“Hari Ini Kita Buat Macam Itu Dekat Anak, Tengok 10-20 Tahun Nanti Pula!”

Ketika kanak-kanak lain di usianya bebas bermain di sekolah, pergerakan Muhammad Alif Firdaus Mohd Rosdy pelajar tahun dua di Sekolah Kebangsaan (SK) Tapang, Kota Bharu agak terbatas dek kerana penyakit Epidermolysis Bullosa atau kulit rapuh yang dihidapinya. Kanak-kanak ini perlu berhati-hati dengan setiap pergerakan yang dibuat, dia tidak boleh jatuh mahupun terluka kerana itu akan memudaratkan lagi penyakit yang dialami sejak bayi lagi.

Derita Penyakit Sejak Lahir

Menurut Ruziah Ismail, 38, ibu kepada Muhammad Alif, penyakit kulit rapuh itu dihidapi oleh anaknya sejak bayi lagi. Ketika dilahirkan, Alif kelihatan sama seperti bayi lain yang normal. Namun, apabila berusia dua hari, kulitnya menunjukkan tanda-tanda kemerahan dan gelembung seperti kesan terkena air panas.

“Alif dilahirkan normal seperti bayi-bayi lain. Cuma ketika usianya dua hari dia sudah menunjukkan tanda-tanda penyakit kulit yang teruk. Kulitnya akan kemerah-merahan dan timbul gelembung air seperti kesan terkena air panas. Saya memang tak tahu apa-apa dan terus membawa anak ke klinik kesihatan berhampiran. Saya ingatkan ia penyakit kulit biasa sahaja, tapi lama-kelamaan ia semakin merebak dan teruk.

“Saya diminta meirujuk kepada Hospital Besar Kota Bharu. Rupanya Alif menghidapi penyakit kulit rapuh dan menurut doktor penyakit ini berpunca daripada faktor genetik atau keturunan,” ujarnya tentang penyakit yang dihidapi Alif.

Kini, Alif sudah pun berusia lapan tahun dan menjalani kehidupan biasa seperti kanak-kanak seusia dengan dia tetapi dengan penyakit yang dihidapinya itu turut memberi kesan kepada tumbesaran dan perkembangan anak bongsu daripada tiga beradik ini.

“Selepas mengetahui penyakit Alif, hospital memang kerap kami lawati. Alif memang memerlukan penjagaan rapi, kulitnya sangat sensitif. Walaupun hanya jatuh sedikit, ia akan memudaratkan kesihatan anak saya. Masih lagi saya ingat ketika dia mula-mula belajar berjalan, kerap sangat terjatuh. Setiap kali terjatuh kulitnya akan terkoyak dan merebak ke tempat lain. Tuhan sahaja yang tahu perasaan saya ketika itu, apa yang saya boleh buat hanya memantau dia sebaik mungkin untuk tidak terjatuh atau terluka kerana itu akan membuatkan dia lebih sakit.

“Sehingga kini setiap dua bulan Alif akan dibawa ke hospital untuk rawatan dan pemeriksaan rapi. Bukan sahaja berjumpa dengan pakar kulit, malah Alif turut dirujuk kepada pakar Peadiatrik, pakar mata, klinik gigi dan beberapa lagi. Apa yang saya lihat dengan penyakit yang dihidapi oleh Alif turut memberi kesan kepada tumbesarannya juga. Alif memang lebih kecil berbanding rakan-rakan seusianya yang lain, malah dia turut menghadapi masalah dengan beberapa bahagian badan yang lain termasuk gigi dan mata. Pendek kata keadaan yang dialami oleh Alif sedikit sebanyak menyebabkan tumbesarannya turut terbantut,” ujarnya penuh sebak.

Belum Ada Ubat Sesuai

Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. Ibu mana yang tegar melihat anak yang masih kecil menahan kesakitan setiap kali luka-lukanya dibersihkan dengan ubat yang dibekalkan oleh doktor. Rutin ini penting buat Alif untuk memastikan luka yang ada tidak semakin teruk dan merebak ke bahagian lain.

“Setiap kali nak buat dressing atau bersihkan luka di badan dan tangan, Alif pasti menangis. Memang masa tu Allah sahaja yang tahu sedihnya perasaan saya. Tapi saya perlu reda dan kuat untuk Alif,” katanya dengan nada sedih.

Menurut doktor tiada ubat khusus dapat menyembuhkan penyakit kulit rapuh seperti yang dihidapi oleh Alif. Bukan tak pernah Ruziah dan suami mencuba rawatan alternatif, tetapi semua itu tidak menunjukkan kesan yang positif. Malah ada antara ubat yang diambil memburukkan lagi keadaan kulit Alif.

“Sehingga kini memang tiada ubat yang dapat menyembuhkan penyakit yang dihidapi oleh Alif. Bukan tak pernah saya dan suami mencuba rawatan lain selain ke hospital tapi tiada yang berkesan untuk Alif. Rawatan Islam, suplemen, produk-produk yang disarankan memang sudah banyak kami cuba. Mungkin masih tiada yang serasi untuk Alif. Ada satu ketika kami beri dia makan produk yang disarankan oleh kenalan, tapi lukanya semakin teruk, lalu kami berhenti dan sejak itu memang kami serik untuk mencuba produk atau ubat melainkan hanya atas saranan doktor,” tambahnya yang sanggup lakukan apa sahaja untuk anak.

Setelah hampir lapan tahun menghidapi penyakit kulit rapuh ini, keadaan Alif masih lagi sama. Malah menurut Ruziah, semenjak dua tahun yang lalu, keadaan itu semakin teruk apabila jari tangan dan kaki anaknya itu melekat antara satu sama lain. Justeru kaki dan tangan Alif serta bahagian badan yang teruk terpaksa dibalut setiap hari bagi mengelak lukanya bertambah teruk.

Kuat Semangat

Meskipun diri tidak seperti kanak-kanak lain, semangat Alif tetap tinggi. Menurut Ruziah setiap pagi ketika dikejutkan untuk ke sekolah, jika tidak sakit Alif sangat bersemangat dan seronok untuk ke sekolah.

“Pergerakan Alif di sekolah terhad, dia tidak dibenarkan bermain dengan rakan-rakan kerana keadaannya itu. Dia tidak menyertai perhimpunan serta tidak makan di kantin sekolah. Setiap kali waktu rehat saya akan bawa makanan ke sekolah dan anak saya ini juga perlu memakai lampin pakai buang kerana sukar untuk membersihkan diri berikutan jarinya yang sudah melekat. Memang setiap kali anak saya membuang air besar, pihak sekolah akan memaklumkan kepada saya untuk hadir ke sekolah menukar lampin pakai buangnya.”

Tambah Ruziah lagi, rakan-rakan Alif tidak pernah membezakan anaknya itu. Malah mereka sayang dengan Alif dan sering datang bermain bersama di kelas kerana Alif  hanya duduk di dalam kelas sahaja.

“Saya hantar dia ke sekolah supaya dia boleh belajar bersama rakan-rakan di samping dapat belajar berdikari. Saya tak selamanya ada dengan dia, jadi saya perlu persiapkan dia dengan ilmu pelajaran dan yang lain-lain. Syukur guru-guru dan pelajar lain faham dengan keadaan Alif, jadi saya tak bimbang tentang Alif apabila dia berada di sekolah,” katanya lagi.

Kos Tinggi

Bagi memastikan luka-luka yang ada di badan Alif sentiasa dijaga dan tidak merebak atau bertambah teruk, Ruziah membutuhkan kos peralatan luka yang agak tinggi. Setiap bulan RM2,000 ringgit diperlukan untuknya bagi menampung kos tersebut.

“Setiap bulan kos untuk peralatan luka Alif mencecah RM2,000. Jumlah tersebut memang agak tinggi buat keluarga kami memandangkan suami yang hanya bekerja sebagai buruh. Saya pula tidak mampu bekerja kerana Alif memerlukan perhatian yang lebih dari saya. Tapi saya bersyukur memang sentiasa ada rezeki untuk Alif, malah saya turut menerima bantuan daripada pihak berwajib.

“Saya reda dengan semua ini, tapi ibu manalah yang tak sedih melihat anak membesar dengan penyakit sedemikian. Harapan saya agar semua dapat mendoakan Alif untuk sembuh dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak yang lain. Sembuh sepenuhnya dan dapat menjalani kehidupan seperti biasa, Insya Allah,” ujarnya penuh harapan.

Bagi yang ingin membantu meringankan beban keluarga Muhammad Alif Firdaus bolehlah berbuat demikian dengan menyalurkan bantuan menerusi akaun bank CIMB 7611159603, Ruziah Ismail.

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di download sekarang!

Setiap kali menatap wajah anak bongsu sedang tidur membuatkan hati ibu ini menjadi rawan. Anaknya kelihatan normal seperti kanak-kanak lain jika sedang tidur. Tiada rengekan, tiada dengusan dan tiada tangisan. Tatkala itu rasa di hatinya bercampur-baur, apatah lagi memikirkan masa depan anak bongsunya, Nurul Aunie Azizi yang kini telah berusia lapan tahun.

Sebagai ibu, Noriza Zamri, 42 tahun tidak dinafikan hatinya sangat gundah tatkala melihat keadaan Nurul Aunie atau panggilan manjanya Aunie. Ternyata kerisauannya ketika mengandungkan anak bongsunya ini ada benarnya.

Mengimbau di saat usia kandungannya memasuki empat bulan, tatkala melalui proses imbasan, janinnya kembar. Tetapi selepas lima bulan, apabila diimbas semula, janinnya hanya satu. Kala ini hatinya mula berdebar apatah lagi doktor turut mengkhabarkan bahawa perkembangan anaknya tidak mengikut usia sebenar.

Oleh itu, Noriza merujuk kepada pakar di Hospital Besar Kuala Krai, Kelantan untuk pemeriksaan lanjut. Disebabkan bimbang dengan perkembangan bayi dalam kandungan, ibu beranak lima ini sering dirujuk kepada hospital untuk mengenal pasti masalah selain mendapatkan pemeriksaan di Klinik Kesihatan berdekatan.

Jelas doktor, biar pun bayinya kecil tetapi dia cukup sifat dan sempurna. Cuma saiznya agak kecil berbanding bayi seusianya. Akhirnya genap tujuh bulan setengah, Noriza diminta untuk melahirkan bayinya secara pembedahan, walaupun gentar demi anak yang dikandung, ibu ini pasrah.

Tanggal 21 November 2011, lahirlah puteri yang diberi nama Nurul Aunie seberat 1500 gram sahaja. Saiznya sangat kecil seakan anak patung Barbie. Terngiang-ngiang tangisan sang bayi ketikadibawa ke Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Selepas beberapa hari, barulah Noriza berpeluang melihat anaknya.

Sebak melihat anaknya yang masih kecil berselirat dengan wayar di NICU. Hampir sebulan di hospital, barulah Auni dibenarkan pulang.

Sindrom Yang Jarang di Temui

“Pada peringkat awalnya, doktor mengesyaki Auni mengidap sindrom Treacher Collins. Tetapi setelah melalui ujian kromosom, Aunie diagnos 4p iaitu Wolf Hirschhorn syndrome.

“Ekoran daripada 4p, Aunie kerap terkena sawan sejak kecil di samping masalah-masalah lain. Dalam masa yang sama, anak saya turut mengalami cleft palate, glaucoma di kedua-dua belah mata serta masalah jantung berlubang dan saluran pernafasan sempit.

“Sejak itu, Aunie telah menjalani empat pembedahan besar untuk mengatasi masalah yang dihadapinya. Sebagai ibu, saya sentiasa mencari maklumat tentang sindrom ini di internet serta bertanya doktor jika dirinya melihat kelainan pada Aunie,” jelas Noriza satu-persatu.
Oleh itu, Aunie mendapat perhatian khusus daripada pihak hospital, malahan Noriza berasa terharu jika ada masalah yang dirujuk pada doktor, pasti doktor akan mencari jalan penyelesaian melalui pembedahan untuk Aunie. Kadang-kadang perkongsiannya di media sosial membuatkan dia berjumpa dengan rakan senasib Aunie.

Dari situ, Noriza dapat berkongsi maklumat dan berkongsi pengalaman. Biar pun tidak ramai rakyat Malaysia mengalami sindrom ini, namun perkongsian ibu bapa dari luar negara juga menguatkan komuniti Wolf Hirschhorn syndrome.

Sepanjang membesarkan Aunie terdapat satu peristiwa yang tidak mungkin ibu ini lupakan. Ketika itu Aunie baru berusia tujuh bulan, dia mengalami tersedak susu ketika berada di dalam buaian. bayangkan kala itu Aunie kelihatan pucat dan doktor menyatakan peluang untuk Aunie hidup hanyalah 50/50.

Apatah lagi kala itu, Aunie juga diserang sawan dan ditempatkan di Unit Rawatan Rapi. Cukup syahdu kerana kejadian itu berlaku di bulan Ramadan iaitu seminggu sebelum tibanya syawal. Mujur semangat Aunie kuat dan usianya panjang, kami sekeluarga dapat beraya bersama Aunie.

Semakin Baik

Menurut Noriza, menipulah dirinya tidak pernah merasa terbeban menguruskan anaknya yang umpama bayi. Letakkan diri anda di dalam dirinya, pasti anda dapat menyelam perasaannya. Menjaga anak yang tidak normal dalam tempoh masa lapan tahun seperti bayi bukanlah satu tugas yang mudah.

Terlalu mencabar dan menguji emosi keibuannnya. Mujurlah suami, anak-anak dan keluarga menjadi pendukung paling kuat untuk Noriza tabah menguruskan anak bongsunya. Setiap kali lelah, Noriza cuba muhasabah diri dan menganggap ini adalah ujian untuknya dan keluarga.

Anak kelima daripada lima adik-beradik ini dikenali sebagai seorang anak yang sangat manja dan penyayang. Kini Aunie masih menjalani rawatan susulan di Hospital Raja Perempuan Zainab, Kota Bharu dan HUSM Kubang Kerian. Hospital juga telah menjadi rumah kedua buat Aunie kerana kerap berulang-alik ke sana sejak kecil.

Biar pun sukar untuk menelan kenyataan bahawa Aunie masih tidak mampu berjalan, Noriza tidak pernah mengalah. Malahan dirinya lebih kuat memaksa anak syurga untuk berjalan seperti kanak-kanak sebayanya.

“Buat masa ini, Aunie masih berusaha untuk berjalan. Dia juga tidak mampu berkomunikasi dan bercakap. Sebab saya menjaganya dari kecil, jadi saya dapat fahami dia melalui reaksi. Hingga saat ini, Aunie 100peratus mengharapkan bantuan orang lain untuk menguruskan diri.

”Öleh sebab itu saya cuba memaksa Aunie untuk berdikari seperti kanak-kanak lain, biar pun perkembangannya lambat tetapi saya tidak pernah berputus asa. Begitu juga sebelum ini Aunie hanya menggunakan wayar untuk minum susu, tetapi saya mencuba hampir beratus botol untuk Aunie belajar menghisap botol susu sendiri.

“Walaupun keadaan Aunie begitu, saya melayan seperti anak yang lain. saya tidak pernah malu dengan kekurangannya. Saya bawa dia berjalan, berenang dan bermain. kadang-kadang saya paksa dia berdiri lama untuk kuatkan kaki agar dia cepat bersedia untuk berjalan.

“Biar pun ramai yang tidak tahu tentang sindrom Wolf Hirschhorn tetapi saya suka sahaja berkongsi dengan orang sekeliling. Sebab sekali pandang, orang tidak tahu anak saya istimewa dan tidak seperti rakan sebayanya. Saya harap selepas ini masyarakat tahu dengan sindrom ini dan menjadi lebih peka.

“Menurut doktor punca Aunie berkeadaan sebegini adalah kerana terdapat serpihan kromosom yang tidak lengkap. Aunie juga adalah pembawa kepada sindrom ini selepas menjalani ujian kromosom. Walau apa pun puncanya, saya terima dengan reda,” cerita Noriza panjang lebar.

Menjadi harapan dan impian besar Noriza untuk melihat anaknya mampu menguruskan diri sendiri. Memadai anaknya mampu mandi, makan dan menukar pakaian sendiri, ianya telah menjadi nikmat terbesar buat Noriza. Jika Aunie mampu berdikari, Noriza lebih tenang sekiranya apa-apa berlaku padanya.

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di download sekarang!

Macam-macam kes di rumah pengasuh, mak ayah mula susah hati. Mintalah bantuan emak jagakan cucu. Emak pula, jarang benar nak menolak bila anak minta bantuan.

Emak takkan merungut, cuma tahan perasaan dalam hati. Sayangnya anak pula ambil kesempatan, semua serah pada emak.

Sampai satu tahap, emak disahkan darah tinggi.

Dan ini yang dikongsikan oleh Husna Adnan, berdasarkan kisah benar yang dimaklumkan oleh seorang doktor yang merawat pesakit dalam kategori warga emas yang jaga cucu.

Tiap kali sakit, kami sering berjumpa dengan dua tiga doktor sekitar Kajang ini. Salah seorangnya Dr. Nizam (bukan nama sebenar).

Baru-baru ini beliau dikunjungi pesakit berusia 60-an, seorang pesara kerajaan. Sudah lima enam tahun juga jadi pesakit tetapnya di situ.

Selama menjadi pesakit, rekod kesihatan puan ini tahap terkawal. Tiada kencing manis, tiada darah tinggi. Cuma perlu pantau kolesterol.

Tiba-tiba hari itu, Dr. Nizam terkejut.

“Darah tinggi juga ni, 150/90.”

Beliau bertanya, “Ada jaga cucu?”

Pesara tadi mengangguk.

Dr. Nizam juga mengangguk. “Saya boleh jangka, sebab beberapa pesakit saya yang dulu tak ada penyakit, bila darah tinggi macam ini, semuanya sama faktor; sebab jaga cucu.”

Berapa ramai antara kita yang menghantar anak-anak ke rumah ibu bapa sebagai pengganti pengasuh?

Sama ada anak-anak dijaga oleh ibu bapa atas permintaan mereka sendiri kerana risaukan keadaan cucu-cucu, mahupun terpaksa kerana tiada pilihan sama ada tiada pengasuh yang diyakini ataupun tiada bajet … tidaklah saya hakimi kerana tiap kita tidak sama situasi.

Walau bagaimanapun, ini satu kisah yang membuka mata.

Dr. Nizam menyambung, “Dulu kita muda, kita sihat, boleh tahan tekanan. Tapi makin berusia, beginilah Puan. Jaga cucu pun boleh tension, sampai naik darah tinggi.

“Sebab itu saya nasihatkan pesakit saya, jika terpaksa jaga cucu, jaga ala kadar sahaja. Jangan terlalu stress sampai pening, sakit sendi, sampai mudarat kepada diri sendiri.

“Ada peluang, pergilah travel. Keluar dari rumah. Cucu-cucu itu biar anak kita uruskan. Mak bapak mereka kan ada.”

Ya kan?

Mak ayah kita, ada masa tidak sampai hati nak berterus terang dengan anak-anak. Faham anak-anak ini sedang mengukuhkan ekonomi. Sibuk, tak tertangan.

Namun jangan sampai kita butakan mata akan kepenatan orang tua kita, biar pun mereka tidak mengadu mengeluh hiba. Kita yang muda ini jaga anak sendiri pun dah naik hantu, inikan pula yang tidak berapa berkudrat.

Apabila situasi memaksa, ada beberapa cara bagi mengurangkan kepenatan ibu bapa.

Ada orang, sekadar hulur duit. Syukur masih hulur duit. Tapi dengan usia ibu bapa, adalah lebih baik kita sendiri belikan barangan dapur dan penuhkan peti ais di rumah ibu bapa dengan kaki tangan kita sendiri. Jangan bebani ibu bapa sampai mereka pula perlu berjinjit beg plastik dengan ikan ayam sayuran buahan.

Kurang-kurang masak nasi, hantar terus dengan periuk canggih kita. Nak makan, tinggal panaskan saja.

Jika sempat. Jangan balik terus angkat tudung saji mengharap mak masakkan tiap hari. Biarlah waktu lewat petang dan malam itu, waktu mereka berehat dan beribadah.

Kembali uruskan anak-anak sejurus tiba di rumah. Kita penat, ibu bapa kita lebih penat. Mereka penat sejak kita dilahirkan. Bayangkan berapa puluh tahun punya penat tu.

Goyong-royong bersihkan rumah mereka, panggil tukang urut / tukang bekam / home facial / home saloon. Duduk mendengar cerita mereka sepanjang kita sibuk bekerja.

Ada banyak lagi cara supaya mak ayah kita yang dah penat jagakan cucu-cucu tadi, rasa lebih dihargai dan tidak terlalu terbeban.

Dan apabila emosi mak ayah kita turun naik, jangan kita pun sama melantun. Merajuk sampai tak hantar dah cucu-cucu jenguk nenek dan atuk. Fahamilah betapa mereka juga penat.

Kita kalau penat, bagaimana?

Dan apa perasaan kita, apabila anak-anak kita dikata punca mak ayah kita yang selama ini sihat, akhirnya disahkan darah tinggi?

Tidakkah tuan puan berasa sesuatu?

– Menung.

Sumber/Foto : Husna Adnan

Makluman : Artikel ini diterbitkan dengan keizinan daripada penulis asal.

Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di download sekarang!