Seorang bayi perempuan berusia setahun, Nur Nadine Mikayla Mohamad Shahril, disahkan menghidap penyakit genetik jarang ditemui iaitu atrofi otot spina (SMA) dan kini memerlukan bantuan kewangan sebanyak RM85,400 bagi menampung kos ubatan serta rawatan untuk melambatkan kemerosotan penyakitnya.
SMA merupakan penyakit genetik yang menjejaskan sel saraf di saraf tunjang. Akibatnya, otot-otot badan semakin lemah dan pesakit kehilangan keupayaan untuk bergerak, meniarap, atau mengangkat kepala. Penyakit ini boleh menyerang bayi seawal usia beberapa bulan dan dikategorikan mengikut tahap keparahan seperti Type 1C yang paling serius.
Ibunya, Nurul Farhana Mat Zaid, 34, berkata anak tunggalnya itu mewarisi penyakit berkenaan selepas keputusan pemeriksaan mendapati beliau dan suaminya, Mohamad Shahril Mohd Ghouse, 33, adalah pembawa gen SMA.
“Pada awalnya, doktor menyangka perkembangannya sedikit lambat. Namun selepas tiga bulan tanpa perubahan, Nur Nadine Mikayla dirujuk ke hospital besar untuk pemeriksaan lanjut. Ujian darah dan genetik akhirnya mengesahkan bahawa dia menghidap SMA Type 1C,” katanya.
Menurut Nurul Farhana, anaknya dilahirkan cukup bulan dan dalam keadaan sihat. Namun sekitar usia enam bulan, mereka mula menyedari sesuatu yang tidak normal apabila bayi mereka tidak mampu meniarap, memusingkan badan atau mengangkat kepala seperti kanak-kanak seusianya.
Kini keadaan Nur Nadine Mikayla semakin merosot. Lehernya tidak lagi mampu ditegakkan, kakinya tidak boleh digerakkan dan hanya tangannya yang masih boleh bergerak sedikit. Walaupun begitu, bayi kecil itu masih aktif belajar bertutur dan menunjukkan semangat luar biasa.
Anak kecil itu kerap mengalami batuk berkahak dan memerlukan bantuan alat penyedut kahak. Malah, dia perlu bergantung kepada mesin oksigen setiap kali sesak nafas menyerang. Menurut doktor, hanya ubat khas mampu memperlahankan kemerosotan penyakit SMA ini. Tanpa rawatan, fungsi organ akan terus merosot dan pesakit mungkin tidak dapat bertahan melebihi usia dua tahun.
Ibunya turut menjelaskan bahawa kos rawatan termasuk ubat, rawatan hospital dan fisioterapi mencecah RM85,400 setahun. Disebabkan perlu menjaga anak sepenuh masa, Nurul Farhana telah berhenti kerja sebagai operator kilang, manakala suaminya bekerja sebagai juruteknik dengan pendapatan yang tidak mencukupi.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity & Welfare, Datuk Chua Sui Hau, berkata pihaknya akan membantu keluarga yang tinggal di George Town itu bagi mengumpul dana setelah menilai keadaan mereka yang benar-benar memerlukan.
“Dengan beban kewangan sedia ada, mereka tidak mampu menanggung kos rawatan tersebut dan kini merayu bantuan orang ramai,” katanya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan bagi membantu rawatan SMA Nur Nadine Mikayla boleh menyalurkan sumbangan ke akaun berikut:
Setiap sumbangan amat bermakna dalam membantu bayi kecil ini terus berjuang melawan penyakit atrofi otot spina (SMA). Semoga keprihatinan masyarakat dapat memberi sinar harapan buat Nur Nadine Mikayla untuk meneruskan kehidupan dengan lebih baik.
Sumber: Sinar Harian
Artikel lain: Pelajar Tahfiz Hidap Sindrom Brugada, Penyakit Jantung Jarang Jumpa, Ibu Harap Anak Dapat Duduki Peperiksaan SPM
Follow kami di TELEGRAM, INSTAGRAM, TIKTOK, FACEBOOK, TWITTER dan YOUTUBE
Himpunan doa-doa penuh makna untuk menenangkan hati, memberi kekuatan, dan menjadi panduan di saat kehilangan.
Himpunan doa-doa penuh makna untuk menenangkan hati, memberi kekuatan, dan menjadi panduan di saat kehilangan.
