Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Berita baik buat golongan wanita yang tinggal di Negeri Kedah, segeralah membuat permohonan Tabung Khas Wanita Negeri Kedah ini.Tabung Khas Wanita yang merupakan sebahagian daripada 10 janji manifesto PH Kedah kini dibuka kepada pemohon yang layak, berkuatkuasa 1 Februari lalu serta tidak memerlukan pembayaran semula.

Menurut Exco Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Pembasmian Kemiskinan dan Kebajikan, Halimaton Shaadiah Saad berkata, tabung ini diwujudkan atas keprihatian membantu golongan wanita kurang berkemampuan atau dilanda musibah, bencana atau kesempitan hidup sebagai ketua keluarga.

Menurutnya, sumbangan daripada tabung ini diberikan secara ‘one off’ dengan jumlah maksimum RM1,000.

“Tabung Khas Wanita ini lewat dilancarkan susulan kita mencari mekanisme terbaik bagi permudahkan permohonan, ia diselaraskan bawah Bahagian Perancang Ekonomi Negeri (BPEN) dan sebuah jawatankuasa antaranya, dianggotai wakit JKM dan pejabat Menteri Besar,” katanya.

Peruntukan RM500,000

Halimaton Shaadiah berkata, sebanyak RM500,000 diperuntukan kepada Tabung Khas Wanita, yang dikendalikan badan pengurusan kerajaan negeri yang dilantik.

“Tabung ini juga khusus untuk membantu golongan wanita yang mahu memajukan perniagaan kecil atau perusahaan di rumah secara kecil-kecilan, bagi meningkatkan taraf ekonomi seperti berniaga nasi lemak, menjual kuih, anyaman dan sebagainya,” katanya.

Menurutnya, antara syarat ditetapkan kepada pemohon adalah anak kelahiran Kedah, bermastautin di negeri ini selama 10 tahun selain pendapatan isi rumah RM3,000 ke bawah.

“Kita cuba bantu dan akan kaji setiap permohonan, kategori juga diperluaskan kepada ibu tunggal, wanita yang ditinggalkan suami, wanita yang menjaga suami terlantar, wanita tidak berkahwin dan memelihara anak angkat,”katanya.

Halimaton Shaadiah berkata, permohonan boleh dibuat dengan mengisi borang yang diperoleh di Pusat Khidmat ADUN atau Pejabat penyelaras Dun kawasan masing-masing.

“Untuk mudahkan, pemohon juga boleh isi borang menerusi kaedah imbas kod bar pada risalah selain muat turun borang di laman web kerajaan negeri Kedah, permohonan dibuka sepanjang tahun. Hanya isi dengan lengkap dan dapatkan pengesahan diperlukan,” katanya.

Isi Maklumat Lengkap

Menurutnya, pihaknya berharap data maklumat diisi dengan lengkap agar setiap permohonan dapat dipertimbangkan susulan tertakluk pada prosedur operasi standard (SOP).

“Pemohon yang gagal akan dimaklumkan agar mereka tidak ternanti-nanti keputusan. Beberapa pejabat ADUN sudah pun diserbu bagi mendapatkan borang permohonan namun jumlah pemohon tidak dapat dipastikan kerana belum dihantar kepada jawatankuasa,”

Tambahnya, borang ini juga sebagai pengkalan data bagi memudahkan pemantauan selain untuk memudahkan bantuan diagihkan, sekiranya pemohon lebih sesuai dirujuk untuk bantuan lain seperti JKM, persekolahan, zakat dan sebagainya.

Perkara Perlu Mengenai Tabung Khas Wanita Negeri Kedah;

Antara Objektifnya adalah :

• Bantuan Kewangan ini menandakan keprihatinan kerajaan negeri dalam membantu golongan wanita kurang berkemampuan.
• Membantu wanita yang dilanda musibah, bencana atau kesimpatan hidup sebagai ketua keluarga.
• Membantu golongan wanita terutamanya yang ingin memajukan perniagaan kecil atau perusahaan di rumah secara kecil-kecilan bagi meningkatkan taraf ekonomi mereka.

Antara SYARAT UTAMA permohonan adalah :

▶ Tabung Khas Wanita Kedah ialah salah satu daripada 10 Manifesto Kerajaan PH Negeri Kedah yang akan mula dilaksanakan

▶ Setiap pemohon yang layak dan berjaya akan menerima bantuan one-off MAKSIMUM RM1000 (Ringgit Malaysia Satu Ribu Sahaja) bagi tujuan memulakan hidup atau perniagaan atau apa-apa sahaja keperluan

▶ Ini adalah sumbangan dan bukannya pinjaman

▶ borang permohonan boleh didapati di setiap Pusat Khidmat Dun/Penyelaras Dun seluruh negeri Kedah. Bagi mereka yang tak berkemampuan untuk datang ke Pusat Khidmat, wakil Pusat Khidmat akan terus ke rumah dan membantu mengisi borang permohonan.

▶ Permohonan yang tidak berjaya juga akan diberi maklum balas

▶ Tidak semestinya perlu berdaftar dengan E-Kasih

▶ Jumlah sumbangan yang layak akan ditentukan oleh panel Jawatankuasa Tabung Khas Wanita Negeri Kedah

Syarat utama pemohonan :

1. Ditinggalkan suami
2. Ibu tunggal
3. Menjaga ibu/bapa/penjaga sakit terlantar
4. Menjadi ketua isi rumah disebabkan suami sakit terlantar dan hilang punca pencarian
5. Tidak berkahwin tetapi mempunyai anak peliharaan @ tanggungan
6. Keperluan bantuan kewangan bg meningkatkan aktiviti ekonomi bg tambah pendapatan kluarga
7. Ditimpa musibah atau bencana
8. Lain lain nyatakan

*borang lengkap diisi beserta cop pengesahan yb adun @ pusat khidmat /penyelaras dun
* sediakan document berkaitan

Note: link untuk download borang.

Syarat dan terma boleh rujuk di gambar di bawah.

MW: Semoga perkongsian ini bermanfaat! Diharap para wanita yang tinggal di Kedah dan memenuhi syarat yang diperlukan, merebut peluang yang diberikan ini. Kongsikan maklumat ini pada wanita yang memerlukan.

Sumber: Sinar Harian & Pusat Khidmat Dun N10 Bukit Pinang

Seringkali sebagai mak ayah kita merasakan telah banyak melakukan pengorbanan buat anak-anak.Lebih-lebih lagi mak ayah yang bekerja, banyak masa dihabiskan ditempat kerja mencari rezeki demi menampung kehidupan anak-anak dan keluarga.Sehinggakan adakalanya kita terlupa, untuk mengenang ‘pengorbanan’ yang anak-anak hadapi, terpaksa mengorbankan perhatian dan masa bersama mak ayah sendiri.

Ramai sebenarnya mak ayah mengalami situasi begini, bila dah penat seharian mencari rezeki, apabila pulang ke rumah perhatian dan masa terhadap anak-anak sering terabai.Hakikatnya, ramai anak-anak yang sedang menantikan perhatian dan masa berkualiti bersama mak ayah sendiri.

Semoga perkongsian daripada Andy Sulaiman ini semoga membuka mata mak ayah agar menghargai ‘pengorbanan’ anak-anak. Luangkanlah lebih banyak masa masa bersama mereka, agar dapat ‘tebus’ kepada pengorbanan mereka.

Berikut antara nukilan yang dikongsikan;

“Pernah satu malam tu, ada sebuah keluarga datang makan di Brojak. Sepasang suami isteri bersama dua anak. Si suami masih lagi memakai pakaian kerja, jelas nampak nama tempat kerja di bajunya, kasut pun memang kasut kerja.Si isteri pula memakai seragam jururawat. Muka keduanya nampak keletihan.Anak-anak pula, memakai baju tidur, berpimpin tangan dengan ibu mereka. Duduk lah mereka di satu sudut.”

Terdengar si ibu bertanya macam mana keadaan anaknya di sekolah. Dijawab oleh anak mereka dengan setenangnya.Selepas itu, bagaimana pula di rumah mak cik apa entah, aku nampak anaknya hanya menggelengkan kepala.Mungkin soalan “Ada nakal tak rumah mak cik (pengasuh)?” Macam tu lah kot aku agak.Mereka memesan makanan. Hanya lah set A, RM67. Cukup lah, yang dewasa hanya sepasang suami isteri itu. Dua lagi kanak-kanak, tidak banyak makannya.

Pesanan itu disiapkan. Malangnya, sebelum sempat dimakan, anak mereka tertidur di meja makan.Si ibu kejutkan namun tidak dihiraukan.Si ayah juga cuba kejutkan untuk suapkan makanan, si anak hanya mencelik mata seketika namun kepala kembali diletakkan di tepi meja, beralaskan lengan.

Kenang Pengorbanan Anak

Aku perhati sahaja. Dan terlintas satu perkara.

Selama ini kita hanya berbicara tentang pengorbanan kita. Kita hanya dahulukan apa yang kita lakukan seharian atas tiket demi anak-anak. Ya, tiada salahnya. Benar dan sebenar-benarnya. Tak salah langsung. Apa yang kita kerjakan hari ini semua demi membesarkan mereka.Cuma,adakala kita terlepas masa untuk mengenang pengorbanan anak.

Rata-rata mereka ini sebelum kita keluar ke tempat kerja, mereka sudah berada di sekolah. Ini biasa. Kita dahulu juga macam tu.Ada antara mereka habis sekolah, terpaksa menumpang di rumah pengasuh. Biarpun di dalam hati begitu teringin untuk pulang ke rumah.Tapi, apa boleh buat, ibu dan ayah bekerja dan mencari rezeki untuk mereka juga.

Tiada salah situasi di atas. Keadaannya begitu. Tiada yang menganiaya dan tiada yang teraniaya. Tiada pemangsa dan juga tiada mangsa.Tetapi,timbul kekesalan juga di hati, bila aku fikir anak-anak seharian tak memandang wajah kita dan menanti kepulangan kita.

Begitu banyak cerita seharian yang mereka pendam. Berbagai cerita gembira yang mereka ingin raikan. Beberapa cerita sedih yang mereka mahu luahkan. Segalanya dipendam, ditahan sehingga pulangnya kita di rumah.

Namun kadangkala apa yang berlaku? Kita kepenatan. Masuk ke rumah, disambut anak-anak yang teruja, lalu mereka terus membuka cerita.Kita hanya mendengar tanpa rasa. Datang lagi seorang, juga ingin bercerita. Kita dengar juga 2 cerita dalam satu masa.

Sehingga, sampai satu tahap, kesabaran hilang. Kita lantas hentikan segala penceritaan anak-anak dengan alasan kepenatan dan tunggu malam nanti baru ceritakan.

Anak-anak akur. Mereka diam. Kita ke bilik, rebahkan badan. Dan, terlena. Sedar dari tidur kita bersihkan diri dan lakukan apa yang sepatutnya. Anak-anak sudah tidur. Cerita mereka tidak kesampaian. Kegembiraan mereka tidak diraikan. Luahan mereka tidak dapat diselesaikan.

Dan kita tidak rasa apa-apa. Mereka tidur ikut waktu yang ditetapkan, ok lah tu kan. Itu sahaja dari kita.

Cari lah masa, raikan mereka. Kita lakukan pengorbanan demi mereka, mereka juga korbankan rasa ingin bermesra dan bermanja dengan kita.

Walau tidak kaya, tapi aku kaya masa dengan keluarga.

Andy Sulaiman

Semoga perkongsian ini bermanfaat, kongsikan juga buat mak ayah yang lain agar tidak terlepas pandang perkara sebegini.

Sumber: Andy Sulaiman