Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Ads
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
Ads
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
Ads
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di
download sekarang!
Diasaskan pada 2003 oleh Almarhum ustaz Hj. Ahmad Ansory b. Morshid, Pondok Bustanul Arifin yang terletak di Kg. Labohan Dagang, Banting Selangor. Kini, selepas pemergian Almarhum Ustaz Hj. Ansory pada tahun lalu, tugas mentadbir pondok tersebut telah diserahkan kepada menantu beliau, iaitu Ustaz Ikhsan Maulana bin Ilyas, selaku Mudir Pondok Bustanul Arifin.
Pelajar Lelaki Dan Perempuan
Menurut Ustaz Ihsan, Pondok Bustanul Arifin menempatkan pelajar lelaki manakala Pondok Bustanul Arifat pula menempatkan pelajar perempuan, terletak di Telok Panglima Garang.
“ Selepas dua tahun usaha mengasaskan pondok Bustanul Arifin berjalan, Pondok Bustanul Arifin berjaya memulakan sesi pengajiannya secara rasmi pada tanggal 27/8/2004 dengan tiga orang pelajar dan seorang tenaga pengajar. Kemudian bilangan pelajar semakin bertambah dan beberapa orang guru juga ditambah bagi memenuhi keperluan pengajian.
“ Dalam pada itu juga, penambahan pondok kediaman pelajar juga dibuat. Selepas 5 tahun daripada tarikh pondok beroperasi, Pondok Bustanul Arifin telah mencapai perubahan yang baik dari sudut penerimaan pelajar, penambahan guru dan juga penambahbaikan daripada sudut fasiliti pondok. Kini terdapat kira-kira 150 orang pelajar, dengan kaki tangan dan guru melebihi 30 orang.
“ Pengoperasian Pondok Bustanul Arifin pada asasnya tidak mendapat mana-mana bantuan secara tetap. Walaupun yuran dikenakan sebanyak RM250 sebulan, tetapi kurang daripada separuh pelajar sahaja yang membayarnya secara konsisten. Selebihnya, ditanggung daripada hasil derma orang ramai yang kadangkala tidak mencukupi. Untuk membayar gaji kakitangan sahaja sudah mencecah RM15 ribu sebulan, belum lagi termasuk perbelanjaan makan minum, bil-bil dan sebagainya. Sebab itu kami sangat mengalu-alukan para dermawan yang ingin menyumbang,” ujar Ustaz Ihsan.
Di sini, mereka menerima sesiapa saja yang berminat untuk belajar tidak kira usia. Ada pelajar mereka seawal usia tujuh dan ada juga warga emas yang belajar di situ. Asalkan boleh menguruskan diri sendiri, akan diterima masuk.
Terdapat dua sistem pembelajaran iaitu tahfiz dan pondok. Tahfiz menumpukan pada hafazan al-Quran manakala pondok pula mengajian kitab-kitab. Tenaga pengajarnya ada yang didatangi khas daripada Bangladesh , Indonesia dan Kamboja.
Dalam Pembinaan
Menurut Ustaz Ihsan, pihak Pondok Bustanul Arifin kini dalam proses membina asrama yang menjadi tempat tinggal para pelajar dan masjid yang lebih selesa sejak beberapa bulan lalu. Namun kerana dana yang tidak mencukupi, pembinaan tidak berjalan lancar.
“Kami ingin membina empat blok kediaman sebagai asrama pelajar dan setiap blok memerlukan RM170,000. Manakala untuk masjid, kos yang diperlukan adalah RM250 ribu. Jadi, kami sangat mengalu-alukan sumbangan ikhlas sama ada zakat/fidyah/infaq dan wakaf daripada orang ramai supaya kami dapat menyelesaikan pembinaan itu pembinaan Masjid dan asrama itu dengan segera. Asrama yang didiami oleh pelajar sekarang hanya diperbuat daripada batu dan kayu yang tidak memenuhi spesifikasi yang ditetapkan oleh kerajaan. Hanya Allah SWT yang dapat membalas segala keikhlasan anda semua,” akhiri Ustaz Ihsan.
Bagi yang ingin menghulurkan bantuan, bolehlah menyalurkan sumbangan ke akaun MBB 562058067459 (penama Maahad Tahfiz Bustanul Arifin) atau Ambank 0410020052560 (penama Pondok Bustanul Arifin). Boleh juga menghubungi ustaz Ihsan di talian 016 7312042.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi,
MINGGUAN WANITA kini di
download sekarang!
Lebih 20 tahun merajuk tak nak bercakap dengan isteri. Waduh-waduh lamanya suami merajuk menjeruk hati. Biasanya pasangan suami isteri paling lama boleh merajuk tak nak cakap dua hari atau dua minggu ini 20 tahun! bukan satu tempoh yang sekejap.
Memetik sumber dailymail.co.uk ,Seorang lelaki, Otou Katayama, dari Nara, Selatan Jepun yang juga bapa kepada 3 orang anak ini enggan bercakap dengan isterinya, Yumi selama lebih 20 tahun kerana merajuk.
Setiap soalan yang ditanya oleh isterinya, lelaki tersebut hanya mengangguk sahaja.
Punca Merajuk
Difahamkan, punca beliau merajuk adalah kerana terlalu cemburu dek kerana isterinya memberi perhatian yang lebih pada anak-anak mereka.
Namun selepas 20 tahun, anak lelakinya, Yoshiki, 18, telah cuba menyatukan kembali ibu dan bapanya menerusi sebuah rancangan TV. Menerusi rancangan terbabit, mereka merancang untuk mengatur sebuah pertemuan di tempat mereka pernah bertemu suatu ketika dahulu.Menurut Yoshiki dia tidak pernah langsung mendengar perbualan diantara ibu dan bapanya.
Antara ayat pertama yang keluar dari mulut lelaki ini kepada isterinya selepas 20 tahun merajuk adalah,
“Sudah sekian lama saya tidak bercakap dengan awak, sayang”
Aduh jangan main-main bila suami cemburu dan merajuk, boleh jadi bertahun-tahun lamanya. Buat para isteri jadikan sebagai pengajaran iya, jangan terlalu melebihkan anak-anak sehingga suami rasa cemburu dan terabai.
Datuk Jamal Abdillah bantu isteri mandi, keperluan lain uruskan anak kecil. Begitulah kasih sayang yang tidak terhingga yang dicurahkan oleh seorang lelaki yang penyayang di mana mampu menjadi suami dan ayah yang baik.
Ringan tulang membantu isteri Datin Zai Izzati Khiruddinmenguruskan anak-anak yang masih kecil, Nur Azura Yamani, 22 bulan dan El Issac Yamani atau Zack yang baharu mencecah sembilan bulan. Apatah lagi kini isterinya sedang hamil tiga bulan.
Datuk Jamal Abdillah Bantu Isteri Mandi, Uruskan Anak Kecil
Malah Jamal juga begitu teruja untuk menimang cahaya mata yang kelima tidak lama lagi. Seperti yang sedia maklum menerusi dua perkahwinan terdahulu penyanyi Kekasih Awal dan Akhir ini dikurniakan dua anak lelaki, Osama Yamani, 20, dan Ahmad Zaki Yamani, 15.
“Saya bersyukur diberikan rezeki untuk menimang cahaya mata lagi. Ada rakan-rakan saya yang lama menunggu nak dapatkan zuriat, tapi saya pula Allah bagi rezeki dengan jarak dekat setiap anak.
“Ia satu tanggungjawab besar buat saya dan isteri untuk mendidik mereka dengan sebaiknya nanti,” katanya seperti mana dipetik menerusi SinarPlus.
Kasihan Tengok Isteri
Dalam pada itu, Jamal mengakui turut membantu menguruskan anak-anak yang masih kecil bagi meringankan beban isteri.
“Saya kasihan tengok isteri tak menang tangan uruskan anak-anak. Apatah lagi mereka masih menyusu badan dan sentiasa berjaga malam.
“Jadi mana yang boleh saya bantu seperti mandikan anak atau keperluan lain, saya buat. Kami ada pembantu, tetapi dalam soal anak saya suka buat sendiri kerana mahu bina ikatan kasih sayang,” ungkapnya.
Menginjak usia 62 tahun, Jamal juga berkongsi rahsianya kekal sihat. Penyanyi lagenda ini mengamalkan senaman secara konsisten selain memilih pemakanan sihat.
“Kita tak boleh culas, sebaliknya kena buat secara konsisten. Saya sendiri tak pernah tinggalkan amalan bersenam sejak 10 tahun lalu. Malah saya mempunyai beberapa peralatan senaman di rumah.
“Kalau letih nak jogging, saya akan berjalan laju atas treadmill selama setengah jam setiap hari. Ia sangat membantu dan menjadikan saya sentiasa cergas,” katanya yang kini turut berjinak-jinak dalam perniagaan kosmetik di bawah jenama Zarania yang diusahakan bersama pengasas produk kecantikan Natasya.
Sumber : SinarPlus
Sumber Foto: Instagram Datuk Jamal Abdillah & Instagram Datin Zai Izzati
APA RAHSIA KEJAYAAN KAMI JADI JUTAWAN MILENNIAL?
Chocodap’s, Faith Fleur, Anggun Cotton Collection, Teh Ais Pyorr, Masak-masak Cekyana (Oden viral) dan bayak lagi jenama lain mempunya ratusan ribu pelanggan masing-masing.
Tak ramai anak Melayu kita mampu bina empayar perniagaan dari bawah dari tiada apa-apa. Ia bukan dicipta sehari dua. Banyak pengorbanan terpaksa dilakukan sepanjang pendakian.
• Apa rahsia mereka?
• Apa yang mereka lakukan?
• Apa ilmu-ilmu yang diamalkan?
• Siapa yang susah senang bersama mereka?
• Apa dugaan dan keperitan yang dilalui?
Teringin ikut jejak mereka?
Semua ini akan terjawab di program Webinar Eksklusif CEO BIsnes Viral anjuran Mingguan Wanita pada 25 September 2021 secara virtual. Dangarkan sendiri perkongsian jujur mereka. Eksklusif!
Menangi hadiah-hadiah cabutan bertuah serta wang tunai bernila RM100.
Group khas buat semua wanita B40 dan M40 yang mahu bangkit maju dari kehidupan sekarang menerusi perkongsian tip, promosi kursus anjuran Mingguan Wanita, perkongsian kisah inspirasi wanita. #langkahyakinlakarkejayaan
Keluarga Allahyarham Mustaqqeem Mansor merayu siasatan terperinci dijalankan berhubung tragedi Gunung Liang yang meragut nyawa beliau. Ibunya, Rohani Saad, reda dengan ketentuan Ilahi namun mempersoalkan mengapa anaknya ditinggalkan di puncak gunung tanpa laporan polis atau bantuan segera.