Tipu jika Rasmawati Rashid, 25 tak sedih sebaik menyambut kelahiran bayi sulungnya. Dengan tubuh badan berparut umpama kesan terbakar di seluruh tubuh dan cacat penglihatan.

Namun dia dan suami, Adam bin Hassan, 30, tetap menerima kehadiran Cahaya Imani,5, dengan penuh kesyukuran.

Suami yang bekerja sebagai pemandu lori tak dapat bersama dalam sesi temubual. Dia bertugas di luar daerah.

Kisah Cahaya Imani pernah tersiar di akhbar dan televisyen. Dia penghidap Goltz Syndrome, sejenis penyakit genetik yang cukup asing, mungkin dia satu-satunya yang ada penyakit ini di Malaysia.

Sepanjang mengandung, Rasmawati atau mesra dipanggil Ras, tak alami kejadian pelik.

“Cuma alahan yang agak teruk sehingga pernah dimasukkan ke wad kecemasan. Masa itu penyakit gastrik saya juga teruk hingga pernah muntah darah.

“Tapi semuanya okay setelah usia kandungan tiga bulan. Bila saya membuat imbasan (scan) pun semuanya normal.”

Suami Tenangkan, Minta Saya Bersabar

Masa lahir Ras tak perasan anaknya cacat penglihatan. Selepas satu jam, baru jururawat datang dan terangkan keadaan sebenar bayinya.

“Masa itu saya tak rasa apa-apa bila jururawat beritahu Cahaya Imani lahir tak ada bebola mata dengan badannya ada kesan terbakar.

“Perutnya ada kesan luka sedikit. Mungkin sebab masa tu masih terlalu lemah akibat proses bersalin. Saya pegang Imani macam tak ada apa-apa. Saya susukan dia.

“Tapi bila suami tenangkan saya, minta saya bersabar. Barulah sedih tu datang. Susah sebenarnya nak terima masa awal-awal. Tapi suami tak pernah berhenti bagi semangat.

“Sampai akhirnya saya terima dengan hati terbuka. Goltz Syndrome adalah penyakit genetik, bukan penyakit keturunan.”

Kata doktor yang merawat Imani, kes anaknya itu ‘special. Mengikut laporan di negara lain, semua penghidap adalah normal. Tak alami kecacatan anggota yang lain.

Doktor-doktor sendiri pun sukar nak buat rujukan berkaitan penyakit Cahaya Imani.

“Walau apa pun, saya dan suami redha dengan ujian Allah ini. Kami adalah insan terpilih untuk diuji dengan anak istimewa ini.

“Imani juga lahir dengan tiga lubang pada jantungnya. Alhamdulillah, hasil imbasan baru-baru ini, tinggal satu lubang saja lagi. Kata doktor, tak kronik. Jadi, tak perlukan pembedahan, cuma rawatan susulan saja.”

Bila Nak Makan, Dia Tadah Tangan Macam Orang Berdoa

Cahaya Imani dah pun berusia lima tahun. Dia semakin aktif dan boleh berjalan di sekeliling ruang di dalam rumah.

“Dia sensitif sangat dengan haba panas. Kulitnya nipis jadi perlu kerap mandi. Saya juga akan sapukan krim untuk menggelakkan kulitnya kering.

“Bila dia rasa tak selesa, dia akan tarik tangan saya. Fahamlah saya yang dia nak minta dimandikan.

“Imani belum boleh bercakap tapi saya boleh teka keinginannya dari kelakuan dia. Kalau nak makan, dia akan menadah tangan macam orang membaca doa.

“Anak saya ini juga alami masalah pendengaran pada telinga kirinya. Dia cuma boleh dengar 50% saja. Sebab dekat belakang gegendangnya ada air.

“Setakat ini, tubuhnya kecil berbanding kanak seusianya. Tubuhnya cuma boleh terima cecair.

“Bukan saya tak cuba bagi makanan pejal tapi dia tak pandai kunyah nanti akan tercekik. Tak berani saya nak bagi. Imani cuma makan nestum dan bubur.”

Akui ibu ini, tidak sukar menjaga anaknya. “Dia tak ada penyakit kronik lain. Cuma sejak berusia empat tahun, dia kerap demam panas, antara tiga hingga empat kali dalam sebulan.”

Kalau di lihat pada tubuhnya tinggal parut-parut umpama kesan terbakar. Tapi anaknya sukat tidur malam. Tugas Raslah kena berjaga malam mengawasi anaknya.

Sampai setakat ini, anaknya sudah melakukan tiga kali pembedahan pada bahagian mata.

Ada Juga Yang Pandang Semacam, Tapi Normallah Tu

Ras berharap anaknya mampu membesar dengan sihat dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.

“Cahaya Imani inilah penyeri hidup saya dan suami. Kami bersyukur kerana kedua-dua keluarga kami sentiasa menyokong dan memberikan semangat. Mereka pun terima keadaan diri Cahaya Imani dengan tabah dan redha.

“Takkan sekalipun anak ini dipinggirkan. Sering kami bawa dia bersiar-siar. Takkan biarkan dia di rumah saja. Walau pun ada yang pandang semacam, saya anggap itu normal.

“Jika dia mampu bercakap dan tubuhnya membesar dengan sihat, baru kami akan fikir langkah seterusnya. Misalnya membawanya ke pusat pembelajaran untuk kanak-kanak istimewa dan sebagainya.”

Foto: Mohd Izari Rosli

Wanita ini pernah dihina dan dinafikan haknya untuk menjadi isteri orang semata-mata penyakit vitiligo atau sopak yang menghantui dirinya. Hancur luluh hati wanita ini sampailah dia dipertemukan dengan jejaka PALAPES UPM yang mencintainya dalam diam sejak lama lagi.

Siti Nuur Hidayu menghubungi Mingguan Wanita, dia mahu berkongsikan kisah hidupnya. Sebelum ini ibu anak satu ini banyak bercerita tentang penyakit vitiligo di blog peribadinya. Kes sebegini banyak terjadi di Malaysia, namun tak ramai yang menyedari malah memahaminya.

Dia sendiri pernah ditolak bakal mentuanya dan dikatakan tak layak untuk berkahwin dengan anak lelakinya itu kerana vitiligo pada tubuhnya.

“Hikmahnya, saya sekarang bahagia dengan lelaki yang sangat memahami dan sabar melayan kerenah saya. Keluarga mentua juga sangat supportive.

“Di Facebook ada secret group untuk komuniti penghidap vitiligo Malaysia. Ramai yang hadapi masalah yang sama. Sebab masyarakat masih lagi belum terbuka tentang penyakit ini.

“Jadi saya tekad untuk usahakan apa yang saya mampu untuk educate masyarakat tentang vitiligo melalui blog, Facebook dan Instagram.”

Apa Itu Vitiligo @ Sopak

Dalam istilah perubatannya dipanggil sebagai vitiligo. Atau orang kita selalu sebut sopak. vitiligo ni beri gangguan pada penghasilan pigmen di kulit.

Kulit saya normal macam orang lain. cuma tak ada warna di beberapa bahagian. Tahap kecerahan kulit seseorang bergantung kepada genetik.

Kalau dilahirkan dalam keluarga yang mempunyai kulit yang gelap, maksudnya sel melanocyte menghasilkan melanin lebih banyak daripada orang yang mempunyai kulit cerah.

Tapi dalam kes vitiligo ni, fungsi melanocyte menghasilkan melanin terganggu. Kawasan kulit yang tidak boleh menghasilkan melanin akan jadi putih.

Setahu saya, masih belum jumpa punca sebenar kenapa vitiligo terjadi. Tapi ada beberapa hypothesis yang famous dibincangkan.sama juga kaedah rawatan.

Setakat ni setahu saya belum ada rawatan yang menjamin kesembuhan vitiligo. Hospital ada beberapa kaedah untuk control & rawat vitiligo.

Tapi still diorang tak jamin keberkesanan setiap orang, react differently.

Stress Antara Faktor Penyumbang Vitiligo

Asalnya ibu jari saya luka. Lepas tu kekal parut warna putih. Masa tu saya di kolej matrikulasi tahun. Saya sedar tompok putih kat ibu jari makin membesar masa saya di tahun kedua di UPM.

Ada kajian, stress antara faktor yang menyumbang vitiligo ni merebak. Dalam masa setahun, tompok tompok putih mula agresif muncul di muka.

Ditambah dengan stress study, tambah lagi stress la bila tompok putih muncul di muka.

Tapi saya beruntung. Kawan kawan di universiti semua support saya. Diorang bagi moral support & tolong saya sama-sama cari & ajarkan make up untuk cover tompok-tompok putih kat muka.

Yang dekat tangan, makin hari tompok putih makin merebak. sampai sekarang, jari tangan saya 60% dah putih.

Episod duka saya mula lepas tamat belajar. Saya berkawan rapat dengan classmate saya masa tu. Biasalah, orang kata cinta itu buta. Dia terima saya seadanya. Tapi hubungan kami tak dapat restu dari pihak keluarga lelaki.

Ada beberapa tohmahan yang saya tak dapat terima. Bagi saya, penghinaan yang diberi bukan ke atas saya tapi, mak & ayah saya.

Jadi, saya redha dan undur diri. kerana saya yakin redha orang tua kunci hubungan kekal bahagia
Kecewa usah cakap. Memang kecewa.

Sekurang-kurangnya saya masih beruntung mempunyai keluarga & kawan kawan yang supportive.

Rupanya Jejaka PALAPES UPM Simpan Cinta Dalam Diam

Tak lama saya bersedih, rupanya teman 1 skuad dalam PALAPES UPM dulu dah lama menyimpan rasa. Dia terus datang berjumpa mak ayah saya. Dan dalam tahun yang sama kami bernikah.

Sungguh tiada perancangan saya kahwin secepat itu. Tapi perancangan Allah lebih baik.
Saya dapat keluarga mentua yang sangat baik. Kakak & abang ipar saya semuanya supportive.

Hasil perkahwinan, saya dianugerahi seorang anak lelaki yang comel. Semangat dan dorongan daripada suami, saya teruskan penulisan perjalanan hidup saya di blog tentang vitiligo.

Tak judah untuk saya lalui semua ini. Apa yang saya boleh simpulkan, pepatah Inggeris ada menyatakan ‘what doesn’t kill you, makes you stronger’

Dulu saya kecewa, sedih dan berkecil hati dengan penghinaan yang saya dapat. Lama kelamaan, masa dan orang yang benar-benar sayang saya lah yang mengubat semua luka-luka tu.

Sampaikan sekarang, saya dah lali. Nak kata apa kata lah. Saya dah kebal. Tahap kekebalan saya tu sampaikan sekarang ni saya boleh keluar tanpa secalit makeup pun untuk cover tompok-tompok putih vitiligo.

Anak saya? Comel macam anak orang lain yang sihat.

Saya nak buktikan kepada masyarakat dan kawan kawan saya di luar sana yang menghidapi vitiligo sama seperti saya. Vitiligo bukan penghalang untuk bahagia.

Saya harap masyarakat lebih memahami dan senstitif dengan golongan seperti saya. Sampai hari ini saya masih lagi berkongsi perkembangan vitiligo dalam blog saya : http://iyou90.blogspot.my

Sumber/Foto : Siti Nuur Hidayu

Pada mulanya Mohd Adli bin Yahya tidak dapat menerima hakikat bahawa anaknya Mohd Luqman Shariff mengalami autism. Bertahun juga dia berada dalam tahap ‘penafian’ atau denial terhadap apa yang berlaku pada anak keduanya ini.

Luqman disahkan mengalami autism ketika berusia setahun lebih. Adli tidak percaya dengan pengesahan doktor. Dari satu doktor ke satu doktor lain dia membawa Luqman. Semua doktor yang ditemuinya memberi keputusan yang sama. Tetapi Adli tetap tidak puas hati.

Disebabkan kecewa dengan keadaan Luqman, Adli sentiasa memarahi Luqman. Semasa Luqman masih kecil, seringkali dia marah pada Luqman kerana tidak mampu melakukan apa yang sepatutnya dilakukan oleh kanak-kanak sebayanya pada ketika itu. Buatlah apa sahaja. Luqman tidak pernah melawan.

Tetapi Adli sedar Luqman tahu kenapa dia kena marah melalui riak pandangan mata anaknya itu. Daripada perbuatan Luqman, dia ingin memegang tangan anaknya itu tetapi Luqman enggan memegang tangannya kembali kerana tahu Luqman dalam keadaan marah.

Sering memarahi anaknya itu juga akhirnya memberi kesedaran pada Adli. Terdetik juga dalam hatinya. “ Kenapa aku perlu marah pada anak aku ini? Dia tidak bersalah.”

Akhirnya lama-kelamaan Adli mula berubah. Dia perlu buat sesuatu demi Luqman. Demi masa hadapan anaknya itu, Adli sanggup berhenti kerja demi mahu membantu Luqman dalam belajar menguruskan diri sendiri. Harapannya hanya satu. Adli tidak mahu Luqman terkapai-kapai sendirian bila tiba masanya dia dan isterinya sudah tidak ada di dunia ini.

Kini Luqman berusia 19 tahun. Banyak perubahan yang berlaku pada Luqman. Adli mengharapkan sebelum dia menghembuskan nafas terakhir, Luqman mampu berdikari,  mempunyai kerja sendiri dan hidup tanpa bergantung pada orang lain.

Autisme Café Project Malaysia

Pada masa itulah, Adli telah membuka Autisme Café Project Malaysia sebagai satu usaha membantu anaknya dan remaja autism lain dalam belajar mencari wang sendiri untuk menyara kehidupan mereka pada masa hadapan kelak.

Autisme Café Project Malaysia ini terletak di Puchong, Selangor. Ia bukan setakat kafe. Jika tidak berniaga di kafe itu, Adli akan membawa anaknya dan beberapa remaja autism lain berniaga di bazar. Kadangkala mereka juga akan melakukan khidmat katering.

Banyak kerja yang dilakukan oleh semua remaja autism di kafe ini. Setiap remaja diberi kerja mengikut kesukaan mereka. Ada yang suka main air akan disuruh membasuh pinggan. Ada yang pandai bercakap di suruh bekerja di bahagian hadapan.

Sebelum ini Luqman suka main air. Adli menugaskan anaknya itu membasuh pinggan. Seronok sungguh Luqman melakukannya sehingga pernah sekali itu dia basuh 200 biji pinggan tanpa henti. Betapa fokusnya Luqman pada kerjanya.

Selepas itu Adli telah memberi tugasan baru pada Luqman. Luqman perlu mengisi nasi lemak di dalam sebuah bekas plastik bertutup.

“Luqman mengambil masa setahun untuk pandai mengisi nasi lemak yang ada sambal, ikan bilis, timun dan telur. Sebelum ini, jika kita suruh isi nasi lemak dalam bekas dan tidak suruh masuk bahan-bahan yang ada, sudah pasti tidak masukkan.

 

“Pada suatu hari, saya pandang belakang untuk buat satu kerja. Sebelum itu saya minta dia siapkan nasi lemak. Selepas habis kerja, saya pandang semula ke hadapan untuk melihat adakah nasi lemak siap diisi dalam bekas.  Saya lihat bekas plastik sudah diisi dengan nasi lemak yang lengkap segala bahan-bahannya.

 

“Saya rasa hendak menjerit pada orang ramai yang ada di sekeliling untuk memberitahu kejayaan Luqman itu. Dari situ saya tahu bahawa Luqman boleh diajar. Dia juga sudah faham apa itu konsep nasi lemak yang mesti ada nasi, sambal, ikan bilis, timun dan telur.

 

“Pada pandangan orang luar apa istimewanya dapat menyiapkan satu bekas nasi lemak. Bagi saya yang mempunyai anak autism jenis pertengahan, ini adalah satu kejayaan besar. Jika ibu bapa lain berasa amat gembira dengan pencapaian cemerlang anak dalam akademik tapi bagi saya, perasaan gembira dapat melihat Luqman siapkan nasi lemak dengan sempurna itu,” katanya dengan panjang lebar.

Setiap Hari Minta Maaf

Bapa kepada enam orang anak ini bersyukur kerana Luqman sudah dapat sedikit kemahiran. Sebagai bapa, Adli tidak minta banyak.

“Saya sedar kemampuan Luqman. Cuma saya minta Luqman dapat berdikari. Itu pun sudah cukup bagi saya. Sekarang ini, Luqman masih banyak lagi yang perlu dipelajari. Perlahan-lahan saya mengajarnya,” kata bapa yang cukup prihatin.

 

Banyak pengorbanan yang telah dilakukan oleh Adli untuk anaknya itu. Selain berhenti kerja dari sebuah syarikat swasta, Adli juga tidak menaiki kereta demi mahu mengajar anaknya itu cara-cara menggunakan pengangkutan awam.

 

“Saya korban masa dengan membawa Luqman menaiki komuter, tren LRT dan bas. Saya mahu dia rasa bagaimana menaiki pengangkutan awam. Saya juga mahu dia jadi normal. Memang nampak perubahan pada Luqman,” jelasnya lagi.

Memiliki anak autism adalah cabaran besar. Salah satu perkara yang perlu difahami adalah anak-anak ini akan buat perangai pada bila-bila masa sahaja. Bagi Adli, jika Luqman buat perangai, itu adalah satu perkara biasa baginya. Dia sanggup telan apa sahaja demi anaknya itu.

“Saya sedar Allah bagi saya dugaan ini sebab dia mahu saya sedar dan menghargai apa yang saya ada. Setiap apa yang Allah bagi ini ada sebabnya. Kalau saya kenangkan balik, inilah sebab Allah bagi Luqman pada saya.

 

“Nasihat saya kepada ibu bapa yang memiliki anak autism dan masih dalam tahap ‘penafian’ adalah agar mereka cepat sedar. Apabila sudah sedar perlulah pula ibu bapa ini redha dengan apa yang berlaku. Ada hikmah di sebalik apa yang Allah berikan kepada kita. Hanya kita sahaja yang tidak tahu.

 

“Ketahuilah apabila kita menafikan keadaan anak kita itu dan sebaliknya mengajar anak dengan cara biasa, ia seperti menyeksa mereka. Anak autism ini ada hati dan perasaan. Jangan siksa mereka kerana kelak hubungan akan jadi renggang. Pahit di luar kita nampak tetapi parut di dalam kita tidak nampak.

 

“Sebab itu jugalah apabila saya ingat apa yang pernah saya buat pada Luqman dahulu saya rasa sedih. Sekarang ini setiap hari saya akan minta maaf pada Luqman. Luqman tidak boleh bercakap tetapi saya rasa dia maafkan saya,” katanya mengakhiri perbualan.