Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).
Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.
“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.
“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.
“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.
Kos rawatan yang berterusan
Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.
“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.
“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.
Doa buat Diqah dan Aqee
Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.
“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.
“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut, jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.
“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.
“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.
Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.
“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.
“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.
Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Wanita Ini Dedah Punca Suami STROK, Bila TIAP Hari Ambil Roti Canai
Setiap pagi dapat menikmati roti canai bersama teh tarik memang sedap. Tetapi jangan jadikan menu ini sebagai santapan setiap pagi kerana bimbang kalori yang tinggi akan membuatkan kesihatan anda terganggu.
Wanita ini dedahkan bagaimana suaminya boleh terkena strok tiba-tiba apabila mengambil roti canai setiap kali sarapan. Kini tanpa sengaja, dia menganggap roti canai sebagai musuh utama peragut kebahagiaan rumah tangganya.
Ikuti perkongsian, Jiha Shuib :
Roti canai bukan musuh ku, bukan juga kawan baik ku. Namun kalau diberi pilihan aku tak akan pilih roti canai. Kenapa?
Terpaksa lempar belakang kisah tahun 2016, kemuncak hidup dalam kesenangan dan kebahagian kami sekeluarga. Setiap pagi Saiful akan hantar aku ke sekolah awal pagi, paling lambat jam 7 aku sudah sampai sekolah.
Anak-anak berdua memang 100% Saiful uruskan, mereka diangkat dari katil masuk ke kereta. Lepas itu Saiful akan singgah sarapan setiap hari makan roti canai, di beberapa kedai kegemaran yang banyak di sepanjang jalan dari rumah kami ke Kedai Emas yang dia akan buka jam 11 pagi. Bersantai mereka tiga beranak sarapan roti canai, air teh ais lah, kopi ais lah. Makan kenyang-kenyang baru pergi bersiap dalam kedai sebelum anak-anak dihantar ke sekolah.
Tup! Kena stroke mengejut
Tidak ada lagi istilah sarapan roti canai, aku memang tak akan beli untuk diberi makan keluarga aku sekarang ini.
Empat tahun berlalu, Saiful daripada terlantar sudah boleh memandu, dia sudah mula merayap meneroka mana roti canai yang sedap. Pindah ke Bangi ini banyak lokasi dia sudah cuba. Namun paling membimbangkan, dia berkenan dengan roti canai dekat kedai betul-betul bawah rumah ini. Keluar lif terus jumpa roti canai.
Dia sudah mula beli roti canai setiap hari. Ya! Setiap hari. Aku terpaksa bagi syarahan perdana untuk itu. Amaran dan peringatan bersilih-ganti.
Hari ini? Dia beli pula dua biji dan sorokkan dalam beg dia. Biasanya beli lima hingga 6 biji ya, hari ini insaf sikit sudah. Tapi kantoi sebab aku tak ke UKM hari ini, dia keluarkan dan suruh aku yang makan. Tak ada gunanya nak sorok lagi, aku pun tanpa belas kasihan capai bungkusan roti canai itu. Biar dia makan makanan lain, biasa dia!
Isunya sekarang aku dah makan sebiji, patut ke tak patut aku makan sebiji lagi dan habiskan kesemuanya?
Oh Roti Canai, I hate you. Why you so sedap but you calorie so much.
#catatanjihasaiful #saifulstrokejourney
Sumber: Jiha Shuib
MW: Semoga perkongsian ini menjadi iktibar kepada kita semua. Roti canai itu tak salah namun jangan makan terlalu kerap dan dalam kuantiti yang banyak. Sebaiknya amalkan pemakanan seimbang dan sentiasa kesihatan diri serta keluarga.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Mak Ayah Rangsanglah Bayi Dengan GAME Yang Betul, Dari Umur 3 Sampai 12 Bulan
Kebanyakan orang fikir dalam pengasuhan anak perkara yang perlu dititik beratkan adalah, memandikan bayi, memberi susu dan menidurkan. Sebenarnya perkembangan bayi perlu dirangsang dengan permainan atau aktiviti yang betul agar menghasilkan bayi yang positif dan tenang.
Justeru, mak ayah mahupun pengasuh bayi perlu menjalankan pelbagai aktiviti yang menarik untuk bayi mereka. Pakar Pengajar Persijilan Kemahiran Malaysia, Penjagaan & Pendidikan Awal Kanak-Kanak, Puan Norazura Ismail berkongsi beberapa aktiviti yang mak ayah boleh jalankan bersama bayinya semasa di rumah ataupun di TASKA.
Aktiviti rangsangan ini perlu dilakukan mengikut perkembangan usia bayi itu sendiri. Dibahagikan mengikut perkembangan usia bayi
Bayi 3 Bulan
√ Merenyuk kertas atau plastik/kertas
√ Beri main lembut@soft toys yang mempunyai bunyi yang boleh dipegang oleh bayi.
√ Dengarkan muzik atau nyanyian kepada bayi (rhymes)
Bayi 4 Bulan
√ Letak bayi di depan cermin yang besar
√ Berbual mesra dengan bayi
√ Letakkan pelbagai mainan lembut di hadapan bayi supaya bayi boleh pegang, rasa dan capai.
Bayi 5 Bulan
√ Buat sesuatu sebagai galakan untuk bayi meniarap. Anda boleh gunakan bahan yang menarik sebagai dorongan kepada bayi.
√ Baringkan bayi, Kemudian pegang tangan bayi. Perlahan-lahan tarik tangan bayi dari keadaan baring kepada duduk sambil mengacah bayi. lakukan berulang kali. jangan lupa, mesti ada komunikasi dengan bayi anda.
√ Tunjukkan kepada bayi gambar objek yang besar dan berwarna warni. Misalnya, tunjukkan gambar binatang. Sambil tunjukkan gambar, beritahu bayi tentang gambar tersebut. lakukan aktiviti ini berulang.
√ Letak sesuatu objek di hadapan bayi. beri galakan supaya bayi merangkak ke hadapan untuk mencapai objek tersebut.
Bayi 6 Bulan
√ Beri peluang kepada bayi yang baru hendak belajar duduk, bersandar pada anda atau pada bantal. Bercakap-cakaplah dengan bayi.
√ Main ‘genggam-gami” (Genggam dan buka jari berulang kali) atau main ‘cak ba’ dengan bayi.
√ Mari bawa bayi bersiar-siar di halaman rumah atau taman mini di TASKA.
√ Beri bayi mainan yang mudah dibasuh. Bayi memang suka memasukkan mainan ke dalam mulut untuk meneroka. Oleh itu, pastikan mainan di basuh dan mempunyai ciri-ciri yang selamat.
Bayi 7 Bulan
√ Beri bayi pelbagai mainan yang berlainan untuk dirasa, disentuh , dipegang atau disusun.
√ Dengarkan muzik yang ceria dan rancak.
√ Beri buku-buku bergambar yang berwarna warni.
√ Berbual dan bercakap dengan bayi menggunakan bahasa yang betul.
Bayi 8 Bulan
√ Beri bayi mainan pelbagai yang boleh diketuk, dibaling, dipicit dan sebagainya.
√ Sediakan persekitaran yang bersih dan selamat untuk bayi merangkak, menjulur dan duduk.
√ Letakkan pelbagai jens bahan permainan yang bersih dan selamat di persekitaran tadi.
Bayi 9 Bulan
√ Sediakan objek yang kecil yang boleh dikutip atau dikumpul oleh bayi.
√ Biar bayi mendengar namanya dipanggil berulang kali.
√ Menyanyi bersama dengan bayi.
Bayi 10 Bulan
√ Sediakan alat sokongan seperti kerusi untuk bayi cuba belajar berdiri.
√ Menyanyi dan membuat pergerakan bersama bayi.
√ Bawa bayi bermain bersama-sama bayi lain yang hampir sebaya.
Bayi 11 Bulan
√ Bawa bayi belajar berjalan dengan memegang kedua-dua tangannya.
√ Beri bayi peluang untuk cuba menyuap sendiri makanan ke mulutnya.
Bayi 12 Bulan
√ Galakkan bayi berjalan atau berlari di persekitaran yang selamat.
√ Beri bayi main dengan bola yang boleh dikutip dan dibaling.
√ Bawa bayi berjalam-jalan sambil melihat keindahan alam.
√ Selain menjalankan pelbagai aktiviti untuk bayi, asuhan dan jagaan yang baik dan sempurna turut membantu perkembangan bayi yang positif.
Sumber/Foto: Blog Pn Norazura Ismail
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Tip Urus Duit, Barulah Tak Ada Kes, “Eh, Macam Lari Bajet Pulak!”
Masih ramai yang gagal dalam bab tip urus duit belanja rumah tangga, walau laki bini kerja kadang sampai hujung bukan tetap lari bajet.
Haaa… agak-agak kita yang masih tak pandai uruskan duit atau sebab kita meletakkan belakang bab berkat? Ini yang Hakak nak anda gali balik dan cedok ilmu bermanfaat dari Puan Lia Muhammad…
Tip Uruskan Duit
Pernah tak kita once dapat gaji mintak Allah uruskan?
Cik Lia selalu terlepas pandang bab ni.
Bila dapat gaji ke duit untung berniaga ke terus rasa oh nak beli itu ini, nak bayar itu ini… lepas tu kira-kira ehh macam tak cukup pulak duit ehh macam bajet lari pulak.
Pernah feel macam Cik Lia?
Mak Cik Lia selalu pesan dapat gaji ke duit untung niaga ke mintak Allah uruskan. Kita ni mana reti urus. Tu yang tak cukup sedia.. boros je rasa. aihhh
Tu yang tak sampai hujung bulan duit terkorek sana sini. Akhirnya simpanan pun tak ada..hurmmm…sedihhh.
Lepas ni dapat duit gaji ke untung niaga ke terus doa
Amalkan Doa Ini
‘Ya Allah..Kau tolong aku uruskan duit gaji/duit untung niaga ku ini Ya Allah. Sesunguhnya Engkau Yang Maha Menguruskan. Jadikan rezeki ku berkat Ya Allah. Aamiin Ya Allah Ya Mujib’
Firstly dapat duit gaji/niaga terus sedekah/zakat. Ni salah satu tips yang Cik Lia dapat dari Cikgu Nora Yusof mengenai duit berkat.
Jangan duk fikir ni sat g aku sedekah nak bayar bill tak cukup nak bayar kereta tak cukup. Haiyaa.. p la sedekah dulu jangan duk was-was aihh. In shaa Allah nanti Allah cukupkan.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
