Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
- CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
- Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
- Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
- Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
- Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
- Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
- Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
- Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
- Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
‘Nabil Nak Balik Rumah..’ Tapi Kena Ada RM4500 Untuk Beli Tabung Oksigen Yang Bantunya Bernafas
Adik Nabil atau nama sebenarnya, Muhammad Nabil Bin Mohd Firdaus, 7 tahun disahkan cerebral palsy sejak dari lahir. Dia juga mengalami Laryngomalacia, GERD gred 4 dan Hyperactive airway disease. Penyakit itu membuatkan dia memerlukan tabung oksigen untuk bernafas dengan sempurna.
Sampai ke hari ini dah dua bulan adik Nabil menjadi penghuni semula wad 5B Hospital sultan Bahiyah Alor Setar, Kedah. Selama 24 jam dia memerlukan bantuan oksigen.
Di hospital tentulah ada kelengkapan itu. Bila dia keluar kelak, bantuan oksigen tak lagi diberikan oleh pihak hospital. Ini bermakna ibunya, Nor Hasniza Binti Abd Ghani perlu menyediakan sendiri.
“Buat masa ini ada hamba Allah yang dah sedia untuk membayarkan sewa tabung oksigen untuk Nabil. Dalam sebulan kos sewanya sebanyak RM350.” Tutur ibu tunggal ini ketika dihubungi Mingguan Wanita.
Berhasrat Beli Tabung Oksigen Konsentrator
Bagaimana pun besar harapannya sebagai ibu mahu melihat anaknya menggunakan mesin oksigen yang dinamakan ‘Oksigen Konsentrator’.
Mesin itu bernilai RM5000, namun wakil NGO, Puan Rohaidatul Asma dapat deal harga pembekal iaitu RM4500.
Apa yang bakal memudahkan keluarga kecil ini, tabung konsentrator tak perlu di’refill’ dan kos bulanan menjimatkan. memandangkan ia menggunakan kuasa elektrik.
Berbeza dengan tabung oksigen sewa setiap 5 jam ia perlu direfill dan setiap kali refill oksigen mencecah RM50.
Pembelian mesin oksigen ini jugalah yang doktor cadangkan untuk adik Nabil. Dia perlu memiliki satu mesin oksigen kalau ingin pulang ke rumah. Tanpa mesin itu, adik Nabil tak mampu bernafas secara normal seperti kita.
Sepanjang berada di wad Doktor cuba perlahankan oksigen dr 10 hingga 1 liter tapi paru-paru adik nabil masih tidak dapat bertahan dan terus menurun ke paras tidak normal.
Dia Anak OKU Terlantar
“Paru-paru Nabil tak elok untuk kedua-duanya. Dan tak berkembang. Dia anak OKU yang terlantar. Tak banyak bergerak dan kurang bercakap.
“Sepanjang diwad saya menjaganya macam biasa. Cuma buat masa ini Nabil berhadapan masalah tiub susu bocor.
“Tiub susu itu tebuk di perutnya. Masukkan susu dari situ. Bila bocor, itulah yang buatkan Nabil masih ditahan di wad.
“Doktor nak tunggu dia tertutup barulah dia boleh balik. Sebab itu dia kena puasa nak bagi lubang tertutup semula.
“Sebab itu badannya dah menyusut tinggal 17 kilo. Dah dua hari dia puasa. Selagi belum tertutup, selagi itulah dia kena puasa.” Sayu hati itu yang bimbangkan anak yang kini juga berhadapan saluran pernafasan sempit.
TABUNG KECEMASAN ADIK NABIL
Pembaca yang mahu membantu ibu adik Nabil membeli tabung oksigen konsentrator boleh menghulurkan sumbangan anda ke akaun:
CIMB
7620 0001 63 ROHAIDATUL ASMA
Maybank
1521 2538 5938 NOR HASNIZA
Atau Hubungi
019 5755367 IEDA (Wakil NGO yang mengendalikan kes adik Nabil)
017 4147318 PUAN NIZA (Ibu)
Alamat : F 794, Kampung Kabu 10, Sungai Limau Dalam 06910 Yan Kedah Darul Aman
Sumber/Foto : Nor Hasniza , Rohaidatul Asma
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
‘Aisyah Kuat Sikit Ya, InsyaAllah Cantik Macam Dulu’ Tolong Doakan Bayi 17 Bulan Ini Dapat Lawan Trauma
Setiap hari ibu bayi ibu 17 bulan yang pernah hilang diculik warga Nepal ini akan berkongsi perkembangan terkini anaknya, Nur Aisyah Hasmizan. Lagi-lagi seluruh tubuhnya masih belum pulih kesan dari gigitan serangga ketika ditinggalkan bersendirian di dalam semak samun dekat pencawang elektrik di Kampung Parit Lanjut, Mukim Sungai Terap, Muar, Johor.
Terkini, maklum ibunya, Noorfadila Yusofe, 30 setiap hari sebaik terjaga dari tidur Aisyah mesti menangis. Barangkali trauma masih bersisa kesan kekejaman yang dilakukan ke atas diri si kecil ini. Cuma nak ayahnya saja, Hasmizan Othman, 35. “Tapi tidur tetap nak peluk mama. Kalau dah nangis susah tau nak pujuk. Manja sangat ni. Aisyah memang manja dengan papa. Siap tak nak tengok mama lagi.”
“Aisyah kuat lawan sikit ya trauma tu. InsyaAllah Aisyah cantik macam dulu.” Doa Noorfadila pada anaknya yang masih lagi trauma dengan kejadian yang menimpa dirinya itu.
Dari sehari ke sehari, facebook ibu ini tidak putus-putus dengan kiriman doa dari rakyat Malaysia yang prihatin dan jatuh kasih selepas mengetahui kisah anak kecil ini.
Terlalu Ramai Sayangkan Aisyah
Kongsi Noorfadila lagi, semalam anak perempuannya itu alami demam. Dan dia mohon warga Malaysia mendoakan anaknya itu.
“Ya Allah terlalu ramai sayangkan Aisyah. Mama tak sangka sangat-sangat. Ramai tunggu perkembangan terkini Aisyah. Ramai sangat-sangat pm sehingga tak terbalas. Mana sempat saya balas ya.
“Ramai sangat nak bagi Aisyah macam-macam. Rezeki Aisyah. Aisyah pembawa rezeki kepada kami juga. Banyak sumbangan saya dapat. terima kasih semua. Saya tidak mampu membalas budi baik anda dengan harta tapi saya berdoa moga Allah membalas segala kebaikan anda semua.”
Barangan Anda Memang Dah Pos Segalanya
Dalam diuji anak sakit ini, Noorfadila sebenarnya perlu juga menyelesaikan urusan niaga yang telah dilakukan sebelum ini. Dia tetap berusaha untuk melunaskan setiap tanggungjawabnya.
“Kepada pelanggan-pelanggan saya. Saya kehilangan data anda semua. Jika anda terbaca post ini, saya mengalami pelbagai dugaan 2 hari ini. Saya harap anda semua faham.
“Jika barang anda belum sampai itu kerana keadaan pos nak raya terlalu pack tapi saya memang dah pos.”
Ujarnya lagi, kepada pelanggannya yang dia tak dapat ingati nombor tracking atau mempunyai masalah boleh menghubungi talian whatsappnya : 014 712 4248.
“Saya cuba ingat siapa anda dan cari detail tentang anda. Saya tak lupa tentang barangan anda. Saya memang dah pos segalanya. Terima kasih masih sudi percayakan saya.”
Sememangnya selepas kejadian tempoh hari telefon bimbit Noorfadila masih gagal ditemui.
Anak Pembawa Rezeki
Sambung ibu ini lagi, “Anak pembaca rezeki. Dalam awak diduga, sakit, merana tapi awak tetap anak pembawa rezeki kepada keluargamu. Ramai sangat sayangkan Aisyah. Banyak sangat kami dapat daripada anda semua.
Terima Kasih..
√ Kepada staf-staf hospital yang bagi Aisyah duit dan kata-kata semangat pada mama Aisyah
√ Pada sumbangan-sumbangan dari semua penyumbang di dalam fb, mama hampir tak kenal semua tapi mereka gigih nak sumbangkan Aisyah ubat, hadiah dan duit pada Aisyah. Terima kasih semua.
√ Pada akak kita Ainny Midie Akleema Aqeel yang menggantikan hp kita yang telah dicuri. Terima kasih sangat-sangat kak.
√ Pada YB PAS DUN Jorak, Haji Najib atas sumbangan duit dan hamper.
√ Kepada Ada BC Mary Kay bagi hamper sampai 2.
√ Pada BFF kita Siti AMinah Ahmad bagi surprise bouquet coklat/bunga pada kita, runner siap tambah patung untuk Aisyah.
√ Pada Chena Ezan bagi KFC dan mainan pada Aisyah
√ Pada Hafiz Minan bagi makanan
Terima kasih buat semua kerana sudi datang dan bagi macam-macam. Kebaikan anda semua saya tak mampu balas dengan wang ringgit tapi saya doakan kamu semua dimurahkan rezeki dan diberi ganjaran suatu hari nanti.
Sumber/Foto : Diela Yusofe
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Selepas Cerai, Mak Jangan Putuskan Kasih Anak Dengan Ayah Kandungnya!
Sering kali ‘permusuhan’ terjadi selepas perceraian. Masing-masing sibuk mencari salah bekas pasangan hingga anak-anak yang jadi mangsa, termasuk memisahkan kasih antara anak dan ibu/bapa kandung.
Ikuti perkongsian daripada Puan Suzana Ghazali, Perunding Psikologi Keluarga & Guaman Syarie, yang juga penulis tetap ruangan Resipi Hidup di dalam majalah Mingguan Wanita, berkenaan dengan isu ini.
Saya yakin, pasti ada antara pembaca yang maklum dengan lirik lagu nyanyian Casey, Jangan Ada Benci. Saya teringatkan lagu ini bila menerima luahan seorang klien wanita yang menanyakan; “Boleh tak jika saya tak izinkan anak-anak berjumpa dengan bapa mereka sebab saya rasa benci dan menyampah sangat kat dia”.
Jawapannya, sudah tentulah tak boleh. Perceraian hanya memutuskan hubungan antara suami dan isteri tetapi tidak memutuskan hubungan antara anak dengan ayah malah anak dengan ibu.
Tak Putus
Kalau betullah dah hilang rasa sayang, kenapa perlu wujudkan rasa benci kepada bekas pasangan? Mungkin bekas pasangan pernah bersalah atau pernah gagal dalam melaksanakan tanggungjawab atau pernah mengkhianati cinta anda; cukuplah sekadar menghilangkan rasa sayang di hati tetapi tak perlulah dia dibenci.
Ye lah! Anda pernah menyayanginya. Anda pernah hidup bersamanya. Anda pernah berkongsi macam-macam perkara dengannya. Malah saya yakin; selain kesilapan dan kesalahan yang dilakukan oleh bekas pasangan anda, pasti ada juga kebaikannya. Daripada 10, paling tidak pasti ada satu kebaikan yang boleh anda kenangkan dan kekal hargai hingga kini. Lantas, kenapa perlu ada benci?
Tersurat
Betul dia bersalah. Benar dia tersilap. Kerana dia anda terpaksa memegang status sebagai ibu tunggal atau bapa tunggal tapi ketahuilah; semua itu telah disuratkan oleh Allah. Bukan menyalahkan takdir tetapi sungguh setiap yang berlaku adalah dengan kehendak dan ketentuan-Nya.
Kesilapan bekas pasangan anda menjadi sebab kepada perceraian kalian tetapi percayalah; ia semata-mata sebab kepada satu hikmah yang telah Allah janjikan bakal anda dan bekas pasangan anda alami bila tiba masanya nanti. Perceraian bukan musibah, bukan juga malapetaka, bukan juga bala bencana.
Sebaliknya setiap yang ditakdirkan oleh Allah; termasuk perceraian, menyimpan rahsia dan hikmah yang tersendiri; yang hanya Dia ketahui dan kita sebagai makhluk-Nya hanya akan perasan bila hati-hati benar-benar reda dan percaya.
Benci Itu Emosi Negatif
Tidak ada faedahnya membenci. Tak percaya? Senaraikan apa yang anda dapat dengan membenci bekas pasangan anda. Anda ceria? Bahagia? Atau anda sakit hati? Anda derita? Marah? Geram? Saya yakin, segala yang negatif akan kekal bersama anda jika emosi benci dibiarkan terus bermaharajalela.
Malah, jika anda benarkan kebencian menguasai diri, natijahnya bukan hanya dirasai oleh anda sebaliknya akan melibatkan anak-anak anda juga. Sudahlah anak anda perlu terima ibu bapanya hidup berasingan; pasti jadi lebih sukar bila anak-anak terpaksa melihat ibu dan bapa mereka terus bersengketa dan bermasam muka. Fahami perasaan mereka. Mahukah mereka juga menjadi pembenci, sama seperti anda. Bukan hanya bencikan bekas pasangan anda tetapi juga membenci anda. Mahu kah begitu?
Ya! Benci hanya memberikan lebih masalah. Jadi, usah membenci. Biarkan saja sayang anda berlalu pergi tetapi jangan benarkan benci mengganti. Bagaimana nak halang benci bertamu? Paling penting; reda dengan takdir yang berlaku dan maafkan dengan ikhlas. Seperti yang selalu saya tegaskan; jangan ingkar memaafkan.
Jika Allah Yang Maha Besar boleh mengampunkan dosa-dosa kita, siapa kita yang enggan memaafkan sesama hamba. Mungkin ada yang cakap; bagaimana nak maafkan sebab masih tak dapat melupakan?
Maaf Dengan Ikhlas
Saya tak minta anda melupakan. Saya hanya mohon dan merayu; maafkan dengan hati ikhlas dan reda. Insya-Allah, lama kelamaan ingatan yang masih kekal bukan lagi menjadi bebanan perasaan sebaliknya akan kekal sebagai kenangan yang tidak lagi menyakitkan. Perkara dah berlaku, biarkan ia berlalu. Dia hanya penyebab kepada takdir yang memang telah disuratkan di dalam hidup anda dan dia. Terimalah takdir-Nya dengan reda dan percayalah, pasti ada hikmah yang bakal anda terima.
Hikmah yang membahagiakan dan menceriakan anda; dengan syarat anda benarkan hikmah itu hadir ke dalam hidup anda dengan cara memaafkan dan merelakan dengan reda. Janji Allah pasti. Satu diambilnya pergi untuk diganti dengan sesuatu yang lebih baik lagi, insya-Allah!
Paling penting juga, anda takkan miliki anak yang bersama dengan anda sekarang jika tiada bekas pasangan anda. Anak-anak anda berhak untuk bersama dengan ibu atau ayah mereka biar pun anda tidak bersama dengan pasangan anda lagi. Jangan ajar anak anda jadi anak derhaka. Tak rugi berbaik, pasti ada ganjarannya.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
