Seorang bayi perempuan berusia setahun, Nur Nadine Mikayla Mohamad Shahril, disahkan menghidap penyakit genetik jarang ditemui iaitu atrofi otot spina (SMA) dan kini memerlukan bantuan kewangan sebanyak RM85,400 bagi menampung kos ubatan serta rawatan untuk melambatkan kemerosotan penyakitnya.
Apa Itu Penyakit SMA?
SMA merupakan penyakit genetik yang menjejaskan sel saraf di saraf tunjang. Akibatnya, otot-otot badan semakin lemah dan pesakit kehilangan keupayaan untuk bergerak, meniarap, atau mengangkat kepala. Penyakit ini boleh menyerang bayi seawal usia beberapa bulan dan dikategorikan mengikut tahap keparahan seperti Type 1C yang paling serius.
Perjuangan Kecil Nur Nadine Mikayla
Ibunya, Nurul Farhana Mat Zaid, 34, berkata anak tunggalnya itu mewarisi penyakit berkenaan selepas keputusan pemeriksaan mendapati beliau dan suaminya, Mohamad Shahril Mohd Ghouse, 33, adalah pembawa gen SMA.
“Pada awalnya, doktor menyangka perkembangannya sedikit lambat. Namun selepas tiga bulan tanpa perubahan, Nur Nadine Mikayla dirujuk ke hospital besar untuk pemeriksaan lanjut. Ujian darah dan genetik akhirnya mengesahkan bahawa dia menghidap SMA Type 1C,” katanya.
Perkembangan Dan Keadaan Terkini
Menurut Nurul Farhana, anaknya dilahirkan cukup bulan dan dalam keadaan sihat. Namun sekitar usia enam bulan, mereka mula menyedari sesuatu yang tidak normal apabila bayi mereka tidak mampu meniarap, memusingkan badan atau mengangkat kepala seperti kanak-kanak seusianya.
Kini keadaan Nur Nadine Mikayla semakin merosot. Lehernya tidak lagi mampu ditegakkan, kakinya tidak boleh digerakkan dan hanya tangannya yang masih boleh bergerak sedikit. Walaupun begitu, bayi kecil itu masih aktif belajar bertutur dan menunjukkan semangat luar biasa.
Cabaran Harian Dan Kos Rawatan SMA
Anak kecil itu kerap mengalami batuk berkahak dan memerlukan bantuan alat penyedut kahak. Malah, dia perlu bergantung kepada mesin oksigen setiap kali sesak nafas menyerang. Menurut doktor, hanya ubat khas mampu memperlahankan kemerosotan penyakit SMA ini. Tanpa rawatan, fungsi organ akan terus merosot dan pesakit mungkin tidak dapat bertahan melebihi usia dua tahun.
Ibunya turut menjelaskan bahawa kos rawatan termasuk ubat, rawatan hospital dan fisioterapi mencecah RM85,400 setahun. Disebabkan perlu menjaga anak sepenuh masa, Nurul Farhana telah berhenti kerja sebagai operator kilang, manakala suaminya bekerja sebagai juruteknik dengan pendapatan yang tidak mencukupi.
Ads
Rayuan Bantuan Untuk Nur Nadine Mikayla
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity & Welfare, Datuk Chua Sui Hau, berkata pihaknya akan membantu keluarga yang tinggal di George Town itu bagi mengumpul dana setelah menilai keadaan mereka yang benar-benar memerlukan.
“Dengan beban kewangan sedia ada, mereka tidak mampu menanggung kos rawatan tersebut dan kini merayu bantuan orang ramai,” katanya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan bagi membantu rawatan SMA Nur Nadine Mikayla boleh menyalurkan sumbangan ke akaun berikut:
Bank: Public Bank Berhad
Nama Akaun: One Hope Charity & Welfare
Nombor Akaun: 3201428817
Setiap sumbangan amat bermakna dalam membantu bayi kecil ini terus berjuang melawan penyakit atrofi otot spina (SMA). Semoga keprihatinan masyarakat dapat memberi sinar harapan buat Nur Nadine Mikayla untuk meneruskan kehidupan dengan lebih baik.
Anak Arwah Jay Jay Akan Sentiasa Ingat “Bapa Minta Saya Jalankan Tanggungjawab Menjaga Emak”. Pemergian bapa tercinta menyahut panggilan Ilahi merupakan perkara yang amat sedih dalam hidup. Begitulah yang dialami oleh ahli keluarga Allahyarham Jay Jay.
Seperti yang dilaporkan penyanyi evergreen, Allahyarham Jay Jay telah meninggal dunia di Hospital Thomson, Kota Damansara, Petaling Jaya, pada jam 9.27 malam tadi.
Menurut isterinya, Zaitoon arwah Jay Jay mengalami kegagalan organ dalaman selepas sambutan Hari Raya Aidilfitri yang lalu. Allahyarham telah dikebumikan dikebumikan di Tanah Perkuburan Bukit Tandang, Subang Jaya, Selangor tengahari tadi.
Anak Sentiasa Jay Jay Akan Sentiasa Ingat
Menurut laporan portal Berita Harian, anak bongsu arwah Jay Jay, Nur Camelia Mohd Fauzi walaupun sempat berada pada saat akhir bapanya namun tiada pesanan yang ditinggalkan. Cuma Nur Camelia sentiasa ingat pesanan arwah agar menjaga ibu.
“Alhamdulillah, saya sempat berada di sisi arwah pada saat akhirnya.
“Tiada apa-apa pesanan, tetapi arwah minta saya menjalankan tanggungjawab menjaga emak,” kongsi Nur Camelia.
Nana Mahzan akui agak risau. Namun punya cara tersendiri didik anak. Paling penting kata Nana perlu banyak berbicara dengan anak perempuan. Berkongsi cerita sangat penting dan pastikan anak menghormati dan mendengar kata ibu ayah.
Cantiknya anak dara pelakon Que Haidar dan Linda Jasmine, Tengku Ratu Haidar!
Siapa isteri-isteri geng Syatilla angkat tangan. Setuju tak? Memang suami berat mulut dan tak rajin borak bila dalam kereta suara isteri je macam dj radio tak berhenti bercakap. Hihihi.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Siapa sangka ujian mendatang sewaktu pandemik Covid-19, meleraikan ikatan perkahwinan selama 25 tahun buat pelakon, pengarah dan penerbit, Datuk Afdlin Shauki,51 dan isterinya, Datin Maria Christina Orow Abdullah. Bahtera perkahwinan yang dibina kini ‘karam’ sejak tiga bulan lalu.
Masih Kekalkan Hubungan Baik
Berita duka itu didedahkan sendiri Maria menerusi akaun Instagramnya yang memaklumkan rumah tangga mereka sudah berakhir pada April lalu, namun masih mengekalkan hubungan baik.
“Hanya tinggal beberapa bulan sahaja untuk menyambut ulang tahun perkahwinan yang ke-25 kami. Saya dan Afdlin membuat keputusan bahawa kami akhirnya telah bercerai pada April lalu.
“Keputusan yang dibuat agak pantas. Mungkin kerana tidak dapat dielakkan. Kami tidak melihat perceraian ini sebagai musuh atau pengakhiran kepada hubungan kami.
“Saya mengumumkan perkara ini sekarang kerana bulan ini sudah cukup tempoh edah saya selama tiga bulan,” katanya.
Diuji Sewaktu Pandemik Covid-19
Tambah Maria, kehidupan bahagia yang dinikmatinya bersama Afdlin diuji sewaktu pandemik Covid-19 sehingga mencetuskan salah faham, sekali gus menjadi punca utama keretakan dalam rumah tangganya.
“Kehidupan bersama membesarkan anak-anak, keluarga termasuk bekerjasama untuk syarikat, kami mula membuat keputusan secara individu yang memberi kesan pada hubungan ini.
“Ketika tempoh pandemik sebelum ini, hidup kami mula berubah. Kami cuba memulihkan keadaan, namun tidak seperti yang diharapkan apabila tiada lagi persefahaman antara kedua-dua belah pihak.
“Apabila kehidupan kembali normal tahun ini dan ada isu yang timbul, nampaknya kami tak dapat teruskan kehidupan tanpa sikap kompromi.
“Dalam erti kata lain, kami merasakan bahawa kompromi itu tidak lagi diperlukan seandainya kami sudah tidak sehaluan dan inginkan yang terbaik untuk kehidupan satu sama lain,” ujarnya.
Tetap Menyokong Antara Satu Sama Lain
Biarpun sudah bercerai, pasangan itu berjanji tetap menyokong antara satu sama lain sebagai seorang sahabat demi anak-anak.
“Saya tahu, Afdlin akan terus menyokong saya sebagai sahabat dan begitu juga saya yang akan terus menyokongnya sebagai orang yang banyak mempengaruhi kehidupan saya. Harapan saya, semoga privasi saya dan anak-anak saya dihormati,” jelasnya yang berharap privasi dia dan anak-anaknya tidak diganggu.
Tetap Sayangkan Bekas Isteri
Sementara itu, Afdlin pada ruangan komen memaklumkan apa yang dikongsikan Christina adalah selengkap-lengkapnya apa yang mereka berdua rasai antara satu sama lain.
“Saya masih sayangkan dia, saya doakan dia mendapat kebaikan dalam hidup dan akan sentiasa bersamanya serta anak-anak sepanjang hidup,” tulisnya ringkas.
Afdlin dan Maria mendirikan rumah tangga pada tahun 1997 dan dikurniakan tiga orang cahaya kata iaitu Mia Sara, Anais dan Ileana Matin.
Mingguan Wanita:Semoga diberi kekuatan buat pasangan ini dalam menghadapi ujian dan mengharungi kehidupan lebih baik, meskipun membawa haluan masing-masing.
Bukan semua orang mudah mematuhi arahan perintah kawalan pergerakan selama 14 hari yang telah ditetapkan. Masih ada yang bersikap pentingkan diri sendiri dengan tetap keluar rumah tanpa rasa bersalah mahupun bimbang dengan penyebaran virus berbahaya yang boleh menyebabkan kematian ini.
Bantuan Tentera
Terkini, kerajaan akan menggerakkan Angkatan Tentera Malaysia (ATM) bermula Ahad ini dalam usaha mengurangkan pergerakan rakyat, namun ia bukanlah satu perintah darurat.
Menteri Kanan (Keselamatan), Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob, berkata kerajaan yakin dengan bantuan tentera, tahap pematuhan rakyat terhadap perintah kawalan pergerakan akan lebih tinggi.
“Kita berharap rakyat terus patuh arahan tentera. Dari laporan pihak polis, jelas nampak ada peningkatan dari segi pematuhan rakyat. Kita ucap terima kasih kepada rakyat.
“Bagaimanapun, masih terdapat insiden ramai tidak mempedulikan arahan pihak kerajaan dan arahan polis. Pada peringkat awal ini, kita hanya nasihat dan tindakan berhemah dilakukan.
Kalau akhirnya sampai tahap tidak boleh kompromi, maka tindakan undang-undang akan digunakan,” katanya pada sidang media, di sini hari ini.
Menteri Kanan (Keselamatan), Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob
Tiada Perancangan Perintah Darurat
Ismail Sabri juga menafikan penyebaran berita kononnya beliau akan memohon perkenan Yang di-Pertuan Agong supaya perintah darurat dilaksanakan.
“Semalam pelbagai berita palsu diedarkan. Ini lebih menambah banyak panik dalam kalangan rakyat. Ada sampai audio, ‘posting’ dalam Facebook yang mengatakan Menteri Pertahanan akan umumkan perintah darurat selepas dapat perkenan Agong.
“Saya tidak tahu Menteri Pertahanan mana. Tiada dalam perancangan untuk perintah darurat. Malah kononnya aset tentera sudah digerakkan untuk perintah darurat pun tidak betul. Jadi, saya nasihatkan rakyat jangan mudah percaya,” katanya.
MW:Semoga semua pihak bersama-sama mengikut langkah dan saranan yang telah ditetapkan oleh kerajaan. Duduk sahaja di rumah, tak perlu keluar jika tiada keperluan. Semoga negara yang kita sayangi ini kembali pulih seperti sedia kala.
Pelajar tingkatan tiga trauma dipercayai Dirogol dua pelajar senior di dalam kelas dan dirakam video. Seorang pelajar perempuan Tingkatan Tiga di sebuah sekolah menengah di Alor Gajah dilaporkan mengalami trauma teruk dan enggan ke sekolah selepas dipercayai menjadi mangsa rogol bergilir-gilir oleh dua pelajar lelaki senior.