Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Kalau tahu anak demam, mak-mak lah orang pertama yang tak senang duduk tengok anak dah terbaring sakit. Tambah zaman sekarang, kita sering terdedah dengan cuaca dan keadaan sekitar yang kurang sihat. Sekiranya antibodi tak kuat, lagilah anak akan mudah dijangkiti penyakit.

Tetapi mak-mak jangan risau sebab kali ini anda boleh ikut tip yang dikongsi oleh Doktor Erna Nadia ini, apa yang penting mak-mak tak boleh kalut!

Apa nak buat bila anak demam?

Firstly, rileks, jangan gabra nanti caca merba.

Demam biasanya terjadi apabila…

1. Anak anak terkena jangkitan kuman ( samada virus atau bakteria),

2. Apabila anak anak nak pandai buat sesuatu ( sebab badan menjadi agak stress sedikit).

3. Kalau bermain panas terlalu lama.

4. Jika terkejut akan sesuatu perkara contoh jatuh katil ( badan jadi stress sikit)

5. Selepas kena cucuk ( badan nak berinteraksi dengan ubat)

Setiap rumah wajib ada termometer.

Belilah yang elok sikit supaya kita tak tersalah tengok suhu badan anak kita.

Takpa berbelanja lebih sikit untuk benda yang perlu dan penting kan✌?

Check suhu anak.
Suhu yang normal adalah 36-37.4 darjah selsius.
37.5-37.9 adalah subfebrile (demam sikit)
38.5 dan ke atas dikira demam tinggi.
Jika suhu anak melebihi 38.5 darjah selsius, seeloknya bagi anak ubat punggung. Tapi kalau tak yakin dan tak tahu dose, bagi ubat demam biasa dan lap lap anak anak atau mandikan dia.
Seeloknya bagilah ubat demam 6-8 jam sekali.
Periksa semula suhu anak setengah jam selepas ubat diberikan.
Andai suhu menurun, alhamdulillah.
Kemudian wajib pantau.
Jika tidak, tengok keadaan dia.
Nampak biasa atau luar biasa.
Buka semua baju dia.
Jangan pakaikan anak pakaian yang tebal atau stoking bagai.
Pakaikan baju yang nipis dan berlubang lubang kecil tu.
Biarkan haba panas keluar.

Bolehkah mandikan anak dengan air sejuk?

Boleh tapi seeloknya mandikan atau lap lah menggunakan air suam suam biasa.

Kesianlah anak tu kejung sebab sejuk sangat nanti.

Apa yang kita perlu risau sewaktu anak demam?

1. Anak aktif ke tak?

2. Anak boleh makan ke tak?

3. Kalau tak boleh makan, dia boleh minum atau tidak?

4. Ada nafas laju atau nafas bunyi tak?

5. Ada muntah dan cirit tak?

6. Ada buang air besar tak?

7. Pampers anak basah tak? ( biasanya kita tukar pampers 5-6 jam sekali kan, jadi bila tukar tu kita tengok, basah ke tak)

8. Anak merengek tak?

9. Bunyi dan cara bernafas anak pelik tak sewaktu tidur?

10. Anak anda respon dengan baik atau biasa tak?

11. Anak anda tarik (sawan) tak?

12. Ada ruam ruam atau tidak?

Jika ada simptom simptom seperti di atas, tolonglah bawa anak anda ke klinik atau hospital untuk pemeriksaan lanjut.

Kalau demam tinggi atau demam melebihi tiga hari, darah akan diambil untuk kita ketahui punca demam.

Ada masanya darah susah nak dapat sebab salur darah anak menjadi sempit akibat dehidrasi ( kurang air) dan sebab itu sekali cucuk tak dapat.

Janganlah terus melulu marah doktor atau misi atau penolong pegawai perubatan cucuk dua tiga kali.

Boleh tak terus bagi antibiotik kepada anak?

Tak boleh.

Wajib periksa darah dahulu samada perlu mulakan antibiotik atau tak.

Dan tolonglah buang antibiotik yang dah lepas. Anda wajib makan antibiotik mengikut dose dan cukupkan seminggu. Kalau ada lebihan, sila buang.

Boleh ke bagi ubat punggung saja sebab anak susah nak makan ubat?

Tak boleh.

Ubat punggung diberikan bila suhu melangit sahaja dan tidak boleh melebihi dua kali sehari atau melebihi tiga hari.

Ianya menurunkan suhu badan dengan cepat jadi agak berbahaya jika diberi jika suhu tidak tinggi mana.

Bolehkah anak minum air kelapa sewaktu demam?

Boleh. Cuma jangan berlebihan.

Bolehkah anak minum 100plus sewaktu demam?

Tak boleh.

Minuman bergas adalah tidak bagus untuk kanak kanak atau orang dewasa.

Yang tiada gas pun takboleh sebab 100plus mengandungi kandungan elektrolit yang tinggi dan menyebabkan dehidrasi menjadi lebih teruk.

Bolehkah bagi aiskrim time anak demam?

Boleh.

Ianya untuk melegakan tekak sahaja. Membuatkan tekak anak menjadi sedikit kebas supaya dia berasa sedikit selesa untuk makan.

Jangan paksa jika dia takmau makan nasi.

Bagi apa yang dia nak makan.

Seeloknya benda yang lembut dan sejuk macam puding atau agar agar. Dapat bagi sup pun dah ok.

Jangan paksa jika anak tak mahu menyusu.

Cuma perlu pastikan dia mahu minum air masak.

Pantau pampers dia.

Jika dah tukar 2 kali pun masih kering, bawalah anak berjumpa doktor.

Dehidrasi adalah merbahaya kerana boleh membawa maut.

Bila dah jadi ibu bapa, memang jarang nak dapat tidur yang empuk dan lena.

Periksa suhu dan keadaan anak malam malam.

Biasanya suhu badan anak akan melangit bila tengah malam sampai ke subuh.

Jika suhu melebihi 38.5, bagilah ubat punggung.
Periksa balik suhu anak selepas setengah jam atau sejam.

Ingat, jika anda rasa anak anda pelik, bawa sahaja untuk diperiksa.

Insha Allah, anak anda akan sihat jika langkah awal diambil.

Bolehkah kalau nak bagi air jampi sahaja?

Hurm boleh bagi air jampi tapi eloklah kita tahu dahulu apa punca demam anak kita. Janganlah semua pun nak dikaitkan dengan jin.

Bolehkah bagi supplemen pada anak anak?
Sebolehnya tak perlu dan janganlah membazir.

Demam menunjukkan sistem imunisasi anak anda bekerja dengan baik kerana memberikan tindak balas terhadap perubahan badan.

Biarkan imun badan dia menjadi kuat secara natural. Dia kan sedang membesar.

Kita dulu dulu pun mak ayah kita rilek saja.

Sekarang ni yang macam macam nak disumbat mulut anak.

Jangan risau sangat ok.

Dan tolonglah jangan membazir.

‎مَا أَنْزَلَ اللهُ دَاءً إِلَّا أَنْزَلَ لَهُ شِفَاءً

“Tidaklah Allah menurunkan penyakit kecuali Dia juga menurunkan penawarnya.”

(HR Bukhari).

Anak yang sihat adalah anak yang mendapat makanan yang sihat, gembira ceria dan aktif.

Nota kaki: Anak kita amanah kita.

Selain ajar mengucap, ini perkara yang patut dilakukan jika ahli keluarga mak, ayah sedang nazak. Bukan hanya menangis, sepatutnya lakukan perkara-perkara ini kerana masa sangat-sangat suntuk.

Jangan terlalu menurut perasaan bila doctor beritahu pasangan atau ahli kekuarga mak, ayah tidak dapat diselamatkan. Paling utama ajar mereka mengucap sebelum mereka menghembuskan nafas terakhir.

Kongsi Dr Ahmad Zakimi Abdullah, setelah kami berusaha dan cuba sedaya mungkin, namun pesakit tidak dapat diselamatkan.

Selain Ajar Mengucap

Tangan sudah mula menggigil setelah lakukan CPR selama hampir setengah jam. Serius tak lagi berdaya.

“Ayah! Ayah! Jangan mati” tangisan anak-anak.

“Encik, encik semua jangan masuk ramai-ramai ya! Doktor tengah bantu CPR tu!” Ujar pakcik guard.

Mereka menyerbu masuk ke zon merah tanpa endah arahan pakcik guard suruh mereka keluar.

“Suka hati kamilah. Ini ayah kami. Apa neh!”

Ini Perkara Yang Patut DiLakukan

Mereka memarahi pakcik guard. Aku pun dimarahi kerana tak benarkan mereka masuk. Suasana sedikit tegang ketika itu.

“Benarkan seorang atau dua anak pesakit masuk,” arahku kepada pakcik guard sambil aku meneruskan CPR ke atas pesakit.

Setelah diberitahu keadaan ayah mereka yang mana tidak dapat diselamatkan lagi, lalu aku arahkan mereka supaya ajarkan mengucap sebelum kami hentikan CPR.

“Encik boleh ajar mengucap untuk ayah ya,” ujarku sambil CPR.

Tangisan anak-anak dan isteri pesakit terhenti.

“Eh! Di mana mereka ramai-ramai tadi,” soalku kepada seorang kakitangan.

Semua hilang setelah suruh ajar mengucap. Ke mana mereka semua? – aku bermonolog dalam hati.

Jika Ahli Keluarga Sedang Nazak

Masuk salah seorang dari anak pesakit.

“Encik boleh ajarkan ayah mengucap sekarang.” Sekali lagi aku mengarahkan supaya dia ajarkan mengucap.

“Kami tak pandai mengaji, doktor.”

“Saya bukan suruh encik mengaji tapi ajar mengucap kalimah syahadah.”

“Macam mana tu doktor?”

Kemudian aku sendiri yang ajarkan mengucap kalimah syahadah kepada ayah mereka.

Tadi ramai betul masuk dan menangis. Disuruh keluar kerana aku dan rakan-rakan cuba nak bantu ayah mereka, aku dan rakan-rakan pula dimarahi.

Sekali suruh ajar mengucap, semua cabut. Berkali-kali juga aku suruh namun seorang pun tak dapat lakukan.

Ajar Mengucap ‘Lailahaillallah’

Apa yang patut kita lakukan jika saudara atau kenalan tengah nazak adalah:
1. Ajar mengucap ‘Lailahaillallah’
2. Bacakan surah Yasin dan Ar Ra’du
3. Berdoa
4. Membaca Al-Quran

Caranya adalah dengan memangku (jika boleh) atau berada di sisi saudara yang tengah nazak dan ajarkan mengucap. Jika kita tidak berada di sisi, kita boleh bacakan surah Yasin, Surah Ar Ra’du, berdoa dan baca Al quran.

Semoga arwah berada di kalangan orang-orang yang beriman.
Dr Zek

Baca Juga Di Sini:

Ajar Pesakit Mengucap Ketika Nazak, Jururawat Ini Hanya Mampu Tahan Sebak

“Sempat Ajar Isteri Mengucap.” Sehidup Semati! Selang Sejam Setengah Suami Pula Pergi Selamanya

Kesan & Akibat Perbuatan Orang Lain, Orang Tua Jadi Arwah Baru Dapat Ziarah

Mingguan Wanita : Sememangnya bukan mudah berdepan dengan saat-saat kehilangan insan tersayang. Namun di waktu genting sebegini lakukan yang terbaik untuk dia, paling kurang ajarkan dia mengucap.

Sumber : Dr Zakimi Abdullah

Follow kami di :

Facebook : https://www.facebook.com/mingguanwanita
FB Grup Cerita Mak-mak Hari Ini : https://www.facebook.com/groups/ceritamakmak
Website: https://www.mingguanwanita.my/
Instagram : https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en
YouTube: https://www.youtube.com/c/MingguanWanitaOfficial/featured
Twitter: https://twitter.com/mingguanwanita?lang=en
Telegram MW: https://t.me/mingguanwanita