Pernahkah suami menyatakan betapa dia amat mencintai anda? Apakah suami malu mengakui kegilaannya kepada anda di hadapan kawan-kawannya? Sesungguhnya agama kita menyuruh untuk membesarkan dan mengagungkan cinta kepada isteri.

Sehinggakan Rasulullah s.a.w tidak malu menyatakan betapa baginda mencintai Aisyah RA dengan pengakuan yang membanggakan. Rasulullah s.a.w ditanya oleh seorang sahabat: “Siapakah orang yang paling engkau cintai? Baginda bersabda: Aisyah.” (Hadis riwayat Imam al-Bukhari)

Cinta terunggul akan wujud apabila bersatu rasa kagum, hormat, setia, tergila-gila, taat, ikhlas yang diadun dalam rasa kasihan belas dan cinta berahi yang gelora. Sebagai isteri jangan hanya menunggu untuk dicintai tanpa berusaha menambat hati suami. Bagaimana cara agar anda dan pasangan saling mengilai satu sama lain?

1. Suburkan Cinta Dengan Ibadah

Mencintai pasangan adalah ibadah yang paling panjang, tiada ibadah lain selama dan sepanjang sebuah perkahwinan. Semua perbuatan kita dikira sebagai pahala dari yang amat ringan semanis senyuman hingga yang amat berat saat menjaga hati pasangan.

Segala ibadah itu berkumpul daripada sekecil-kecil perkataan yang baik, memuji dan memuliakan pasangan, menasihati dengan kasih sayang, sehinggalah sebesar-besar perjuangan memberi makan dan pakaian, mengurus rumah tangga, mendidik akhlak dan menanam roh agama.

Segalanya dikira ibadah walau mengelap debu-debu dalam rumah sehinggalah menahan sabar ketika dilayan dengan kebencian. Semua itu jika dilakukan secara ikhlas akan melahirkan rasa belas kasihan yang berpanjangan, jauh lebih bermakna dari berahinya cinta semusim.

Ikhtiar untuk mengekalkan cinta kepada suami merupakan ibadah, mengkaji dan menuntut ilmu tentangnya juga ibadah. Cinta yang tumbuh dalam rumah kita bergantung dengan seberapa besar cinta kita kepada Allah dan benci yang merebak dalam rumah tangga juga berkait rapat dengan dosa dan maksiat yang dilakukan.

Oleh itu perjuangan mencintai suami anggaplah jihad yang paling berat timbangan pahalanya di akhirat, supaya jika isteri letih dengan kerja seharian masih sudi bangun bila suami bangunkan untuk meminta khidmatnya.

Betapa berat melayan suami dalam keadaan emosi yang tidak stabil, jika isteri niatkannya untuk mendapat pahala sabar maka Allah limpahkan kepadanya pahala itu.

Suami pula terpaksa akur dengan kerenah isteri demi menjaga komunikasi sentiasa harmoni, begitu mudah pahala didapati dengan hanya diam bila isteri cuba buat provokasi. Hubungan sebegini terus dijalinkan bertahun lamanya demi mendapat pahala ibadah berumah tangga.

Sehinggalah mereka terbiasa dengan ujian cinta dan meyakini bahawa pasangan mereka itu adalah ladang pahala, ia akan kemarau jika rasa cinta keduanya kekeringan.

2. Semai Rasa Kagum, Hormat Dan Bertuah

Dengarkanlah suara-suara mereka yang mengagumi suami anda, menghormatinya di tempat kerja dan memujinya sebagai insan mulia dengan sederet jasa-jasa dalam keluarga dan masyarakat.

Jangan tumpukan perhatian anda pada aibnya, kelemahannya dan dosa-dosa yang anda lihat di dalam rumah. Tiada siapa yang sempurna, dia bukan malaikat dan apalah bezanya dengan diri anda yang juga kekurangan? Raikanlah rasa bertuah mendapat pasangan yang Allah pilihkan.

Bukankah suami adalah ‘tanda kebesaran Allah’ kepada diri anda yang lemah? Sebagaimana firman-Nya dalam surah Al-Rum ayat 31: “Dan di antara tanda-tanda-Nya, bahawa Dia menciptakan untuk kamu, pasangan-pasangan dari jenis kamu sendiri, supaya kamu bersenang hati dan hidup mesra dengannya dan dijadikan-Nya di antara kamu (suami isteri) perasaan kasih sayang dan belas kasihan. Sesungguhnya dalam yang demikian itu mengandungi keterangan-keterangan (yang menimbulkan kesedaran) bagi orang-orang yang berfikir.”

Jika timbul rasa marah cuba sejukkan dengan melihat wajah suami yang merupakan tanda kebesaran Allah yang mesti anda syukuri. Suami pula jangan kasari isteri jika dia tidak taat tapi hadirkan rasa bertuah kerana wajah isteri itu merupakan tanda kebesaran Allah agar suami mendapat pahala sabar dalam pergaulan rumah tangga.

3. Berkorban Demi Cinta

Mengapa Rasulullah s.a.w masih mengingati ummul mukminin Khadijah sebagai cinta pertamanya ketika berada dalam bilik Aisyah RA? Rasulullah s.a.w bersabda: “Dialah wanita yang pertama beriman kepadaku pada saat orang-orang di sekelilingku kafir. Dialah wanita pertama yang membenarkanku pada saat manusia ramai mendustaiku. Dialah satu-satunya wanita yang mengorbankan harta bendanya untukku pada saat manusia enggan menolongku.” (Hadis riwayat Imam Ahmad)

Cinta pertama yang tak mungkin dilupakan, membekas hingga ke lubuk hati yang paling dalam. Mungkinkah anda mampu menambat hati suami sebagaimana Ummul mukminin Khadijah merantai hati

Rasulullah s.a.w? Pengorbanan apa yang sudah kita lakukan untuk pasangan padahal mulut kita asyik mengaibkannya dan mengeluhkan kekurangannya?

Cinta hendaklah dikawal dengan keikhlasan, jika isteri mencinta suaminya kerana Allah dan membenci kerana Allah maka inilah segila-gila cinta yang diredai-Nya. Bermohonlah agar anda dan suami sentiasa dihidupkan dengan mata air cinta yang diceduk daripada kisah para hamba pencinta Allah SWT.

Penulis : Dato’ Dr Haji Juanda Jaya & Datin Shanti Achmad Ramly, Perunding Undang-undang Keluarga Islam

Kredit foto : Budiey.com

Para suami jangan terlepas pandang soal emosi isteri. Ramai isteri jadi burnout, penat, breakdown ini disebabkan emosi dan mental. Lagi-lagi pula kalau suami tidak faham keadaan isteri.

Suami Selalulah Perhatikan Emosi Isteri

Ia tak dizahirkan, perlu digali dan diperhati dengan penuh fokus dan berhati-hati. Golongan isteri sangat pandai memendam rasa. Nak diluahkan takut buat suami serabut dan menyusahkan. Maka disimpannya kemas-kemas. Dia menangis dan mengalirkan air mata di balik sebuah senyuman buat suami.

Itulah hikmahnya Allah anugerahkan pada lelaki jumlah akal yang banyak, supaya lihat dari pelbagai sudut dan menyelesaikan misteri nusantara paling besar di dunia iaitu hati wanita.

Tanda-tanda isteri sedang burnout ialah cepat marah atau meninggikan suara pada anak-anak. Walaupun hal yang berlaku adalah kesalahan kecil.

Anak sepahkan rumah.
Anak lupa nak siapkan kerja sekolah.
Anak diam je tak menyahut bila dipanggil.
Isteri terus hilang sabar.

Biasanya Dia Tak Akan Luah Sedang ‘Burnout’

Apabila dia sudah mula tinggi suara tu, ketahuilah bukan anak yang bersalah tetapi mental dan emosinya yang tak dapat menampung kesabaran dalam melayan anak-anak.

Ditambah pula dengan moodnya yang hilang untuk bergurau. Kurang bercakap seperti biasa, mula jauhkan diri serta mengasingkan diri semasa di dapur atau bilik tidur, dan ada juga masa kita nampak dia menangis tanpa sebab.

Waktu itu, kita cepat-cepatlah kesat air matanya. Dan terus ambil alih peranan dan tanggungjawabnya. Biarkan dia berehat.
Kata, “awak rehatlah dulu. Pergi mandi, bersihkan diri dan baring ya. Biar abang masak dan jaga anak-anak.”

Masa itu, yakinlah walau penat macamana pun dia, tetap dia akan rasa lebih lega dan tenang seketika kerana dia ada suami yang bertanggungjawab, prihatin dan penyayang.

Para suami, jangan biarkan isteri kepenatan dan kalian perlu yakin satu perkara ini, bila isteri hilang penat, dia akan gembira, dan bila kamu lihat dia gembira, penat kamu juga turut hilang.

Kena selalu buat begini. Kena selalu hadir untuk isteri.

Kredit: Dato’ Dr. Haji Mohd Fadzilah Kamsah,

Kredit foto: Freepik (gambar latar belakang)