Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
- CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
- Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
- Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
- Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
- Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
- Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
- Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
- Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
- Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Jangan Biasakan Masalah Kerja Ke Rumah, Pulanglah Sebagai Mak Ayah Penyayang & Gembira
Perasan tak, bila anak pantang salah sedikit, mak ayah bukan main lagi marah, walhal itu perkara kecil sahaja. Itulah yang biasa berlaku bila masalah kerja di pejabat di bawa ke rumah.
Penat memikirkan masalah kerja, ditambah dengan anak-anak yang merengek tak tentu pasal. Inilah yang membuatkan anak menjadi mangsa.
Sebagai mak ayah yang bekerja, jangan sesekali bawa masalah kerja ke rumah. Jangan biasakan, sebab nilah m=yang menjadikan rumah tangga dan keluarga pula tidak tentu arah.
Ingat, masalah kerja biar dan tinggalkan di pejabat. Ia tidak akan habis. Balik ke rumah, jadilah mak ayah yang gembirakan hati anak-anak. Mereka perlukan perhatian daripada kita.
Perkongsian daripada Norzi Malek ini boleh dijadikan renungan buat mak ayah di luar sana tentang apa yang harus dilakukan oleh mak ayah apabila pulang ke rumah.
Baca Artikel Menarik Lain Di Sini: Bacalah Surah Al Insyirah Semasa BERSIH BERAS, Cara Mudah Lembutkan Hati Anak, Keluarga
Usah Banding SURIRUMAH Dengan ISTERI BEKERJA Sebab Cerita Hidupnya Tak Sama
Info Lebih Menarik DI SINI
Masalah Kerja, Jangan Bawa Pulang
Fikirkan sejenak.
Rumah – Kerja – Keluarga
1) Tinggalkan segala kerja apabila anda mahu pulang ke rumah. Jangan sesekali berfikir mahu membawa pulang kerja untuk dihabiskan di rumah. Sekali-sekala mungkin boleh, tetapi JANGAN jadikan kebiasaan. AWAS!
2) Tinggalkan segala emosi yang negatif di tempat kerja (jika ada) daripada di bawa masuk ke dalam rumah. Masuk melalui pintu rumah kita sebagai seorang ibu, bapa, anak, isteri atau seorang suami yang penyayang dan sangat gembira.
3) Berfikir mahu menghabiskan saat yang gembira apabila pulang ke rumah. Sentiasa rasakan rumah adalah tempat yang sangat selesa di muka bumi ini. Sematkan di dalam hati dan fikiran ‘Rumahku, Syurgaku’.
4) Jangan balik lambat daripada tempat kerja kita. Habis masa kerja, terus pulang ke rumah. Tubuh badan kita memerlukan rehat. Hidup kita bukan hanya untuk bekerja. Hal-hal kerja tidak akan pernah habis. Tinggalkan dan sambunglah keesokkan hari.
5) Silent smartphone ketika berada di rumah. Tetapkan masa jika mahu memeriksa smartphone (andai ada berita penting). Contoh, memeriksa smartphone pada pukul 7 malam dan 9 malam selama 10 minit sahaja.
6) Belikan jam loceng di rumah untuk tujuan bangun tidur. Jangan gunakan jam smartphone kita. Ini akan menyebabkan kita memegang smartphone dan scroll tanpa tujuan pada awal pagi melebihi 30 minit.
7) Sejam sebelum tidur, silentkan smartphone atau berhenti memegang smartphone. Ini sangat membantu otak dan minda kita rileks untuk persediaan tidur dan rehat. Tips ini juga untuk mengelakkan insomnia (sukar untuk tidur).
8) Jika stress di tempat kerja, rasa ada beban tidak mampu kita galas. Berceritalah dengan pasangan atau ahli keluarga. Mintalah pendapat mereka. Hanya dengan meluahkan, separuh dari masalah kita berkurangan.
9) Rancang apa kerja yang kita mahu lakukan keesokan hari sebelum pulang ke rumah. Buat list. Rancang juga pukul berapa mahu bangun dan mahu sampai di tempat kerja.
10) Mulakan hari baru dengan penuh semangat. Bangun seawal pagi sebelum subuh. Mandi. Solatlah dengan tenang dan bacalah sedikit Al-Quran. Sebelum ke tempat kerja, peluklah pasangan dan anak-anak dengan penuh kasih sayang.
MW: Jangan biasakan. Kerja memang tak akan habis. Kasihan anak-anak yang perlukanerhatian mak ayah.
https://t.me/norzimalek
Sumber: Norzi Malek
Dari Therapist Untuk Therapy
Bangkit Wanita Mingguan Wanita
Group khas buat semua wanita B40 dan M40 yang mahu bangkit maju dari kehidupan sekarang menerusi perkongsian tip, promosi kursus anjuran Mingguan Wanita, perkongsian kisah inspirasi wanita. #langkahyakinlakarkejayaan
https://t.me/bangkitwanitaMW
Follow kami di :
Facebook Mingguan Wanita
Instagram Mingguan Wanita
Twitter Mingguan Wanita
#bangkitwanita
#langkahyakinlakarkejayaan
#bisnesdarirumah
#mingguanwanita
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Penting Tingkatkan Keyakinan Dalam Diri Anak, Ini 7 Cara Yang Mak Ayah Boleh Lakukan!
Sebagai ibu bapa, adalah penting untuk membantu anak-anak meningkatkan keyakinan dalam diri mereka. Ini kerana kebiasaannya anak yang memiliki keyakinan diri yang tinggi, tidak gentar dengan sebarang halangan,percaya pada diri,berani mengejar cita-cita dan lebih berjaya dalam kehidupan.
Ada 7 cara yang mak ayah boleh lakukan untuk meningkatkan keyakinan diri pada anak-anak mengikut perkongsian oleh Puan Noor Ameera Rahmat ini.
“Dalam membina keyakinan diri si anak kecil,ibu bapa adalah orang yang paling hampir untuk membantu mereka. Rasulullah sendiri menyarankan untuk kita medidik mereka agar menjadi seorang insan yang kuat dan berkeyakinan”.
1) Ajar Anak Simpan Rahsia
Salah satu kaedah rasulullah yang amat menarik perhatian saya adalah ajar mereka untuk menyimpan rahsia. Apabila mereka belajar untuk menyimpan rahsia dan tidak membocorkannya, akan timbul rasa keinginan yang tinggi dan perasaan mula percayai pada diri akan menebal.
Sebagai contoh;
Bila melakukan aktiviti baru dirumah atau ada sesuatu yang baru dirumah,saya menyuruh anak untuk merahsiakannya dari abi dia sehingga satu waktu yang sesuai,saya minta dia beritahu.
2) Galakkan Anak-Anak Mengemas Atau Menyusun Semula Buku Dan Permainan
Selain dapat merasakan diri si anak berkebolehan dalam mengemas,secara automatik sikap tanggungjawab akan terbentuk. Biarpun tidaklah kemas susunannya asalkan kita didik mereka seawal yang mungkin.
3) Beri Pujian Dan Galakan
Dalam setiap perkara dan kejayaan,berikan mereka pujian. Tetapi jangan lupa kegagalan mereka juga bukanlah sesuatu yang melemahkan. Beri dorongan pada setiap kegagalan agar sikap keyakinan itu akan terus meningkat. Biar dia yakin untuk terus melakukan.Self esteem akan menurun jika kata cacian diberikan.
4) Cuba Sesuatu Yang Baru
Ibu ayah tidak perlu takut untuk membenarkan mereka cuba sesuatu yang baru. Yang paling penting pengawasan kita dalam memerhatikan gerak langkah mereka. Anak kecil memang mempunyai sikap ingin tahu yang sangat tinggi. Jika kita cuba menghalangnya, mungkin tidak ada frasa ‘think out of the box’.
5) Jangan Membandingkan Anak
Potensi setiap anak berbeza. Sebagai ibu bapa, membandingkan setiap anak adalah salah satu cara didikan yang salah. Allah tidak mencipta sesuatu sia-sia. Jangan bila kita membandingkan anak, akan ada sikap iri hati, rendah diri antara mereka. Beri mereka peluang untuk gilap sendiri potensi mereka, yang pasti kita perlu bijak menilai kehebatan anak-anak kita.
6) Jadi Pendengar Setia
Ramai ibu bapa boleh meminjamkan telinga untuk dengar celotehan anak-anak. Tapi tak semua ibu bapa boleh menjadi pendengar yang baik. Bagi saya,pendengar setia anak-anak yang baik adalah ibu bapa yang meminjamkan telinga,berhenti dari membuat sebarang kerja dan paling penting adalah eye contact antara anak dan ibu bapa. Berikan mereka masa untuk meluahkan apa yang terbuku di hati mereka setelah seharian bekerja. Mungkin rasa tidak penting tapi anak-anak memerlukan kita!
7) Mohon Pada Allah
Hanya kepada Allah sahaja kita berserah setelah kita berusaha. Bantu anak-anak apabila mereka dalam keadaan rendah diri.Doa pada Allah semoga Allah pimpin hatinya.Dia sahaja selayaknya membantu kita hamba yang lemah.
Jadi, peranan ibu bapa adalah sangat penting dalam membina perkembangan diri mereka baik positif mahupun negatif.jika anak-anak merasakan perhatian diberikan pada mereka,seterusnya ia menggalakkan peningkatan yakin dalam diri mereka
-ummAmeera
Sumber: Noor Ameera Rahmat
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Adik Muqri Bukan Jatuh Biasa Tapi Sawan, Masih Tak Cukup 13K Untuk Buat Pembedahan Otak
Tular di media sosial, Adik Muqri masih memerlukan sejumlah wang untuk pembedahannya sebab sawan. Kalau sawan yang biasa kita tengok anak jadi kejang disertakan dengan pergerakan mata hitam ke atas atau ke tepi mata, lelehan air liur, terkencing dan terbuang air besar. Kadang-kadang, mulut atau hidung pesakit akan kelihatan kebiru-biruan (tanda tidak cukup oksigen).
Tetapi ini lain ceritanya, Adik Muqri akan jatuh setiap kali diserang sawan. Bagi ketahui lebih jauh tentang penyakit adik Muqri, ikuti perkongsian daripada saudara Faizal Kamaruddin.
Bukan Sawan Biasa-biasa
Saya memohon dengan sepenuh hati jasa baik tuan puan untuk menderma sejumlah wang bagi pembedahan otak anak kawan saya Muqri bin Mohd Moses Dzulkarnaen yang menghidap Refractory Epilepsy with Left Frontal and Posterio Occipital Encephalomalacia yang mana dia mengalami sawan ‘atonic head drop’ hampir 20 kali sehari.
Muqri telah bergantung dengan ubat selama 2 tahun dan hasil perbincangan konsultan neurologi pediatrik menganggarkan 70% simptom ini dapat dikawal dengan intervensi awal pembedahan.
Adik Muqri bakal menjalani pembedahan otak pada bulan Februari nanti yang menelan belanja rm65k secara keseluruhan. Setakat ni masih perlukan rm30k bagi biaya pembedahan.
Saya dengan rasa rendah diri dan menadah 2 tangan meminta tuan puan menghulurkan bantuan meringankan beban biaya pembedahan Muqri dan supaya dia membesar jadi anak soleh yang boleh mendoakan anda semua.
Sebarang bantuan boleh dihulurkan ke akaun ibu Muqri:
MBB Current account: 512268519022
Cimb: 7010149417
Ili Farhana binti Mohamad Zarafi
Allah sahaja yang mampu membalas jasa baik anda semua.
Nota:
Di bawah adalah video atonic head drop seizure Muqri, nampak macam budak terjatuh sebab tersalah pijak sebab presentasi sawan ni tak sama seperti sawan yang biasa kita lihat seperti grand mal (tangan ketar mata naik atas air liur meleh) atau lain-lain seizure yang biasa kita lihat.
Sekian.
Bagi Yang Nak Hulurkan Bantuan
MBB Current account : 512268519022
Cimb : 7010149417
Ili Farhana binti Mohamad Zarafi
Tel: 017-6023413
Mohd Moses Dzulkarnain
Updated:
Maybank acc suspended sebab banyak transaction. Ni back up acc
MAYBANK CURRENT ACC : 512268519022
Ili Farhana binti Mohamad Zarafi
Lagi 13K, mohon panjangkan.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
