Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
- CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
- Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
- Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
- Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
- Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
- Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
- Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
- Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
- Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di
download sekarang!
Kalau Anak Menangis Sebab Tantrum, Mak Ayah Kena Elak Daripada Cakap…
Anak kalau menangis, biasanya itu sebab dia gagal mendapatkan sesuatu yang dia nak. Kadang siap berguling tempat orang ramai sebab suruh mak ayah ikut kehendaknya. Ya, itulah senjata anak kecil.
Jadi mak ayah kena menggunakan pelbagai strategi untuk memujuk dan bagi dia berhenti menangis. Jiwanya sangat sensitif, selalu menangis dan mudah marah.
Untuk mengatasi masalah ini, mak-mak boleh ikut tip redakan anak menangis daripada Puan Anayasmin Azmi ini.
Kalau anak menangis.. Elakkan dari cakap…
“Dah..dah jangan nangis”
“Diam..orang tengok tu..”
“Eh dahla takde ape pun..”
Sebaiknya acknowledge perasaan mereka.
“Oh..adik nangis sebab sedih ya..”
“Adik nangis sebab sakit ya..ok…ok..”
Paling worst kalau anak tengah tantrum kita cakap “tengok tu..budak tu tak nangis pun..”
Ini 5 Cara hadapi tantrum si kecil; yg saya belajar dari developmental consultant semalam:
1. tantrum pasti ada trigger. Sebaiknya kenal pasti trigger dan cuba prevent trigger berlaku.
2. Bila emosi tengah peak…buatlah ‘ignore’ therapy beberapa minit.
3. Perhatikan bagaimana anak ‘calm down’. Berapa lama dia ambil masa nak ‘settle’ kan emosinya…Ini berguna jika berlaku lagi situasi yang sama.
4. Dah calm down..dekatilah dan bicaralah dengan lembut.
5. Kuatkan hati hadapi pandangan umum. Kerana majoriti situasi, kita marah dan pukul anak disebabkan ‘pressure’ dari sekitar.
Saya ingatkan diri saya dan semua yang membaca..bersabarlah..berilah peluang anak belajar mengenal emosi.
Nota Daripada Penulis:
Perkara yang boleh dibuat untuk meredakan anak yang sedang mengamuk adalah:
1. Peluk anak dari arah belakang.
2. Bisik ke telinganya yang anda sayang dan sangat faham dengan perasaannya.
3. Bacakan Surah Toha ayat 1- hingga 5 pastu tiupkan di ubun-ubun anak
4. Tenangkan dia dengan kata-kata kasih dan anda juga sendiri perlu bertenang.
5. Jangan sekali-kali marah dan menjerit atau memukul anak dengan tujuan untuk mendisiplinkannya. Iani hanya akan menjadikan dia anak yang pengecut atau semakin suka memberontak.
Haaa… tak susah, bukan? Moga mak ayah mampu mendidik anak kecil dengan cara paling manja dan tetapi tegas walau sibuk dengan urusan mencari rezeki.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di
download sekarang!
Kerana Kanser Payudara, Rezeki Guru Langsir Ini Makin Murah, Pelajarnya Saja Satu Malaysia
Kanser survivor, Maria Binti Fathil tak jadikan kanser payudara yang dialami sejak tahun 2015 sebagai halangan untuknya berhenti dari kecintaannya dalam bidang ‘jahit langsir’. Selama 21 tahun, Guru Langsir ini menjadikan jahitan langsir sebagai sumber rezekinya.
Apabila diuji tuhan dengan penyakit yang paling wanita takuti, Maria tidak mengalah. Cerita yang dikongsikan kepada Mingguan Wanita ini seharusnya menyuntik semangat juang yang tinggi untuk mak-mak yang ketika ini juga sedang diuji.
Tanpa Kelas Formal, Saya Teruskan Kerjaya Tukang Jahit Langsir
Saya merupakan bekas tukang jahit langsir. Terkini, guru langsir dan juga merupakan bekas pesakit kanser (breast cancer). Telah 21 tahun berkecimpung dalam dunia jahitan langsir bermula tahun 1997.
Maria memulakan perniagaan jahitan langsir dengan menjahit langsir-langsir jiran sehingga terus maju dan dikenali.
“Tidak pernah langsung mengikuti kelas langsir secara formal. Hanya ilmu asas langsir yang diperoleh dari tailor yang menjahit langsir kahwin saya.
“Di situlah bermulanya kerjaya saya sebagai tukang jahit langsir.”
Dengan gigih mengutip pengalaman. Berusaha sendiri tanpa mengira penat lelah. Pastinya dugaan juga datang dan pergi. Tetap ujian itu ditempuhi penuh sabar.
“Kemahiran saya pandai melukis sejak di bangku sekolah rendah lagi. Rupanya itu membawa tuah dalam dunia langsir ini.”
“Saya dapat memenuhi kehendak pelanggan, melukis design palmet yang mereka gemari. Kemahiran melukis yang ada ditambah dengan pengalaman berharga sepanjang bergelumang dalam bidang ini, membuatkan saya beralih daripada seorang tukang jahit kepada Guru Langsir.”
Dari Rumah Ke Kedai & Disahkan Kanser Payudara
Dari seorang tukang jahit biasa yang kemudiannya menjadi Guru Langsir, Maria cuma menjalankan operasinya di rumah saja. Letaknya di Kampung Makan, Kota Tinggi, Johor. Sebuah bandar bersejarah.
“Walaupun hanya beroperasi dari rumah, saya didatangi pelajar dari seluruh Malaysia. Pelajar-pelajar saya datangnya dari Melaka, Negeri Sembilan, Selangor, Perak, Penang, Kedah, Perlis, Terengganu, Kelantan, Sabah dan Sarawak.”
“Sambutan luar biasa yang sangat-sangat saya syukuri.” Tuturnya yang dikenali sebagai D’Aya Curtains di kalangan para peminat langsir di seluruh tanah air.
“Di samping menjalankan kelas dari rumah, saya juga membuat kelas bergerak di seluruh Malaysia. Setakat ini, kelas anjuran saya sendiri untuk luar Johor sentiasa mendapat sambutan.”
Awal tahun 2015, Maria yang beroperasi dari rumah berpindah pula ke kedai. “Kali pertama dalam hidup merasa berkedai walaupun sudah lama berkecimpung dalam bidang ini.”
Kegembiraannya tidak lama, apabila tahun 2015, Maria disahkan kanser payudara. “Saya diselubungi kesedihan yang amat sangat. Saya merasa down sesangat. Dan merasakan yang hidup saya sudah tidak lama lagi.
“Sebaik jalani pembedahan membuang sebelah payudara pada 5 Oktober 2015, Alhamdulillah saya merasakan ketenangan yang luar biasa.
“Semuanya berkat doa, sokongan suami tercinta Mohd Jafri Sumadi, keluarga, anak-anak dan juga sahabat handai. Saya sepatutnya jalani rawatan kimoterapi (kimo) pada bulan November 2015. Tapi saya minta doktor tangguhkan rawatan pada bulan Januari 2016.
“Sebabnya pada bulan Disember 2015, saya ada kelas langsir bergerak luar Johor di Selangor, Perak dan Penang. Yang mana perancangan ini saya buat sebelum saya disahkan kanser.”
“Alhamdulillah, doktor bersetuju dengan permintaan saya. Dan saya akhirnya jalani rawatan kimo pada bulan Januari 2016. Sesuatu yang sangat-sangat saya syukuri sewaktu dalam rawatan kimo, kelas saya berjalan seperti biasa.”
Walau Dalam Kimo Rezeki Guru Langsir Sentiasa Mencurah-curah
Rawatan kimoterapi yang dilalui Maria sebanyak 6 cycle bagi setiap 3 minggu. Yang mana untuk minggu pertama dan kedua, dia alami rasa sakit kesan dari ubat kimo.
“Saya mengajar pada minggi ke-3 setiap lepas kimo. Walau dalam kimo rezeki sentiasa mencurah-curah. Walau bagaimana pun saya hanya mengambil pelahar dari Johor sahaja.”
“Waktu ini pelajar luar Johor saya tak berani ambil memandangkan kesihatan saya yang ta stabil. Apa pun kelas-kelas yang berlangsung dalam kimo semuanya berjalan dengan lancar dan baik.
“Sebaik sahaja disahkan kanser kerja saya sebagai tukang jahit saya tamatkan terus. Tumpuannya hanya pada kelas saja.”
Sebaik saja selesai rawatan kimo, Maria jalani pula rawatan radioterapi sebanyak 15 kali. Beliau percaya, apa pun yang berlaku dalam perjalanan hidupnya, istilah menyesal itu tak pernah terdetik dalam diri.
“Saya meyakini setiap perancangan dari Allah. Pasti ada hikmah di sebalik setiap kejadian yang berlaku. Selagi dikurniakan kesihatan, selagi hayat dikandung badan akan saya teruskan perjuangan dalam bidang langsir. Berkongsi ilmu yang tidak seberapa ini. Moga ianya memberi manfaat pada orang di luar sana.”
Akhiri Maria yang juga Guru Langsir dalam nota pendek yang dikirimkan kepada Mingguan Wanita
Sumber/Foto : Sifu Aya Maria Fathil
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di
download sekarang!
Bonus Anak Yang Rapat Dan Selalu Bonding Time Dengan Ayah, Bagusnya!
Serius, betapa untungnya kalau anak boleh bonding time dengan ayah setiap hari. Tetapi tak semua lelaki yang mampu memahami emosi wanita yang penat uruskan rumah tangga.
Tambah bila wanita itu tidak bekerja, selalunya suami akan balik dan terus serah hal anak-anak pada kaum mak-mak.
Kononnya wanita tak bekerja patut fokus jaga anak sampai ke malam, adil ke? Inikan pula sesekali nak minta masa rehat untuk diri sendiri!
Tapi sebenarnya kaum suami patut buat seperti cerita yang dikongsikan oleh Puan Adlil Rajiah ini…
This guy greeted me and introduced himself as my “big fan” when i was hanging out with sister at Aeon Shah Alam.
Tapi lepas beberapa minit berbual, end up saya pulak yang terkagum dan ter-convert jadi big fan beliau.
He was there to spend some alone time with his son at a bookstore, while letting his wife rest and have her me-time at home.
Saya masa dengar tu, macam
“Mamat ni dari planet mana ni?”
So one of a kind!
Bertambah terkesima bila dia cakap–
“My wife tu suri rumah. Siang malam buat kerja rumah dan layan anak. So bila saya ada masa lapang, saya akan pastikan isteri dapat rehat dan buat apa saje aktiviti yang dia suka tanpa gangguan saya dan anak. Saya tak rugi apa pun. Dapat bonding one-on-one dengan anak.”
MasyaAllah..
Syurgalah untuk awak.
Bayangkan kalau semua suami atas mukabumi ni thoughtful dan helpful macam ni?
Mesti kadar wanita meroyan dan stress akan menurun.
Dan kadar keretakan rumahtangga juga pasti menurun.
Dan kadar keguguran rambut suami jugak pasti berkurangan.
Happy wife, happy life.
Kan?
Plus, bila para suami rendahkan ego dan spend some alone time dengan anak-anak macam ni, ini bukan saja bagi kebaikan kepada isteri untuk berehat dan ber”me-time”.
Tapi juga memberi high-impact kepada perkembangan anak-anak.
Bonus Bila Anak Rapat Dengan Ayah
Menurut kajian, ada 5 perkara yang anak-anak akan dapat bila mereka sentiasa dapat rutin one-on-one session dengan si bapa, tanpa kehadiran si ibu…
1) Mempunyai IQ yang lebih tinggi. Anak-anak yang dapat penglibatan secara langsung daripada bapa dalam setiap fasa perkembangannnya, akan lebih berdayasaing dan bijak.
2) Mempunyai self-esteem dan nilai diri yang lebih tinggi.
3) Kurang terlibat atau terpengaruh dengan masalah sosial, dan mempunyai kawalan emosi yang lebih baik.
4) Mempunyai perkembangan saraf, deria, dan fizikal yang baik.
5) Lebih faham tentang the teory of life, dan lebih bijak dalam membuat keputusan.
Dan ini pula 3 perkara yang si bapa akan dapat bila sentiasa bonding time dengan anak-anak:
1) Bapa yang luangkan sekurang-kurangnya 20 minit setiap hari bersama anak-anak akan lebih gembira dan lebih productive di tempat kerja.
2) Mempunyai good sense of coordination and orientation, sama ada di tempat kerja atau di rumah. Diri dan hidup anda akan lebih terurus!
3) You will be better at expressing love and emotions. Macam yang kita tahu, majority kaum lelaki, kurang mengekspresi perasaan sebelum mempunyai anak. Tapi lepas ada anak dan kerap luangkan masa bersama anak, kaum bapa akan lebih bijak dalam mengekspresi kasih sayang dan ada good sense of empathy. Tengok anak orang lain pun boleh teringat anak sendiri. Kan?
So tak rugi pun sebenarnya untuk para bapa rendahkan ego dan allocate sedikit masa senggang untuk bersama anak-anak.
Lagi menguntungkan ada lah.
And to the man in this photo (sorry lupa nama) thank you for being you, and being a good example to all of us.
Please know that, your family are the luckiest humanbeings on earth to have you as their leader.
Semoga keluarga anda terus menerus mendapat kasih sayang Allah.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di
download sekarang!
