Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
- CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
- Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
- Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
- Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
- Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
- Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
- Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
- Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
- Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Ayah Sempat Minta Maaf, Pesan Jadi Isteri Yang Baik.” Lelaki Meninggal Selepas Nikahkan Anak
“Ayah sempat minta maaf, pesan jadi isteri yang baik.” Lelaki ini meninggal dunia selepas nikahkan anak-anaknya.
Semoga keluarga ini tabah mendepani ujian berat ini. Kehilangan bapa bukan sesuatu yang mudah ditelan, apatah lagi di hari bahagia. Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul.
Lelaki Meninggal Dunia
Majlis kenduri kahwin yang dirancang untuk meraikan dua beradik perempuan sempena pernikahan mereka bertukar kepada majlis tahlil dan bacaan Yasin apabila bapa mereka tiba-tiba rebah lalu meninggal dunia selepas mereka diijabkabulkan.
Kejadian pada pukul 12 tengah hari 25 Disember lalu itu berlaku sebaik Zainol Baharom, 57, tiba di rumahnya di Taman Mutiara, Sungai Kob Karang, Kulim, Kedah selepas menyaksikan pernikahan dua anak gadisnya, Siti Nor Akashah, 22, dan Siti Nor Amira, 21, di Pejabat Agama Kulim.
Selepas Nikahkan Anak
Mengimbau semula kejadian itu, Siti Nor Akashah memberitahu, bapanya tidak menunjukkan apa-apa perubahan ketika mereka sama-sama pergi ke pejabat agama untuk majlis pernikahan.
Bagaimanapun, katanya, ketika ingin pulang dengan menaiki kereta, bapanya kelihatan tenat sepanjang perjalanan pulang dan terus rebah sebaik mereka tiba di rumah.
“Bapa sempat meminta maaf kepada kami kerana hanya boleh menjadi wali dan tidak dapat menikahkan kami kerana faktor kesihatan dan hanya menyerahkan kepada jurunikah di pejabat agama.
“Setelah selesai akad nikah saya dan adik di pejabat agama kulim, keadaan ayah tenat dan setelah sampai di rumah dalam beberapa minit sahaja ayah terus baring di atas katil dan pergi meninggalkan kami,” katanya.
Ayah Sempat Minta Maaf
Tambah anak keempat daripada enam beradik itu, arwah bapa merupakan pesakit kencing manis dan dia mudah penat kerana penyakitnya itu.
Menurut Siti Nor Akashah, walaupun sedih dan terkejut, mereka reda dengan apa yang berlaku dan majlis kenduri kahwin digantikan dengan bacaan Yasin dan tahlil kerana pemergian bapa.
“Arwah bapa seorang yang peramah dan bertanggungjawab selain suka berjenaka dengan semua orang terutamanya dengan anak-anak. Bapa tidak menunjukkan sebarang kelakukan ganjil atau pelik sebelum kejadian,” katanya.
Artikel Berkaitan:
Dalam 100 Hari Jadi Yatim Piatu, Ibu Bapa Meninggal Kerana Coronavirus
Naik Motosikal BARU Dibeli Bapa, Pelajar Meninggal Akibat Kereta Buat Pusingan U
Bapa Meninggal Dalam Perjalanan Hantar Anak Ke Sekolah, Pemandu BMW Hilangkan Diri
Pesan Jadi Isteri Yang Baik
Ujar Siti Nor Akashah, arwah bapanya sempat berpesan kepada mereka supaya menjaga rumah tangga serta menjadi isteri yang baik semasa dalam perjalanan pulang ke rumah.
“Arwah ayahnya turut meluahkan kesedihannya apabila tidak dapat menjadi jurunikah kepada kami disebabkan faktor kesihatan.
“Kalau sihat, memang arwah ayah berhasrat mahu menikahkan kami tetapi keadaan kesihatannya tidak mengizinkan,” ujarnya.
Jenazah Zainol selamat dikebumikan di tanah perkuburan Taman Mutiara selepas waktu Asar pada hari yang sama.
Mingguan Wanita: MW merakamkan takziah kepada keluarga arwah Zainol dan harap mereka redha dengan apa yang berlaku. Al-Fatihah.
Sumber/ Foto : Kosmo Online
Mingguan Wanita boleh diikuti di :
Facebook : https://www.facebook.com/mingguanwanita
FB Grup Cerita Mak-mak Hari Ini: https://www.facebook.com/groups/ceritamakmak
Website: https://www.mingguanwanita.my/
Instagram : https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en
YouTube: https://www.youtube.com/c/MingguanWanitaOfficial/featured
Twitter: https://twitter.com/mingguanwanita?lang=en
Telegram MW: https://t.me/mingguanwanita
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Doktor Izzar Terang Kenapa Tak Boleh Banding, Anak Yang Lambat Merangkak
Stresskan bila ada orang yang tak faham tentang ‘perkembangan setiap anak itu berbeza-beza.’ Jadi, bila anak kita lambat merangkak atau jalan, anak dia pulak cepat je berjalan, mulalah perbandingan itu dibuat.
Kasihan dekat anak-anak yang tak tahu apa-apa. Mak ayah lagilah sedih, bila anak-anaknya dibanding-bandingkan gitu. Bukannya dia yang tentukan anak itu cepat merangkak atau lambat.
Agar tiada lagi mak ayah terasa hati, Dr Mohd Izzar Anwari Datuk Seri Abdul Khani yang juga suami kepada pelakon Ummi Nazeera memberi penjelasan lengkap tentang ‘developmental delay’ anak-anak ini.
Jangan Banding Bila Anak Lambat Merangkak, Berjalan Sebab..
“Perkembangan (development) adalah pemerolehan skil-skil dan kebolehan secara progresif dan mengikut urutan semasa kanak-kanak membesar. Ni skil atau kebolehan seperti nak start meniarap sendiri, nak merangkak dan nak berjalan macam tu lah.”
“Perkembangan ni dipengaruhi oleh faktor genetik, neurologikal, fizikal, persekitaran, dan emosi.”
“Ibu bapa mesti ada pengalaman jumpa orang pastu orang tu dok compare pulak dengan anak dia dengan anak kita. Cakap anak dia tu cepat merangkak atau berjalan lah berbanding anak kita. Sabau jela kan.”
“Sebenarnya perkembangan setiap anak ni berbeza-beza ya. Tak sama semuanya. Bergantung kepada faktor yang saya sebut di atas.”
Ada anak yang lambat start berjalan sebab memang dalam family dia lambat. Abang kakak dia tu pun lambat berjalan.
Dan ada anak yang masa kecil lagi dah sakit dan masuk hospital lama. Tu tak sempat nak stimulate (dirangsang) dan belajar skil-skil tu lagi.
Ada anak yang sihat walafiat tapi kat rumah takde kawan (kakak/abang) nak stimulate dia belajar skil. Mak ayah busy la katakan.
Punca Perkembangan Anak Lewat Dari Usia Sepatutnya
Banyak sebab perkembangan anak-anak ni lewat dari usia yang sepatutnya (Developmental Delay). Kita tak boleh samakan anak kita dengan anak orang lain. Masing-masing ada perjalanan sendiri. Lama-lama anak tu dapat la skil tu. InsyaAllah.
So, bila kita patut risau yang anak kita ni slow sangat nak berkembang?
Rujuk nota di atas : ‘Key Developmental WARNING SIGN’. Kalau anak-anak tu ada warning sign ni, memang kena jumpa Doktor terus ya. Tapi kalau dah memang under follow up klinik kanak-kanak, Doktor anda patut dah perasan dah tu.
Pasangan suami isteri ini dikurniakan seorang anak perempuan, Ayra Aneesah yang dilahirkan pada 22 Ogos tahun lalu.
Sumber/Foto : Dr. Izzar Anwari
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Pujuk Anak Lelaki Masuk Dapur, 9 Formula Kasih Sayang Ini Akan Mudahkan Ibu Ketika Berpantang
Tak ramai anak lelaki nak masuk dapur. Lagi-lagi ketika ibunya dalam pantang. Ibu ini telah buktikan yang formula kasih sayang dipraktik sejak anak lelakinya masih ‘rebung’ lagi telah berjaya memujuk anak-anak lelakinya masuk dapur dan memudahkannya ketika dalam pantang. Tip no. 9 paling penting sekali.
Perkongsian daripada Puan Siti Hanisah Azhari dalam grup MAHN baru-baru ini menarik perhatian Mingguan Wanita untuk menghubunginya dan mendapatkan tips selanjut daripada beliau.
Ini status yang dimuat naik
Anak Lelaki
Mak Tang duk bilik atas (pantang minggu ke-2),
Pak Tang pi mengopi,
Tiba-tiba dengar lesung batu berlaga kat dapur,
Owh lupa, kan cuti sekolah, semua anak-anak ada di rumah,
Anak lelaki sulung duk masak nasi goreng untuk adik-adik makan.
Anak lelaki kedua dan ketiga siapkan air, pinggan dan lapik hidang,
Ambik.. setalam dia goreng, percaya tak, boleh habis diaorang makan ni.
9 Formula Pujuk Anak Lelaki Masuk Dapur
1. Anak Lelaki Suka Kuasa Membuat Keputusan Dan Nampak Kuat
Gambar anak lelaki memasak nasi goreng ini telah mendapat 10k like dan 342 share. Kemudian, ibunya tunjukkan hasil itu pada anak-anaknya.
“Cuba abang tengok, ramai tak orang sayang kepada anak-anak yang suka membantu ibu bapa. Kalau manusia sayang, bayanglah Allah sayang kita bagaimana.”
Anak lelaki suka kepada kuasa membuat keputusan dan menampakkan kekuatannya.
2. Pujuk Anak Lelaki Dengan Ayat-ayat Cinta
Ibu ini juga menggunakan kuasa kata-kata lembut dan pujukan seorang ibu. Tidak marah-marah.
Ayat yang kerap saya guna “Mama ni perempuan, tak sekuat abang dan adik. Allah beri kekuatan yang luar biasa kepada orang lelaki sebab tu abang dan adik kena banyak bantu mama.”
Nota Ibu Ini: Anak sulungnya lelaki, jadi dia paksa anak sampai jadi pandai buat semua kerja rumah. Supaya kahwin nanti tidaklah anaknya duduk macam raja di meja makan tunggu nasi sampai.
3. Guna Naluri Ibu Untuk Kenal Pasti Bila Paling Sesuai Buat Anak Lelaki Masuk Dapur
Si ibu tahu kemampuan anaknya. Jika di umur seawal 5 dan 6 tahun dia sudah tahu membezakan bahaya dengan tidak, boleh mendengar arahan dengan baik, boleh mengawal perlakuan bila berada di kawasan ‘red zone’… why not kita dedahkan dunia dapur kepada mereka.
4. Ajar Memasak Lauk Kegemaran Mereka Dulu
Ibu tak perlu pilih menu yang rumit. Mulakan dengan masakan yang simple. Seperti makanan kesukaan mereka.
5. Arahan Ibu Perlu Jelas
Ketika memberi arahan ibu kena jelaskan betul-betul. Ingatkan mereka masuk dapur hanya atas kebenaran ibu saja. Tak boleh suka-suka kerana ia melibatkan keselamatan mereka.
6. ‘Benda’ Tajam Simpan Baik-baik
Simpan kemas peralatan tajam dan bahaya di tempat yang anak-anak tak boleh capai. Dibimbangi jika diletak di tempat rendah, anak boleh capai dan bahaya untuk mereka. Anak-anak ini kan excited nak explore dan belajar satu-satu benda.
7. Ajar Mereka Berselawat Sentiasa
Semasa anak nak pegang periuk belanga, nak basuh beras, ikan atau sayur selawat ke atas nabi sentiasalah dibaca. Ini juga salah satu cara nak ajar anak rasa bersyukur di atas nikmat rezeki yang Allah berikan.
8. Bantu Mereka Kenal Benda Basic Di Dapur
Misalnya macam mana cara nak hidupkan api, macam mana nak guna pisau dan papan pemotong. Ajar sampai mereka mahir. Bila dah mahir ibu nak lepaskan sendirian pun tak rasa risau.
9. Suami Jadi Role Model
Salah satu contoh yang utama ialah abah mereka. Abah mereka, hero mereka. Abah mereka dididik dengan baik oleh ibu bapanya. Dia ringan tulang membantu hal rumah. Saya bersalin dan berpantang, suami la yang jaga dan uruskan segalanya. Dialah role model kepada anak-anak lelaki kami. Suami saya juga rapat dengan anak-anak.
Memanglah…
√ Mereka nampak masih anak kecil di mata kita tetapi bila mereka berada di kalangan rakan sebayanya, mereka akan nampak lebih matang dan pandai bawa diri.
√ Sebab itulah ibu kena bina self-esteem atau keyakinan diri anak-anak bermula dari dapur rumah anda.
√ Kami sebagai ibu bapa tidak memberi arahan kepada anak-anak. Kami membiasakan mulut menyebut, ’Tolong Mama’, ‘Tolong Abah’ dan diakhiri dengan ucapan ‘Terima Kasih’ untuk setiap task yang diberikan.
√ Anak saya lelaki yang besar 2 orang. Yang sulung umur 13 tahun sekarang belajar di Madrasah At Tazkiyah. Yang dirumah umur 11 tahun belajar di Sekolah Rendah TTSI Jaya Shah Alam
√ Di bawah mereka ada 2 lelaki dan 3 perempuan, usia 6, 5, 4, 2 dan 1 bulan setengah.
√ Tunjuk ajar adiik-adik hargai pertolongan abang-abang mereka. Dan abag bila adik-adik hargai mereka lebih semangat untuk buat kerja.
Sumber/Foto : Siti Hanisah Azhari – Mingguan Wanita
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
